Experience based sociology.

« Je me suis efforcé de décrire le monde, non pas comme il est mais comme il est quand je m’y ajoute, ce qui, évidemment, ne le simplifie pas ». J’aime cette phrase de Giono que je lis comme une donnée épistémologique essentielle.
De nombreux chercheurs ont exposé leur perception du souci réflexif qui est au cœur d’une partie de ce sur quoi je m’éclate cet été. Globalement, leurs perspectives s’articulent autour de quelques axes récurrents. Relations aux enquêtés et au terrain, engagement de soi, dilemmes éthiques et politiques, objectivité et vraie science en sont les plus courants. Quand Bourdieu dans son analyse de l’auto-analyse prêche pour une objectivation optimale, Jeanne Favret-Saada produit au contraire l’examen le plus engagé qui soit en faveur de son terrain et de ses enquêté.e.s. Daniel Bizeul en propose une lecture perturbante mais excitante. Les anglo-saxons, bien entendu ne sont pas en reste et nous ont souvent précédés dans ces réflexions. Everett Hughes a écrit sur la distance à conquérir après le terrain, Niels Anderson, lui, poussait l’analyse concrète sur le terrain dans une célèbre postface. Ce mouvement en faveur d’un retour de la pensée sur elle-même, qui voit son essor dans les années 70, est aujourd’hui banalisé. Les grandes perdantes de ce mouvement, en termes de notoriété, sont assurément les chercheuses féministes qui ont particulièrement œuvré à cette réflexion sans pour autant en obtenir une reconnaissance légitime de leur apport aux sciences sociales.
La manière dont je traite cette question repose finalement sur une interrogation simple et qui est très rarement traitée en ces termes : en quoi ma présence dans le sujet que je traite le modifie-t-il ? En quoi l’a-t-il affecté ? Concrètement – et au-delà du fait qu’il l’a motivé bien entendu – en quoi le fait que j’ai eu un lymphome à 24 ans a-t-il exercé une action sur mon travail sur la cancérologie ? Problématiques, données, perspectives théoriques, choix ou évitement, traitement des informations, conflits de loyauté etc. etc. Nous sommes très nombreux à en être venus à nos travaux majeurs pour des raisons biographiques, dans le domaine de la sociologie de la maladie comme dans les autres. Julius Roth – largement incité par Hughes… – écrit Timetables à partir de son observation de la vie dans le sanatorium où il est soigné. Murphy est lui aussi totalement engagé dans ce qui sera son dernier travail. Mickael Pollack a abandonné ses premiers travaux pour se consacrer corps et âme à l’étude du sida. La liste serait longue s’il fallait décliner tous les travaux de sociologie de la santé issus d’expériences d’abord privées des chercheurs. Ce d’autant plus que, parmi celles-ci, toutes n’ont pas été révélées publiquement. Notamment quand ces circonstances biographiques relevaient de filiations médicales : de nombreux sociologues de la santé sont en effet issus de familles de médecins. Même notre classique Alain Touraine, fils de médecin, s’est lui aussi intéressé à ce sujet au cours de sa carrière.
Ce coming out ou son opposé sont intéressants à analyser pour ce qu’ils disent, notamment, des modalités d’engagement sur le terrain et de leurs conséquences pratiques en termes de données recensées. Moi, au départ, je souhaitais faire de ma recherche un travail de mise à distance, par l’analyse sociologique – qui était celle que je préférais – de mon expérience. C’est le contraire qui s’est produit. Cette velléité de mise à distance a au contraire produit un rapprochement inédit d’avec mon expérience de départ. Le concept de rupture biographique qui est souvent utilisé dans la sociologie de la maladie ne s’est pas appliqué à ma démarche. J’ai continué à faire de la sociologie, comme avant mon diagnostic, j’ai juste changé de sujet. En revanche, on peut parler de rupture théorique puisque je suis passée d’une posture explicative à son opposée. Formée d’abord dans un département de sociologie marxiste et bourdieusien, je n’avais guère rencontré, dans cette formation initiale, la sociologie américaine – en dehors de l’inévitable Goffman, que Bourdieu avait fait traduire, ce qui lui donnait la légitimité requise dans le département – avant de découvrir la sociologie médicale. La lecture de La Profession Médicale a amorcé cette rupture théorique.
Aucune sociologie objectivante n’était capable d’exploiter un projet de recherche fortement marqué par mon épreuve physique et morale personnelle. C’est dans ce contexte que la notion d’acteur s’est naturellement substituée à celle d’agent dans la perspective d’une sociologie situationnelle que j’allais dorénavant privilégier aux dépens d’approches plus structurelles.
Susan Greenhalgh dans son auto-ethnographie : Under The Medical Gaze montre comment la science et la médecine peuvent se révéler des instances pleines de séduction pour des classes moyennes, surtout lorsque ces dernières se font soigner avec succès. En sociologie, l’importance des sentiments dans le traitement du sujet est rarement étudiée. Ils ont pourtant souvent des conséquences signifiantes dans nos travaux. Suffit juste de le savoir, épistémologues : encore un effort…

Protéger qui ? (3/X).

Vigilance disions-nous, mais envers quoi ? Eh bien naturellement envers ces risques identifiés lors des crises sanitaires, qui non seulement mettaient à mal des structures économiques, sociales, politiques mais également mettaient en évidence certains dysfonctionnements de l’État. Voire des défaillances avérées dans la manière dont l’État assurait la sécurité de la population face à ces nouveaux dangers. Mais au-delà des populations, peut-être peut-on également émettre l’hypothèse d’une autre protection : celle des pouvoirs publics.
Les dispositifs de vigilance inventés à ce moment-là visent tout à la fois à éviter la reproduction de ces crises, à restaurer la capacité de l’État à assurer la sécurité des populations, et puis à instaurer une certaine croyance collective dans cette capacité. Car la confiance est entamée. D’où cette ambiguïté que si le dispositif sert bien sûr à garantir la santé des populations, il sert tout autant à protéger la responsabilité des pouvoirs publics. Ces deux dimensions sont intimement liées. D’où aussi cette rhétorique de la sécurité sanitaire, qui s’est développée à partir des années 90 dans les cabinets ministériels, chez les hauts fonctionnaires et les parlementaires, visant à montrer que l’État avait su tirer la leçon des crises et qu’il était dorénavant en mesure de protéger les populations via des procédures adaptées.
Cette rhétorique, à cause du contexte que j’ai évoqué, ne passe pas toujours très bien auprès des professionnels. Pour plusieurs raisons vraisemblablement et parmi celles-ci, 1)le fait que le risque identifié dans l’hôpital est celui de l’activité médicale elle-même (ce qui met leur activité sur la sellette) et, conséquemment que 2)dans les services, les professionnels se voient imposer – de l’extérieur bureaucratique – de nouvelles normes/formes d’exercice qui remettent en cause leur autonomie.

Épilogue : je suis traçable.
Quoi qu’il en soit, dans la perspective d’éradication de l’incertitude et du risque qui est au principe de l’identito-vigilance, la personne hospitalisée est désormais, bien étiquetée avec son petit bracelet. Elle est tellement bien située en posture de traçabilité qu’on n’est plus obligé de lui causer, suffit de regarder son poignet.
Une amie infirmière m’avait raconté, il y a 20 ans, comment à Nantes un mec s’était réveillé avec le genou gauche correctement opéré, sauf que c’était du droit dont il souffrait. Ça arrive. Mais y-a-t-il une incompatibilité à concilier sécurité sanitaire et individus sujets ? J’ai mon petit bracelet qui m’identifie ainsi que mes maux mais, Doc, continue à me demander comment je vais et où j’ai mal si tu veux bien.

Surveiller pour protéger (2/X).

Le deuxième terme de mon sujet – l’identito-vigilance – commence à s’éclairer à l’issue du premier point évoqué hier : il est en effet attendu, sinon légitime, que la vigilance soit préconisée pour neutraliser du risque. Mais de quel risque s’agit-il ? Envers quoi faut-il être vigilant ?
Pour analyser cette question de façon un peu distanciée, la lecture des textes sur la sécurité à l’hôpital est utile car elle renseigne sur la genèse de ces mesures d’identification au sein de l’hôpital.
Un nouvel hygiénisme.
Depuis les années 1970, un certain nombre de dispositifs de vigilance émergent dans l’hôpital afin de pallier les effets indésirables de l’activité médicale. Ce mouvement (qui se perpétue avec les politiques de « réduction des événements indésirables » comme on les appelle officiellement) s’est d’abord développé avec la pharmacovigilance et la lutte contre les infections nosocomiales.
Le contexte de l’émergence de ces nouvelles « vigilances » dans les années 70 est celui d’un nouvel hygiénisme, animé par une volonté de se détacher des approches surannées voire obsolètes, héritières du 19ème siècle ; animé également par une volonté de s’internationaliser et d’ériger l’épidémiologie comme discipline ; animé enfin – mais plus tardivement : dans les années 90 – à travers la notion de risque sanitaire qui devient un concept (et un problème) central de santé publique. Plutôt que de brosser ce mouvement de manière un peu hâtive je devrais, là, citer Bourdelais 2001, Fassin 2001 ou encore Abenhaïm 1999 dans leurs textes.
Plusieurs caractéristiques se dégagent de cette injonction à la vigilance. Dans un premier temps, ce qui se met en place est le produit de l’articulation entre 1)une activité (pionnière) de professionnels de santé impliqués dans la question des problèmes iatrogènes, 2)des pouvoirs publics qui prennent en charge la diffusion ou la généralisation des dispositifs conçus par ces professionnels pionniers pour y faire face. Plus tard, 3)la survenue de crises sanitaires donne une nouvelle direction à ce mouvement en impliquant parfois de nouveaux acteurs comme les associations de patients.
Déplacement du risque.
Le nouvel hygiénisme qui s’exprimait d’abord dans les discours (et pratiques) liés aux infections nosocomiales amorçait une réflexion nouvelle sur le risque médical. Ce dernier n’est plus lié au malade, ni au produit médical, ni à l’acte individuel du professionnel de santé mais, pour être compris, doit appréhender tout à la fois l’histoire du patient et l’environnement complexe de l’institution hospitalière elle-même. On passait d’une sécurité sanitaire liée initialement au malade et au produit, à une vision où ce seront les actes médicaux eux-mêmes qui seront porteurs de risque. Et l’espace bureaucratique va souhaiter la mise en œuvre d’une traçabilité du matériel, des stérilisations etc.
Consignes bureaucratiques vs. autonomie médicale.
En effet, ces consignes viennent de l’espace bureaucratique et non des services. Toutes les enquêtes de terrain qui sont faites sur ce sujet montrent que les médecins au départ n’étaient pas vraiment intéressés par cette traçabilité matérielle imposée de l’extérieur. Dès qu’on adopte des mesures et des parcours différenciés selon les patients, le risque considéré de contamination s’impose comme un risque matériel. Ce n’est pas le patient le risque, ce n’est plus le produit non plus mais, plus que le matériel, c’est l’acte médical lui-même qui se trouve sur la sellette. Les affaires de sang contaminé confirmeront ce point de vue avec éclat. (Le gros point rouge des 1ers temps de l’identification des patients sur les dossiers médicaux – j’ai vu ça en bossant à La Salpétrière en tant qu’agent hospitalier, un été de terrain de thèse – a vite été dépassé en même temps que le travail médical devenait regardé de plus en plus près par les pouvoirs publics).
C’est dans ce contexte socio-politique que, depuis les années 93-94, la loi a mis en place et institutionnalisé ces organisations dénommées « vigilances ». Leur mission : signaler aux autorités centrales les incidents sérieux qui pourraient se produire avec les produits sanguins, les matériels biomédicaux, les médicaments, les réactifs de laboratoire et les produits d’origine humaine. Ces vigilances seront donc sectorisées : pharmacovigilance, hématovigilance, réactovigilance…
Prochain épisode : surveille-t-on pour protéger la santé des populations ou pour protéger les pouvoirs publics ?

Identifier pour surveiller (1/X).

On m’a invitée l’année dernière à commenter le sujet de l’identito-vigilance pour le 10ème Congrès National d’Hémovigilance et de Sécurité Transfusionnelle qui se tenait à Nantes. Un de mes collègues découvrant ce thème aujourd’hui, je décide de rendre publique une partie de ma communication. Mon objectif n’est pas que ce collègue découvre mon blog et le cite dans les liens du sien – ses liens sont très masculins et mes sujets de prédilection ne sont pas vraiment sexys – mais d’informer sur cette entreprise d’identito-vigilance à laquelle nous sommes soumis dès que nous entrons à l’hôpital sans même le savoir la plupart du temps.
Identification : la réponse à une situation sociale, dans quelque domaine que ce soit.
Sur le premier de ces thèmes, celui de l’identification : c’est un vieux problème. Toute société, quelle que soit sa taille, a éprouvé et éprouve encore bien souvent le besoin de faire la distinction entre ses membres. Pour des raisons qui sont certes assez variées, mais quand on regarde ce qui nous a précédé, on observe que – s’il y a eu différentes manières, différentes techniques, mises en place afin de répondre à ces besoins – quel qu’en soit le contexte, ce besoin s’est toujours révélé être un besoin social (et c’est d’ailleurs une des raisons pour lesquelles il intéresse grandement les sciences sociales).
Quand nommer ne suffit pas.
Le nom a longtemps servi d’identificateur majeur. Et plus une société devenait complexe, plus le nom seul devenait insuffisant à remplir cet office. C’est d’ailleurs un peu la situation qui s’observe actuellement dans les services qui mettent en place l’identito-vigilance. Le nom ne suffit pas à identifier avec certitude ce patient qui est là sous nos yeux.
Pour améliorer l’identification au-delà du nom, un certain nombre de techniques, plus ou moins fiables, ont été testées. Les sociétés européennes se sont contentées pendant des siècles de la signature qu’on apposait au bas du contrat. Le caractère soi-disant inimitable de l’écriture était vu comme un gage de sécurité. Bien sûr qu’il était possible de falsifier les écrits, bien sûr que les analphabètes ne pouvaient pas être soumis à ce contrôle mais, bon an mal an, on s’en est contenté longtemps puisqu’il a fallu attendre la moitié du 19ème siècle pour voir proposés de nouveaux systèmes d’identification.
Identifier pour sécuriser.
En France, cette exigence d’une meilleure identification des individus, à cette époque, trouve son origine dans les conséquences de l’évolution sociodémographique. Concrètement, cette exigence est liée à la criminalité. Le travail d’identification qui s’impose est lié à un risque perçu important à l’échelle sociale. Ce risque, au 19ème siècle, c’est le problème que pose la récidive en matière de criminalité : risque identifié comme un problème majeur après qu’on eut observé que les taux de récidive s’élevaient à quelque 50%. On considère donc, à partir des années 1870, qu’il est nécessaire de mieux recenser et repérer les criminels pour le risque qu’ils représentent pour la société moderne.
En 1879, un petit employé de la préfecture de Paris, Alphonse Bertillon, entreprend d’élaborer une méthode anthropométrique, fondée notamment sur des mensurations. M. Bertillon a laissé son nom dans l’histoire (et pas que pour de bonnes raisons) et sa méthode d’identification, assez compliquée, assez controversée, connaîtra toutefois un certain succès à partir de la fin du 19ème siècle, sous la 3ème République.
Individualiser les foules.
En fait – et il semble que Bertillon ne connaissait pas ce travail – en 1823 un dénommé Purkyné, présenté comme fondateur de l’histologie, avait déjà décrit, dans un mémoire professionnel, le fait qu’il n’existe pas d’individus ayant des empreintes digitales identiques. Mais son observation ne sera pas exploitée. Ce qui intéresse Purkiné ce ne sont pas les possibilités d’application de sa découverte au champ du contrôle des populations, mais ses implications en termes de connaissances médicales. Le souci de traquer l’individualité est donc ici un souci d’ordre strictement scientifique et non politique et sécuritaire.
En fait, l’identification par empreintes digitales – car c’est ce principe qu’il avait donc découvert – va être promue entre 1860 et 1880 par un fonctionnaire anglais qui redécouvre, par hasard, ce procédé et sa grande utilité pour identifier des individus analphabètes dans la colonie anglaise où il officie. Grâce à Sir William Herschel, une foule indistincte bengali devient donc, grâce à l’empreinte digitale, une série d’individus repérables.
Identifier c’est contrôler.
Identifier, c’est à coup sûr exercer un travail de contrôle des personnes qui dépasse les individus en question et, la plupart du temps, également les initiateurs des techniques mises en œuvre pour y parvenir. L’exemple le plus parlant à cet égard est peut-être celui, en France, du numéro d’identification qui deviendra le numéro de sécurité sociale après bien des péripéties de fichage, notamment des populations juives, puisque ce numéro pensé et créé dans les années 40, sous le régime de Vichy, poursuit ensuite une carrière d’outil de résistance, puis s’en va en Algérie connaître des avatars racistes et antisémites avant de finir sa trajectoire en devenant le numéro qui nous est attribué à tous et nous identifie.
Nous avons avec l’histoire du numéro de sécurité sociale un véritable miroir des rapports complexes qui caractérisent l’État français et sa population, entre 1930 et quelques et 1945.
Identifier pour neutraliser « du » risque.
Nos techniques et nos modèles d’identification non seulement sont le produit des sociétés qui les imaginent mais les éclairent. Pour l’affaire de l’identitio-vigilance, cette société est sans aucun doute une société qu’on pourrait qualifier de société du risque. Identifier afin de neutraliser du risque : voilà ce qui caractérise cette activité sociale d’identification.
Mais de quel risque s’agit-il ? Envers quoi faut-il être vigilant ? Suite au prochain numéro à partir de la lecture des textes sur la sécurité à l’hôpital.

Un décret nous sort de la routine.

Depuis l’apparition, en 1989, du projet de génome humain, la génétique s’est tranquillement imposée dans le paysage comme un nouveau paradigme, à la fois dans la science et dans la médecine. En France également, depuis une décennie, la génétique a étendu paisiblement son champ d’activité sans critique ni médiatisation particulières.
En février 2009, on apprenait la naissance, à Londres, d’une petite fille issue d’un diagnostic préimplantatoire (DPI) destiné à prévenir la naissance d’un enfant porteur d’un gène prédisposant au cancer du sein. Au vu des dispositions législatives actuellement en vigueur en France concernant le DPI, cette technique qui consiste à trier des embryons ne peut être mise en œuvre que pour prévenir des maladies génétiques reconnues comme très graves et incurables au moment du diagnostic. Lorsque des interruptions médicales de grossesse (IMG) et des DPI ont été pratiqués ces dernières années dans l’hexagone, cela fut dans le cadre de formes graves de cancers touchant des enfants et des adultes jeunes comme la polypose adénomateuse ou le rétinoblastome. Selon la directrice de l’unité d’oncogénétique de l’Institut Curie de Paris, auteure d’un rapport sur le diagnostic pré-implantatoire et les formes héréditaires de cancer, on pratique chaque année en France une vingtaine de diagnostics prénatals de cancers et une dizaine d’IMG. Le DPI a conduit à trier des embryons pour cinq naissances entre 2000 et 2007. La « dérive eugéniste » qui a pu faire l’objet de certaines des réserves opposées à ces pratiques reste donc, pour l’instant, très circonscrite.
L’initiative de cette recherche internationale Génome Humain, qui fut achevée en 2003, avait pour but de dresser la carte de la structure génétique humaine mais l’espoir ultime de ce projet, au niveau médical, concernait la production de nouvelles préventions et de nouveaux remèdes pour des maladies auxquelles on saurait associer une condition génétique. De nombreux travaux de sciences humaines et sociales se sont penchés sur ces innovations. Certains se sont consacrés à la production des connaissances dans le domaine. D’autres à la perception sociale des maladies génétiques depuis l’introduction de ce paradigme dans la recherche et dans la clinique. On a aussi analysé comment les scientifiques ont élargi leurs centres d’intérêts, d’abord focalisés sur des maladies héréditaires relativement rares, pour y inclure des maladies plus communes, comme les pathologies cardiaques ou le cancer. Ce phénomène d’extension du « corps génétique » a été examiné ainsi que la création d’un vaste potentiel pour la thérapie du même nom. Les interactions entre scientifiques, cliniciens et industrie pharmaceutique, dans la réorganisation de la notion de « problème génétique » et l’engendrement de nouvelles possibilités de traitement ont également été étudiées. Les recherches sur la reproduction ont contribué à faire de leurs experts les partisans d’une « idéologie génétique » en faveur du diagnostic prénatal. La participation des medias à ce mouvement a été analysée, montrant comment, par exemple, des mises en récit médiatiques amplifiaient l’idée que le cancer du sein est une maladie génétique et concluent que ce sont les valeurs des médias plutôt que les découvertes scientifiques elles-mêmes qui font l’information sur la génétique. Corrélativement, dans le domaine des significations sociales de ces nouveaux savoirs, l’abîme qui sépare les visions des profanes de celles des scientifiques dans la connaissance génétique a également été mis en perspective. Quelques faits récents ont réactualisé un sujet qui s’enfonçait dans la routine et le secret des consultations d’oncogénétique consacrées à cette situation.
Le 14 mai 2013, l’actrice Angelina Jolie révèle via le New York Times qu’elle a choisi de subir une ablation prophylactique des seins après avoir appris qu’elle était porteuse d’un gène BRCA. Diana Paul relevait en 1992 que si l’« ancienne génétique » se concentrait autrefois sur des populations et était politiquement et manifestement coercitive, celle qui se pratique aujourd’hui dans les services l’est beaucoup moins dans la mesure où elle se centre sur les individus et se réclame à la fois du conseil en génétique et du choix individuel. Ceci pourrait être en train de changer, le principe de liberté individuelle lié à l’organisation du service étant marqué par un événement récent. En effet, le 20 juin 2013, un décret est paru en France qui intime aux personnes officiellement à risque de développer un cancer héréditaire d’en informer les membres de leur famille. En cas de refus, c’est un médecin qui devra les en avertir. En vertu du secret médical, il ne pourra toutefois révéler ni l’identité de la personne identifiée à risque ni l’anomalie génétique concernée.
Voilà un beau sujet d’article à écrire cet été.