Gouvernances iatrogènes.

Le dimanche 7 octobre, Twitter a attiré mon attention – en plein mois rose, comme chacun sait désormais dédié au cancer du sein, mois où j’évite ici tout commentaire sur le sujet – Twitter donc attire mon attention sur l’organisation d’une course qui avait eu lieu la veille. À travers les 3 messages consécutifs suivants :
« #1J’ai amené hier mon fils cadet à une course @ODYSSEA_fr (pour soutenir la lutte contre le cancer du sein). Mon fils a fait la course de 1km, dans l’hippodrome de Vincennes. Il a adoré. Mais …/… #2à la fin de la course, on donne à chaque enfant un sac qui contient : une bouteille d’eau, un sachet de bonbons, un sachet avec des biscuits, et une gourde de compote. Est-ce vraiment utile ? Tous ces emballages qui finissent à la poubelle ? Pour 1km de course ? …/… #3Mes enfants ont fait d’autres courses, où ils n’ont éventuellement qu’une médaille à la fin, et ils étaient contents ! Courir, c’était chouette en soi. Donc @ODYSSEA_fr, la lutte contre le cancer du sein, c’est bien, mais pense aussi à notre planète ! ».
Deux jours plus tard, toujours sur Twitter, on nous donnait quelques chiffres sur le succès de la course en question :
« 37 500 coureurs et marcheurs ont bravé la pluie lors de la 17ème édition d’@ODYSSEA_fr. Bravo aux 18 membres de l’équipe de l’Union-OCIRP ! Grâce à leur mobilisation, 520.000 € ont été récoltés pour @GustaveRoussy et la recherche contre le cancer du sein. »
J’aimerais bien pouvoir comparer les fonds recueillis cette année à ceux récoltés les années passées. J’ai eu en effet l’impression que cette année Octobre Rose avait connu un certain tassement dans la presse et sur les réseaux sociaux. Il faudrait bien sûr pour confirmer cette intuition quelques données plus objectives que mes observations diffuses. J’ai cru remarquer, par exemple, non seulement moins de pub à l’égard de l’événement mais également plus d’expressions critiques exprimées : envers le côté mercantile du projet d’une part, et sur son fondement même à savoir la détection précoce du cancer du sein, d’autre part ; et, à travers elle, la mammographie.
Quoi qu’il en soit, lorsque j’ai lu le message que notre actuelle ministre de la Santé avait fait passer sur le sujet le 3 octobre, j’ai eu une pensée fugace pour celle qui la précédait à ce poste et avait engagé une concertation citoyenne sur la solvabilité de la mammographie, dont le moins qu’on puisse dire est que les résultat invitaient à la discussion. Si certain.e.s qui me lisent doutent encore du caractère politique de la moindre petite tumeur, notez que le 3 octobre dernier Agnès Buzyn a définitivement enterré, sinon Marisol Touraine, du moins le débat qu’elle avait lancé dans le gouvernement précédent.
Je cite :
« Le #CancerDuSein est le + fréquent et le + mortel chez la femme. Aujourd’hui, avec les ministres du @gouvernementFR, j’incite toutes les femmes à faire ce #dépistage. Dépister tôt, c’est soigner mieux. ».
La dernière phrase étant pour le moins discutable, et fort discutée au cœur d’une controverse établie, elle était suivie un peu plus tard d’un dernier coup de pelle :
« Je l’ai rappelé aujourd’hui à l’@AssembleeNat, nous avons renforcé l’information et la prise en charge du #dépistage du #CancerDuSein, parce que c’est une priorité de santé publique. #OctobreRose #SavoirCestPouvoirAgir ».
Un certain nombre de lecteurs et lectrices se sont étranglé.e.s en lisant ce dernier message et, autour de @_CancerRose, très engagé sur le sujet, l’ont fait savoir. En évoquant notamment le fait que selon le décret en vigueur qui l’encadre, cette information – ne prévoyant pas d’informer les femmes sur le risque de surdiagnostic et de surtraitement – aurait des visées plus incitatives qu’informatives ; ce d’autant plus qu’aucune étude n’était prévue pour valider son dispositif.
Octobre Rose est également politique dans les choix qu’il promeut pour vaincre le cancer. Les bonbons, compote et autres biscuits offerts aux enfants de la course de Vincennes attirent l’attention sur un point qui complète celui de leurs emballages qui finissent à la poubelle. Penser à la planète, c’est aussi penser prévention des cancers. Quid de ces douceurs sucrées : bio ? sans colorants ? conservateurs ? perturbateurs ? glyphosate ? pesticides ? Qu’y-avait-il dans les bonbecs ? Je n’ai pas pensé sur le moment à enquêter sur leur caractère sanitaire et sans doute est-il aujourd’hui trop tard pour solliciter mon informateur à ce sujet : ils ont été mangés depuis longtemps.
Mon argument se passe de ces données. Ce sur quoi j’aimerais juste attirer l’attention, c’est sur le fait qu’Octobre Rose semble bien éloigné de perspectives environnementales dont on pourrait penser qu’elles sont pourtant au cœur du sujet de la prévention du cancer.
Malgré les efforts consentis à cette cause depuis des décennies, la détection précoce, via la mammographie, a bien du mal à s’imposer comme technique d’excellence de réduction de la mortalité. Alors, la lutte contre le cancer du sein se prolonge à travers un autre axe, qui n’a rien de nouveau : une foi soutenue dans la science et dans des solutions technologiques et/ou pharmacologiques. Mais quand on observe les divers contenus d’Octobre Rose – et notamment ceux de la course Odyssea dont j’évoquais plus haut bonbecs et emballages – on observe que l’environnement est remarquablement absent de leur teneur principale.
Je n’ai rien contre la science et la médecine, qui m’ont sauvée la vie à plusieurs reprises, mais que certaines options dominent les discours et les politiques du risque au point d’en évincer d’essentielles me paraît problématique. Si seulement quelques particularités du risque retiennent l’attention, on peut craindre que seul un nombre limité d’options (réservées en outre à qui pourra se les offrir), sera retenu pour le réduire. Alors qu’une équation consistant à nettoyer, sinon purger, notre environnement plutôt qu’à se soumettre à plus de drogues pour s’en guérir pourrait s’imposer à notre bon sens, c’est le contraire qui semble prévaloir dans les choix adoptés par les dirigeant.e.s élu.e.s de ce monde. Qu’ils soient opérés sur un mode ostentatoire revendiqué dans l’Amérique de Trump ou dans le Brésil de Bolsonaro, ou bien exercés de manière plus fourbe comme en France ; je pense au vote des député.e.s en faveur du glyphosate ou aux premières déclarations de notre nouveau ministre de l’agriculture demandant aux scientifiques de faire la preuve des conséquences des pesticides sur la santé. Ces choix nous empoisonnent. L’année prochaine, peut-être, Octobre Rose traitera le sujet frontalement, qui sait ?

De la confiance. En médecine notamment.

J’ai connu la colombienne, la chinoise et même – je l’avais oubliée mais ce billet me le rappelle – la lisboète au début des années 90. Depuis 5 jours, j’expérimente la brésilienne. Elles ont toutes suivi le même chemin. D’abord, un rhume provenant généralement d’écarts de températures substantiels entre le très chaud du dehors et la climatisation glaciale du dedans. Ensuite, la crève se porte insidieusement et rapidement sur mes poumons besogneux pour finir par se lover voluptueusement dans mes alvéoles. Cela s’appelle en français une pneumonie et cette saloperie ne s’en va que contrainte et forcée lorsqu’un.e expert.e dédié.e s’empare du problème. Il va sans dire que je suis un sujet à risques et que j’aurais mieux fait peut-être de renouveler mon Pneumo23 plutôt que de me taper le vaccin contre la fièvre jaune. Anyway, cette nouvelle péripétie m’a permis d’accéder à une expérience intéressante. 

Ce billet n’apportera sans doute pas de grande théorie sur le sujet mais l’important est d’abord de décrire comme disent les sciences dures.

Donc mon rhume s’installe quasiment le jour de notre arrivée à Brasilia, après un voyage assez fatigant. Je donne ma conférence le lendemain avec quelques éternuements et le mouchoir prêt à être dégainé. Le surlendemain nous partons à Pirenópolis avec mes collègues : deux français et un brésilien et le soir même, lorsque je repère des crépitements sournois dans ma respiration, je m’auto-diagnostique instantanément – je reconnais ces symptômes – et prends la décision d’aller tôt le lendemain matin au centre de santé tout près de notre maison.

Jorge-Luis décide de m’accompagner pour assurer la traduction. Les personnes que nous y rencontrons nous conseillent d’aller à l’hôpital. J’ai pas très envie mais bon… L’hôpital n’est pas loin, on y va à pied, on s’arrête de temps à autre pour que je reprenne mon souffle : mon diagnostic semble se confirmer. Je ne suis toutefois pas trop optimiste sur l’issue médicamenteuse de cette aventure car la veille, Jorge nous a appris que les antibiotiques étaient prescrits assez exceptionnellement au Brésil.

Nous voilà bientôt arrivés à l’Hospital Estadual Ernestina Lopes Jaime, hôpital d’urgences et de soins ambulatoires. L’attente commence et Jorge-Luis – qui ne parle guère français et moi encore moins le brésilien – répond de manière sibylline à ma question : « combien de temps ça va durer ? ». Je crois qu’il a senti que je n’avais qu’une envie qui était de quitter ce lieu mais il veut que je voie un médecin car il n’est pas rassuré sur mon sort. 

Je n’ai compris qu’en quittant l’hôpital qu’il y aurait finalement trois étapes dans le processus que nous venions d’enclencher : Triagem, Registro puis Médico. Cela va durer à peu près six heures.

Le Triagem, c’est la première étape : on rencontre un soignant – je n’ai pas saisi si c’était un médecin junior ou un infirmier – qui va déterminer l’urgence de la situation et établir la première fiche de renseignements. Jorge-Luis lui expose je ne sais quoi, je comprends vaguement « problèmes cardiaques » quand moi je trépigne « le poumon vous dis-je, le poumon ! », bref je ne peux pas en placer une, le soignant ne parle pas anglais et je vois la scène se dérouler sous mes yeux : réduite au silence entre deux spécialistes qui discutent de mon cas. Pour le dire aimablement, mes sentiments sont mitigés mais, de guerre lasse, je suis prête à tous les compromis pour ressortir avec une ordonnance d’antibiotiques ! Je laisse d’autant plus tomber mes griefs que Jorge-Luis est un collègue formidable et que je sais qu’il est inquiet et que son inquiétude et sa gentillesse motivent son assistance à mon égard. Quand nous sortons du cabinet de consultation, je pense que l’on va nous délivrer une ordonnance et que tout sera terminé. C’est sans compter sur l’étape du Registro qui n’est que la deuxième sur la liste comme je vais l’apprendre, à mon corps défendant.

Nous nous rendons en effet à l’accueil pour l’enregistrement de mon passage à l’hôpital. J’en profite pour remplir, positivement, un questionnaire de satisfaction (je ne parle pas le portugais mais je le lis lorsqu’il n’est pas trop compliqué, ce qui est le cas). Pour m’enregistrer, la secrétaire me demande mes prénoms (j’en ai 3 sur mon passeport), on n’a pas besoin de mon nom m’explique Jorge-Luis, et… ceux de feux mes parents. Je le note pour mon/ma futur.e biographe qui ne me trouvera donc pas dans les archives de l’hôpital Jaime.

Je m’apprête naïvement à rentrer à la maison, me prenant à rêver que les papiers qui viennent de nous être délivrés à l’accueil contiennent l’ordonnance tant convoitée : que nenni. Jorge-Luis me dit, non tu restes là, on attend encore. Je grimpe (intérieurement) au rideau et je lui demande pourquoi et combien de temps ? La réponse est à nouveau sibylline mais je comprends que je ne suis pas sortie de l’auberge. Car il y a une troisième étape : le Médico ! Alors l’attente reprend, observation participante d’une activité qui consiste à être à la fois patient.e et corps souffrant. Pauvres ou pas, jeunes ou vieux, enfants ou parents, noirs ou blancs, indigènes, en fauteuil roulant ou sur pieds, on pourrait presque deviner en se regardant les uns les autres qui sera déclaré relever de l’urgence telle qu’elle semble hiérarchisée pour ordonner la prise en charge : immédiate, intermédiaire ou accessoire. Je relève visiblement de l’intermédiaire, compte tenu du temps qui passe, ce que je veux bien croire quand je regarde les différentes situations qui défilent sous mes yeux. Je connais les urgences en France, c’est pareil : un corps souffrant est un corps souffrant. 

Il est plus de midi, j’ai un peu faim, soif, de la fièvre, suis épuisée, la sociologue qui voulait faire de l’observation médicale au Brésil en est tout simplement saturée. Quand tout à coup : Médico ! Nous voilà reçus par une jeune médecin qui m’ausculte, elle a fait sortir Jorge-Luis du cabinet, et nous échangeons cette fois dans un anglais approximatif d’où il ressort que je dois passer une radio des poumons et faire un examen biologique, c’est-à-dire une prise de sang. Tout cela me paraît de bon aloi, je reprends du poil de la bête en me disant que je vais bientôt sortir de cette souricière. Et surtout, j’ai l’impression de retrouver un peu d’autonomie dans l’histoire, dans la mesure où non seulement je peux m’exprimer mais, en outre, je comprends ce qu’on me concocte. En réalité, je suis loin d’avoir tout compris et mon autonomie est bien relative… On m’emmène dans une petite pièce où il y a deux espèces de brancards et quatre chaises avec chacune une potence pour recevoir une perfusion. De l’autre côté, un comptoir ou trois employées se tiennent. Infirmières, secrétaires ? Je n’ai pas réussi à déterminer leur mission. On me fait asseoir sur le brancard, Jorge réapparaît, je lui explique ce que j’ai compris. On me fait ensuite une prise de sang puis une injection d’un produit inconnu (je l’ai pris en photo mais elle est floue et peu lisible) et je repars dans l’aile opposée pour une radio des poumons. Jorge me suit en me disant « lentamente ! lentamente ! » : il faut dire que j’ai tout à coup des ailes dans le dos puisque je pense que je suis quasiment au bout de mon périple. 

À tort. On me ramène – après la radio sur laquelle s’inscrivent les trois prénoms sans patronyme qui renseignent mon identité (comment ne pas penser @coulmont à cet instant précis) – dans la petite salle de soins que je venais de quitter. Et là, on me met sous oxygène pour une durée que personne ne semble connaître. Je suis au bord du coup de sang. Ça va durer encore deux heures au bout desquelles je me débranche ostensiblement en attendant la suite d’un air sans doute un peu renfrogné. 

La jeune médecin vient enfin me chercher, Jorge est rentré à la maison depuis longtemps lorsque je rencontre un médecin senior, quadragénaire, qui parle très bien anglais (il me dit qu’il a fait son post-doc aux States), qui m’explique diagnostic – pneumonie – et traitements et me libère avec une ordonnance… d’antibiotiques.

Je sors et retrouve Jorge qui est revenu m’attendre dans la salle de l’accueil. Il me dit que dans son pays, les étrangers sont soignés aussi bien que les citoyens brésiliens ce dont je n’ai non seulement jamais douté mais dont je viens de faire l’expérience in situ. Nous finissons de remplir mon dossier. Les soins qui m’ont été attribués sont gratuits. L’État brésilien m’a prise en charge. Je ne paierai que les médicaments. Tous les gens, absolument tous, les autres patients et les travailleurs de l’hôpital que j’ai rencontrés ont été d’une gentillesse incroyable. 

Pendant cette journée, j’ai pensé à Julius Roth qui écrivait, dans les années 60, qu’un malade qui arrive à l’hôpital en croyant que son séjour sera de courte durée apprenait vite son erreur. Rien de commun sans doute entre les patients tuberculeux dont il parlait à l’époque et ma propre situation la semaine passée, sinon le fait d’avoir à découvrir par soi-même à quelle temporalité on va être soumis. Sinon le fait que non seulement on se découvre analphabète – alors que j’étais pourtant sur un terrain médical connu, mon état de faiblesse et mon incapacité à communiquer altéraient complètement ma compréhension de la situation, au moins dans les premières interactions, décisives – mais, qu’en outre, il nous apparaît qu’on n’a guère d’autres ressources que de prendre la fuite si on n’est pas d’accord avec le sort qui nous semble, à tort ou à raison, réservé. 

Bref, j’ai un peu redécouvert l’eau tiède pendant ces heures moites, à savoir que pour accepter la condition littérale de patient.e, il convient d’avoir les outils – les mots, la connaissance, la possibilité d’échanges etc. – qui permettent d’établir la confiance dans le soignant ou le dispositif de soins. Je ne sais si cette confiance a jamais été totalement acquise à la médecine moderne mais si c’était le cas, j’émettrais volontiers l’hypothèse que c’est un sentiment qui s’altère. Evidence Based Medicine oblige ? Raison oblige ? Nous ne sommes pas que de purs esprits et je continue mon récit. Où il sera montré que la confiance peut être acquise en dehors de toute rationalité…

Le dimanche, nous sommes de retour à Brasilia et les collègues qui nous ont invités à participer au colloque nous proposent d’aller rendre visite à une communauté indigène établie en bordure de la ville. Nous avions rencontré deux de ses membres, dont leur cacique, lors de l’inauguration de la conférence et ce sont eux qui nous invitent. Nous acceptons. On se retrouve dans la communauté, on discute de leur combat contre le(s) gouvernement(s) pour préserver leurs terres (quelques images de cette lutte ici : https://www12.senado.leg.br/noticias/galerias/dia-do-indio). Le temps passe, on est bien avec eux, l’échange est extrêmement chaleureux. Alors qu’on était sur le point de partir, le cacique : une femme, ce qui est rare semble-t-il chez les indigènes amérindiens, a remarqué mes problèmes de respiration quand on s’est baladés sur leurs terres et me propose ses soins. Je ne sais plus exactement quels ont été ses mots qu’Ines a traduits. Je suis un peu troublée mais j’accepte après avoir demandé à mes camarades leur accord car je pressens que la visite de la cathédrale de Brasilia va être compromise… Ils sont géniaux : ils acceptent !

Commence alors un voyage étrange. Cacique et Ines m’emmènent sur un espace sacré, réservé, éloigné de l’espèce d’Agora où demeurent mes collègues. Sur le chemin de terre rouge, j’apprends par Ines que je suis la première étrangère à être amenée dans ce lieu, on m’installe dans le fauteuil du cacique, un feu est allumé, un rituel se déploie qui dure je ne sais absolument pas combien de temps, fumée traditionnelle de pipe indigène (ils commencent à fumer à 8 ans dans la communauté nous a-t-on dit), chant, danse, rapprochement progressif, parfois j’ouvre les yeux et je vois un spectacle un peu effrayant, à la fin du rituel le cacique est visiblement exténuée mais moi je me sens bien. En confiance totale.

Le soir, nous prenons l’avion pour Paris.

S’il n’y avait que le côté humain, ça serait trop dur.

Un samedi soir, à Caen, dans une cave que j’aime bien, faisant mes emplettes  en vue de futures agapes d’anniversaire. Je retrouve là, par le plus grand des hasards, un ami que je n’avais pas vu depuis au moins 3 ans et qui est prof au CHU de cette bonne ville de Basse-Normandie. Il y a 5 ans, il m’avait aidé à rencontrer, dans toute la France, des survivant.e.s de cancers ORL pour une recherche sur le sujet. Grâce à lui, j’avais aussi rencontré Pierre Demez, spécialiste en chirurgie cervico-faciale et ORL, également prof, au CHU de Liège. Pierre m’avait, lui, donné accès à un travail de terrain passionnant dans les Ardennes Belges. On avait pas mal discuté ensemble, notamment de ce que la médecine et la sociologie pouvaient/avaient à partager et de l’apport des sciences humaines et sociales à l’oncologie car la plupart de ses patient.e.s étaient atteints de cancer. Il travaillait notamment à faire entrer des psychologues dans son service avec toutes les difficultés que cela engageait auprès d’une population majoritairement de classe populaire qui n’avait jamais parlé d’elle-même sur un mode intime d’une part et qui, d’autre part, était souvent privée – physiquement cette fois – de voix après des opérations mutilantes. Je me souviens d’une de ses remarques, à la fin d’un dîner à Liège « Tu sais, s’il n’y avait que le côté humain on ne ferait pas d’ORL : c’est trop dur. Mais il y a aussi le médical et le scientifique qui sont passionnants et plus faciles… ».

Retrouvant mon pote caennais de manière improbable ce samedi dans cette cave, je lui dis tout de suite : « C’est dingue, j’ai pensé à toi ce matin et à vous écrire à toi et à Pierre pour vous expliquer comment et pourquoi j’avais pris du retard – mon opération etc. – sur mes publications Survivors ». Et là, glaçante, l’information que je ne peux pas, même là maintenant où j’écris ces mots, envisager : « tu n’es pas au courant ? Pierre est mort fin janvier (nous sommes le 9 juin), infarctus massif : il est tombé et ne s’est jamais relevé ».

Un cancérologue de 47 ans est mort fin janvier. Un type bien.

Il y a deux semaines, je me disais qu’il allait falloir écrire un nouveau billet sur ce blog afin de ne pas rester sur le triste hommage à Sophia : « les sociologues de la santé meurent aussi ». Me voici en train d’écrire le suivant qui n’a rien à lui envier en termes de tristesse.

Un certain nombre de sujets se bousculent dans ma perception immédiate de cet événement. Nous qui travaillons sur des sujets de maladie grave, nous pensons sans doute plus ou moins tous les jours, d’une manière ou d’une autre, à la mort. Moi en tout cas c’est sûr depuis une trentaine d’années. Mais pas sur un mode réel, comment dire…? Non pas que la mort soit seulement un concept mais quelque chose, oui, comme une idée, comme une vraisemblance, comme une réalité parmi d’autres. La mienne, par exemple, m’importe peu, ne me fait pas peur et pour tout dire ne m’intéresse pas. Mais il y en a tant d’autres.

Il y a quelques années, j’ai commencé un article que j’avais intitulé « Mon médecin est mort ». J’en ai écrit 3 lignes tout au plus mais il est toujours sur mon établi. À suivre.

Les sociologues de la santé meurent aussi.

Je l’ai appris tardivement : ma collègue Sophia Rosman est décédée le 27 décembre dernier. Et je relaie cette très triste information au cas où d’autres que moi, proches par le cœur et la pensée de Sophia mais éloignés par les contingences ordinaires de la distance physique, n’auraient pas encore eu connaissance de cette sinistre nouvelle. Je le désirais tellement fort que je crois que j’en étais venue à penser que bien sûr elle s’en tirerait, depuis toutes ces années, de longue rémission en longue rémission.

Sophia appartenait à la bande des thésard.e.s du CERMES qui ont fait leur thèse avec Claudine Herzlich. Elle avait soutenu en 1996 : «  Maladie et précarité : une association d’aide aux malades du sida au carrefour du médical et du social ». Elle y analysait une association d’hébergement de malades du sida en situation de précarité : APARTS. À travers la professionnalisation et l’institutionnalisation de l’association militante mais aussi à partir des trajectoires individuelles des malades qui y vivaient une double situation de crise provoquée à la fois par la maladie grave et par leur situation de précarité, Sophia proposait une monographie très documentée du monde social qu’elle explorait.

Tiré de sa thèse, en 1999 elle a publié : Sida et Précarité, Une double vulnérabilité, chez L’Harmattan (coll. « Le travail du social »), dont l’analyse se situe au croisement de la maladie et de la précarité sociale. Sophia qui était d’origine néerlandaise avait écrit sa thèse directement en français et je me souviens que j’étais très admirative de ce qui était pour moi une performance d’écriture.

Son travail nous posait des questions concernant des populations qui régulièrement échappaient à la sociologie de la santé de l’époque où, de fait, on travaillait plus souvent avec des malades à peu près bien insérés socialement. Sophia montrait à quel point la précarité à travers le sida attaquait une population déjà fragilisée par un certain mode de vie (prostitution, toxicomanie, « sans domicile fixe ») en sur-provoquant des phénomènes d’exclusion déjà à l’œuvre avant la maladie. Parmi toutes les interrogations soulevées par son travail, je m’en souviens d’une qui est encore présente dans beaucoup de prises en charge sociales. L’association APARTS avait emprunté un certain nombre de ses principes à la psychiatrie et/ou à l’antipsychiatrie et proposait donc dans son fonctionnement la notion de « projet ». À ce propos, Sophia se demandait (et je me le demande avec elle depuis longtemps) en quoi un projet, qui suppose un avenir, peut consister pour des patients atteints d’une maladie grave et létale? Survivre relève du mystère et cette question reste ouverte…

Il y a d’autres travaux que j’aimerais aussi mentionner pour rendre hommage et saluer cette chaleureuse camarade, sociologue de la santé, qui nous a quitté sur un mode qui la caractérisait : celui de la discrétion. J’aimerais par exemple parler de cet article où elle montrait – à partir d’une comparaison entre généralistes français et généralistes néerlandais (elle avait fait des observations de consultations dans l’un et l’autre pays) – que chez les uns, être un bon médecin c’est faire une ordonnance avec plein de médicaments et, chez les autres, c’est absolument le contraire (devinez lesquels ?). Elle avait aussi publié un article remarqué sur « L’expérience de la fatigue chez les malades atteints de cancer » en 2004.

Au point où j’en suis de cafard, ce billet très spécial me rappelle également Pédro Pérez, qui était lui aussi en thèse avec nous. Pédro était aussi un collègue thésard, médecin mexicain, qui travaillait sur la médecine frontalière de Ciudad Acuna ; lui est décédé avant de la terminer sa thèse. C’était l’époque où les antirétroviraux n’existaient pas encore.

J’ai vraiment du vague à l’âme ce soir.

Les sociologues de la santé meurent aussi mais leurs écrits les perpétuent. Les lire et les relire donc.

Ce qu’on a à dire et à qui. Ou « De quel droit me dites-vous une chose pareille ? ».

Longtemps j’ai écrit pour mes pairs. En espérant toutefois que mes propos viendraient aux oreilles des autorités et des personnes malades qui faisaient l’objet de mes attentions académiques.

Le fait de travailler dans le domaine de la santé suscite tout le temps des sollicitations qui dépassent largement le domaine du colloque universitaire. Invitée dans des hôpitaux, des services, des écoles de soins, des associations, des tables rondes, des réunions d’institutions du cancer et même par des labos pharmaceutiques camouflés en œuvre de bienfaisance, j’ai souvent dû confronter mes propos à ceux dont je parlais et cela a toujours constitué une évaluation bénéfique pour mon travail. Becker dit quelque part que nos recherches, en sociologie, pour être valides, doivent déplaire à ce.lles.ux dont elles parlent. Je ne m’affecte pas lorsque mes travaux déplaisent à mes pairs : c’est la base du métier. En revanche, lorsque des personnes malades ou ex-malades quittent la salle parce qu’elles ne supportent pas mon propos, c’est un peu différent, notamment parce que le dialogue a plus de mal à s’instaurer dans ces conditions. Récemment, après une table ronde dont le sujet était celui des conséquences sociales des progrès de la médecine et où j’ai eu l’occasion de prendre la parole, une personne est venue me voir. Pour me dire que mon propos était sombre et qu’une de ses amies avait quitté la salle à cause de cette nature de mon propos.

Cela m’a rappelé une histoire que l’on raconte au sujet de Freud à qui son médecin disait qu’il avait un cancer, et Freud de lui répondre « Mais de quel droit me dites-vous une chose pareille ? ».

Burawoy distingue – dans une palette un peu plus large toutefois que ce que j’en rapporte ici – une sociologie critique et une sociologie publique à partir, précisément, des audiences auxquelles elles s’adressent. Je pense que la sociologie s’adresse au monde savant et au public en général – celui qu’on dénomme « grand » – et pas seulement à un public dédié à une cause sociale et politique. De fait, l’espace public du cancer, au sens large donc, est peu investi de points de vue critiques collectivement structurés (il en regorge d’individuels). Cela reste intrigant, sociologiquement et historiquement parlant, quand on compare cette situation à des formes d’activisme expérientiel observables dans de nombreuses autres maladies. Je continuerai donc à donner mon avis, même s’il est parfois sombre.

Être avec le malade 10. Corps matériels

Quand tout va bien, c’est léger, un corps. Je veux dire qu’on n’y pense pas, qu’il ne pèse rien, qu’il ne se fait pas remarquer, qu’il est là, faisant son travail de corps dans une sorte de silence et d’invisibilité. Ça vaut pour le nôtre comme pour celui d’autrui. En plus, dans nos contrées européennes, le corps, malgré les évolutions de la fin du 20e siècle, disparaît encore derrière l’esprit et il n’est pas sûr que son omniprésence presque obsédante dans les discours sociaux contemporains le fasse véritablement exister ; c’est même plutôt, peut-être, le contraire, parler démesurément d’une chose étant aussi, parfois, le meilleur moyen de le rendre invisible. Lire la suite

Être avec le malade 9. Les sacs

Sur le chemin de l’hôpital, aller ou retour, je porte des sacs, plusieurs sacs. J’ai l’impression que ma vie se fait avec ces sacs en ce moment. Je sais qu’un jour je vais les déposer mais pour le moment je vis avec ces sacs. Les femmes que je croise à l’hôpital portent aussi des sacs, les femmes, oui, elles sont largement majoritaires dans les couloirs, Marie Ménoret en parlait dans un précédent billet, et elles représentent au doigt mouillé 99% des porteur.se.s de sacs… Il y a des hommes, mais ils n’ont pas de sacs, ils viennent les mains dans les poches, au propre comme au figuré. Lire la suite

Être avec le malade 8. Les parfums de la rue Crébillon

Quand le monde marche sur la tête et que la vie est bouleversée, les itinéraires, ces lignes tracées sur lesquelles il suffit de mettre un pied devant l’autre et de recommencer, apportent une sorte de douce sécurité. Il y a des itinéraires à l’intérieur de l’hôpital (la fameuse ligne verte, devenue légendaire, qui fera l’objet d’un texte), mais aussi à l’extérieur, et ceux-ci sont d’autant plus importants qu’il font pont, ou sas, ou les deux, entre les deux mondes des malades et des bien-portants. Lire la suite

Être avec le malade 7. Énoncés d’hôpital

À l’hôpital, il y a des phrases. Comme les marins  chez Audiard, mais le snobisme en moins, les gens qui soignent font des phrases, un peu comme Monsieur Jourdain cependant, à leur insu. Ce sont un peu des Jourdain d’Audiard. Alors évidemment, entendre les énoncés, c’est un peu le métier, voire l’obsession, des linguistes. Et par ici, on en fait même des collections. Du coup, une petite collection d’hôpital a émergé au cours des mois. Lire la suite

Être avec le malade 6. Le merveilleux atelier de Colette Durieu

Pour Elsa

De même qu’il y a peu voire pas d’écrits sur les « accompagnant.e.s », selon le mot utilisé par L., qui vient enrichir le lexique désignant celleux qui sont à côté du malade, de manière plus ronde et douce que proches ou aidants, il existe peu d’écrits, travaux ou témoignages, sur la rééducation des aphasiques et hémiplégiques. Il y a pléthore d’ouvrages, manuels et articles de neurotout, sur les vaisseaux les artères les lobes les lésions les neurones les parenchymes les ventricules, etc., qui ne m’apprennent rien, je veux dire qui ne me donnent pas de petites lumières pratiques ou affectives pour soutenir ce chemin d’à côté, le long duquel je suis installée. Et j’ai besoin de petites lumières. Lire la suite

Être avec le malade 5. « Quand je n’existais pas »

À la question de savoir si le.a malade dans le coma, artificiel ou non, entend ce qu’on lui dit, il n’existe pas de réponse. Ou plutôt il y en a tellement que leur multiplicité me semble annuler toute idée un peu claire qu’on pourrait avoir de la question. Certain.e.s médecins disent que les dormeur.se.s n’entendent pas, d’autres doutent, la plupart trouvent cependant que leur parler est plutôt une bonne chose, comme forme de présence, toujours souhaitée à l’hôpital. Il existe de nombreux récits de retour de coma, dans lesquels on peut lire ou entendre que le.a malade a entendu ce qu’on lui disait, qu’ille s’en souvient et que ces paroles perçues l’ont sans doute aidé.e dans son retour à la conscience. Mais on sait aussi que le coma produit des faux souvenirs, comme dans la vie en bonne santé d’ailleurs. Cette question reste donc en suspens, malgré l’importance du corpus de discours qu’elle produit, à l’écrit, à l’oral, au cinéma, à la télévision : il existe presque un genre « témoignage de coma », qu’il vienne du.de la malade ou du.de la proche, émanant d’une masse de récits écrits, oraux ou de films et de séries télé, qui forment une vraie doxa autour de la question. Et à l’hôpital, si les médecins sont un peu circonpect.e.s mais sans hostilité, les infirmier.e.s et les aides-soignant.e.s sont plutôt favorables à cette parole, qu’illes encouragent. Lire la suite

Être avec le malade 4. Les petits soins

À cette question qui intéresse tant Marie Ménoret, « qu’est-ce qu’on fait pour le malade dans les services de soins intensifs ou de réa, ou ailleurs ? », les soignant.e.s ont parfois donné des réponses en me mettant sans prévenir dans une position de « soignante ». Je dis bien « une position de » et je mets le mot de soignante entre guillemets, parce que, d’une part, c’est évidemment une métaphore, un essai de nomination de ce rôle innommé de la femme d’à côté du malade que j’incarne, et d’autre part, parce que les frontières des rôles et des espaces sont scrupuleusement respectées par les personnels de l’hôpital, ce que je trouve aussi important que nécessaire. Ça a toujours été, évidemment, pour des petits soins, et même des tout petits soins. Pas de geste professionnel, rien de technique, mais des petites choses qui s’inséraient quand même dans le grand système de l’hôpital. Je pense que les soignant.e.s que j’ai rencontré.e.s sont tout à fait conscient.e.s de cette insertion, de cette sorte de collaboration thérapeutique qu’ils suscitent, explicitement ou non, chez les gens d’à côté des malades ; ils savent que la frontière entre professionnel et profane est plus de l’ordre du dégradé que de la ligne claire. D’ailleurs, les occasions où j’ai eu l’impression d’être mise dans cette position ont souvent été accompagnées d’énoncés explicatifs ou même performatifs, qui l’ont clairement formulée.

Quand le malade se réveillait de son sommeil artificiel (ce moment si éprouvant qui dure des jours et n’a vraiment rien à voir avec les réveils de coma de cinéma où les éveillé.e.s ont juste les traits un peu tirés), un des problèmes était de le faire respirer le mieux possible et je ne pouvais, savais ? que fixer anxieusement l’écran aux chiffres colorés dont je m’étais fait expliquer en détail le fonctionnement. C’est le taux d’oxygénation jamais suffisant que je fixais, entretenant, je le savais sans pouvoir l’empêcher, une situation parfaitement anxiogène. « Mais vous pouvez l’aider à respirer, madame, dites-lui de respirer, montrez-lui, comme ça ! » me dit un jour brusquement l’infirmière qui venait désengorger sa trachée, mimant un grand geste de respiration. « Eh bien voilà, vous voyez, ça remonte », me montrant ensuite le chiffre bleu qui avait grimpé de deux ou trois malheureuses unités, après mes premiers efforts maladroits de professeure de respiration débutante. Un autre moment me revient, plus ludique, où un jeune infirmier, un de nos préférés, un peu débutant, avait commencé un geste en oubliant un objet qu’il m’avait demandé de lui donner, de dos (« donnez-moi la canule sur la table à côté de vous s’il vous plaît ! »).

Mais quand je pense à la femme d’à côté du malade et aux petits soins qui viennent du grand attachement, c’est à madame T. que je pense. Madame T. est venue tous les jours en réanimation, pendant trois mois, voir son mari semi-conscient. Je n’ai toujours vu madame T. que dans la salle d’attente ou dans les couloirs, ces lieux hors du monde et en même temps au cœur du monde d’où l’accessoire a disparu. Et puis un jour, en sortant de la seconde chambre de réa de mon malade, placée au fond du service (la disposition des lieux est tellement cruciale dans un service de ce type), j’ai aperçu fugitivement madame T., portant le grand tablier vert jetable des personnels soignant.e.s, affairée auprès de, autour de, avec, pour monsieur T. J’ai alors compris qu’elle le soignait, vraiment, et qu’elle était passée de l’autre côté de la frontière en revêtant ce grand tablier vert. Et cet instant de grand soin d’une femme d’à côté du malade me laisse une émotion intacte.

Marie-Anne Paveau

Quand je rappelais, dans un billet précédent, qu’à l’hôpital tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose, j’aurais pu, dans la même veine, ajouter qu’à l’hôpital tout le monde travaille. Parce que le travail médical est une activité qui s’exerce sur des personnes, et pas sur un objet quelconque à réparer – disons que l’hôpital est un garage d’un type un peu particulier – un travail exclusivement thérapeutique ne suffit pas. Et il y a pas mal d’activités qui sont nécessaires pour que cet « exclusivement thérapeutique » fonctionne. En d’autres termes, cet exclusivement thérapeutique est juste fantasmatique. Le geste médical n’est qu’une action parmi d’autres dans l’activité de réparation. Parallèlement au travail des médecins, une tâche importante consiste ensuite, comme pour la plupart des maladies chroniques, à tenir le pas gagné. Il s’agit bien sûr de réparer, mais la comparaison s’épuise vite avec le super garagiste quand on est dans de l’humain. Pas de soins de supports ou de soins de suite pour la voiture dont je dois changer la courroie de distribution ou dont je viens de couler une bielle.

À propos d’humain, on entend parfois dire que les malades n’auraient qu’un rôle passif lorsqu’ils sont traités par le professionnel. Je ne partage pas ce point de vue. Quand on regarde empiriquement ce qui se passe dans l’accomplissement du travail médical, on est la plupart du temps amené à réhabiliter l’existence d’un patient beaucoup plus acteur qu’on ne le reconnaît. Dès que ton malade s’est réveillé, tu l’as observé lorsque tu as endossé le rôle de professeur de respiration : il a été bon élève et a bien travaillé puisque le chiffre bleu est remonté. Tous ces soi-disant passifs et béotiens que sont les malades et leurs proches sont évidemment des travailleurs du soin. De nombreux travaux ont montré cela pour l’espace domestique, donc à l’extérieur de l’hôpital, en montrant comment c’est aux patients que revient essentiellement la gestion de leur maladie mais ce sujet a été moins traité à l’intérieur même de l’hôpital et pour les proches.

Pourtant, lorsque l’état d’urgence est suspendu – moyen de pression aussi efficace dans la vie civile que dans la vie hospitalière l’état d’urgence hein – à côté du travail médical, travail de confort ou travail sentimental deviennent des tâches non seulement nécessaires mais largement déléguées. Le proche est un travailleur comme un autre, juste un peu moins reconnu. Tu disais petits soins ? Je dirais grands effets.

On parlera sans doute de la dimension de genre qui traverse ton billet un de ces jours…

(Sources : pour écrire ce billet, je me suis implicitement inspirée de Goffman, Parsons, Freidson et Baszanger. Mais sur le sujet, on a aussi : Strauss A., Fagerhauh S., Suczek B., Wiener C., 1982. The work of hospitalized patients. Social Science and Medicine 16 (9). Bref, comme tu le vois, un thème inspirant pour la sociologie médicale depuis très longtemps.)

Marie Ménoret

 Crédit : image publiée sur http://www.unesurtroismille.fr/comprendre-le-scope/

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15110

Être avec le malade 3. Comment ça va avec la douleur ?

Afriques : comment ça va avec la douleur ?, c’est le titre d’un documentaire de Raymond Depardon sorti en 1996. C’est une formule de salut, ou d’entrée en matière, qu’il a souvent reçue dans ses voyages à travers le continent. Elle m’est revenue à la lecture du dernier livre de Ruwen Ogien, Mes mille et une nuits. La maladie comme drame et comme comédie, au départ comme une simple association, sans connexion particulière avec l’Afrique. Le livre d’Ogien, sorti en janvier dernier, contient une charge massive contre ce qu’il appelle le dolorisme, cette injonction qui nous serait faite de donner à la douleur des vertus positives, d’en faire l’occasion d’une avancée de notre vie, sous la forme d’un renforcement ou d’une maturité.

La douleur, c’est celle du corps qui souffre bien sûr, comme dans le cancer du pancréas dont souffre Ogien ou les céphalées et autres douleurs non communiquées de mon malade, mais c’est aussi celle, mêlée de terreur et de fatigue, de cellui qui est à côté du malade, capturé.e dans les montagnes russes d’une évolution qui ne connaît jamais la linéarité : à une progression succède une régression, à un répit succède une crise, à la fin d’une infection succède une autre. Dans les services de soins intensifs et de réanimation, la douleur est un milieu en fait, une sorte de contexte global, tout est douleur, tous les individus sont douloureux, les malades et leurs proches, à l’exception des personnels soignants, qu’elle traverse cependant, j’en reparlerai. Les larmes sont un ordinaire, les étreintes un geste presque réflexe, le soin pour l’autre une sociabilité de base. C’est en tout cas l’expérience que j’en ai.

Que toute cette douleur ne soit pas totalement vaine et inutile, que celleux qui la vivent et la portent puissent en faire quelque chose, et de positif tant qu’à faire, ne me semble pas condamnable, ni méprisable. Je suis en désaccord avec la position d’Ogien, qui me semble réduire les possibilités de faire quelque chose de la douleur à une posture prescriptive et étroite, enfermée dans une série de formules comme « les vertus positives de la souffrance » ou la si fameuse phrase de Nietszche (« Ce qui ne nous tue pas… »), représentatives du dolorisme. Ce dolorisme, il le présente de manière curieusement générale, homogène et prévalente, comme s’il s’agissait actuellement d’une injonction uniformément répandue et inévitable, d’une posture systématique (il y associe la résilience, qui est un autre concept, qu’il critique également, de manière plus justifiée me semble-t-il). Pour ma part, je n’ai entendu qu’une allusion de ce type depuis deux mois, une seule. Englober tout rapport un peu constructif à la douleur dans un dolorisme essentialisé et présenté de manière si négative ne me semble pas juste ; et le charger de mépris, même implicite, me déplaît : au début de son ouvrage, Ogien explique que le dolorisme est une réponse à des questions métaphysiques sur la maladie (quel est son sens par exemple), questions dont il choisit de se débarrasser. « Mais, ajoute-t-il, il est assez évident que la plupart des gens ne peuvent s’empêcher de se poser ces questions. Il serait donc assez vain (et extrêmement condescendant) de les juger sans importance, tout juste bonnes à jeter dans la fosse aux innombrables non-sens qui nous passent par la tête » (chap. 2). Un peu plus loin, il se défend de trouver ce type de questionnement « ridicule ou irrationnel ». Quelles belles dénégations… Et les épinglages classistes de Johnny Halliday, Conan le barbare et Les bronzés 3 au chapitre 6 relèvent de la même position surplombante sur « la plupart des gens » ; j’ai trouvé ces passages désagréables.

Il me semble qu’Ogien parle d’un discours inactuel. Inactuel, parce que, de mon point de vue en tout cas, ce discours d’origine religieuse, il l’explique bien (et sur ce point, je suis évidemment d’accord et par ailleurs assez bien informée de qu’en dit le catholicisme le plus pauvre, le plus violent et le plus doctrinaire), me semble, comme discours social dominant, en recul à notre époque. Ogien suggère qu’il serait à l’origine d’une forme de rétention dans la délivrance d’analgésiques ; mais j’ai l’expérience exactement inverse, plutôt d’une banalisation de la morphine qui m’a même étonnée. Inactuel aussi parce qu’il y a mille possibilités « d’aller avec la douleur », pour reprendre l’expression africaine : mal ou bien ou entre les deux, et si, parmi ces mille manières de faire quelque chose avec la douleur, il en est une qui est « doloriste », où est le problème ? Finalement, c’est l’ensemble de cette conception du dolorisme et de la masse de choses négatives qu’Ogien y met qui me semble dénuée de sens ; je n’en trouve aucune réalisation dans les expériences que je vis.

Dans ces couloirs, ces salles d’attente, ces chambres, ces ascenseurs où j’ai passé et où je passe encore tant de temps, la douleur travaille entre tous les êtres et également les objets : elle chemine entre les malades et les soignant.e.s, entre les les soignant.e.s et les proches, entre les proches et leurs malades, mais aussi à travers les lieux et les choses, qui ont tellement d’importance dans l’univers de l’hôpital.

Alors, comment ça va avec la douleur ? Eh bien, on fait aller avec la douleur.

Marie-Anne Paveau

Joker. Sur le livre que tu évoques.

En revanche, envie d’évoquer comment « La souffrance n’est pas la douleur » de Paul Ricoeur me permet de mettre de l’ordre dans mes propres émotions, selon que je sois malade ou bien proche : amie, amante, parente, copine, voisine ou inconnue contingente. Quand j’ai mal par la maladie, selon que je suis l’une ou l’autre je m’aide avec ce qui est devenu une espèce de mantra : « on s’accordera donc pour réserver le terme de douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou le corps tout entier, et le terme de souffrance a des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi et autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Je trie mes maux pour les traiter, suprême bricolage existentiel.

De mémoire, c’était dans un numéro d’Autrement au début des années 90 dont le beau thème était : Souffrance, corps et âme, épreuves partagées.

Comment partager ce type d’épreuve ? C’est difficile, notamment dans la durée. Le temps, encore et toujours, au cœur du Sujet.

Marie Ménoret

Crédit : échelle thérapeutique de la douleur, OMS

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15147

Être avec le malade 2. L’hématome

C’est un hématome. Un hématome, un bleu, quoi ? Oui, comme un bleu. Au tout début c’était le mot qui dominait dans les discours des médecins, hématome. Quand on ne connaît pas bien la neurologie, ce qui doit concerner pas mal de gens, c’est étrange d’imaginer un hématome dans le cerveau. Et puis à force de demander, on comprend de quoi il s’agit. Mais les variations lexicales des médecins, infirmièr.e.s et aides-soignant.e.s sont tout à fait remarquables et déstabilisantes : résorption de l’hématome le lundi, résorption de l’œdème le mardi ; un jour, hémorragie cérébrale apparaît, puis disparaît aussitôt ; la fameuse MAV en revanche reste une valeur lexicale sûre, sans doute parce que c’est l’alpha et l’oméga de l’affaire : c’est par là que tout commence et que tout finira, puisqu’elle se retrouvera un jour embolisée neutralisée bouchée inoffensive enfin. Le terme que tout le monde connaît, et qui assure donc une forme de sécurité linguistique, le très lexicalisé AVC pour « accident vasculaire cérébral » n’a été prononcé qu’une seule fois, le premier jour, mais non siglé : « C’est ce qu’on appelle couramment un accident vasculaire cérébral ». Anévrisme également, qui est assez parlant à cause de rupture d’anévrisme, dont tout le monde a entendu parler, a émergé une fois, fugitivement, dans la bouche d’un infirmier, pour disparaître ensuite définitivement, sauf dans un écrit où il est orné d’un joli y, anévrysme (hypercorrection ? sans doute). Inversement, inondation (dans inondation ventriculaire) qui est très courant, m’a semblé au départ incompréhensible dans un contexte hyperspécialisé, ça fait tuyauterie de salle de bains, ou catastrophe naturelle, mais pas tellement chose cérébrale. Autrement, des termes composés avec temporal ou parenchyquelque chose évoluent dans le discours des médecins comme des silhouettes dans un ballet de mots un peu désordonné.

De l’extérieur, et à travers des lunettes de linguiste, c’est une surprise : le vocabulaire médical est réputé monosémique (un mot, un sens) et bi-univoque (un signe correspond à un référent et vice versa). En fait pas du tout, parce que chaque médecin semble avoir un désignatif différent, mais en même temps si, parce que, en y regardant de près, il ne s’agit jamais tout à fait de la même chose. Hématome et œdème par exemple, ça n’est pas pareil : l’hématome, localisé, a créé un œdème, généralisé, et les deux font système. AVC et hémorragie cérébrale, pareil : AVC est l’hypéronyme (les linguistes aussi ont leur vocabulaire spécialisé…), c’est le terme général, il y en a de deux types, les ischémiques et les hémorragiques.

Praticienne de longue date des formules qui permettent de tenir et de se protéger dans les conditions difficiles, j’ai toujours dégainé la même phrase : « Pardonnez-moi de vous couper, mais pouvez-vous m’expliquer ce que ça veut dire ? ». J’ai toujours eu des réponses généreuses et bienveillantes, et mes insécurités lexicales ne me semblent pas du tout à mettre au compte d’une désinvolture des personnels soignants (je reparlerai de cette question), mais plutôt à celui de la contextualisation extrême de ce discours et de mes propres normes de clarté langagière, sans doute inadaptées à un service de soins intensifs, et encore plus de réanimation. C’est sans doute pour négocier ces normes que j’écris aujourd’hui.

Marie-Anne Paveau

C’est intéressant que tu termines par « négocier ces normes ». Je ne sais pas si tu connais Anselm Strauss : c’est un sociologue américain dont je me suis beaucoup inspirée pour ma thèse. Et Strauss disait : « à l’hôpital, tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose ». Cette observation s’est d’ailleurs trouvée à l’origine de sa théorie sur « l’ordre négocié ». Elle considère que l’ordre social d’un hôpital n’est pas seulement composé de règlements et de statuts, mais qu’il faut y inclure tout un tas d’accords, tacites ou non, plus ou moins contingents, et qu’on ne peut pas envisager une interprétation de la réalité de l’institution hospitalière si on fait l’impasse sur ce genre d’analyse. Évidemment, considérer que l’hôpital n’est qu’un point de confluence entre de multiples carrières, y compris celles des patients, ne simplifie pas la tâche. Mais ça augmente l’analyse classique des rapports sociaux en termes de hiérarchie. Notamment en éclairant la complexité des rapports humains et entre autres l’opposition professionnels/profanes (sachant que le personnel non infirmier et non médical appartient au monde profane chez Strauss).

Un autre commentaire me vient à l’esprit en te lisant. Sur les variations lexicales que tu observes, j’aurais envie de commenter à partir des savoirs médicaux. Tu sais, cette connaissance qui donne aux professionnels leur expertise… Peut-être d’ailleurs que ça ne vaut pas pour le domaine que tu évoques : je ne connais rien à la neuro. Mais disons qu’entre science et médecine on observe parfois des écarts entre les stocks de connaissance. Que tout le monde ne sait pas la même chose… Pour le dire vite : appliqué, le savoir de la médecine n’est pas toujours celui de la science. Surtout quand il n’est pas stabilisé, ce qui semble encore être le cas pour la discipline qui prend en charge ton malade. Je ne t’ai pas encore dit à quel point j’étais impressionnée par ta capacité à donner du sens, de l’unité, à des discours qui n’en ont pas toujours. J’y vois un travail salutaire mais que je préfèrerais que tu n’aies pas à faire.

Venons-en au travail d’information à l’hôpital. La question de l’information au malade (là encore, pas beaucoup de travaux sur l’information aux chéri.e.s – partenaires – proches – dudit malade) ne date pas d’hier. En cancéro – qui est ce que je connais le mieux – depuis les années 70, on a une littérature prolixe qui mentionne les incuries de l’information en médecine d’hier à aujourd’hui. Il y a bien eu quelques tentatives cette dernière décennie d’intégrer le sujet dans les formations médicales mais le résultat laisse toujours pantois. Tu en témoignes de manière intense…

Marie Ménoret

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15123

Être avec le malade 1. Le nom, la place

Il y a deux mois, un embrouillamini de vaisseaux qui préparaient leur coup depuis plus de cinquante ans se sont rompus dans le cerveau de la personne avec qui je vis. La rupture de cette « MAV », comme disent les neurologues (malformation artério-veineuse cérébrale), a fait de moi, quoi ? qui ? justement, je ne sais pas nommer ce rôle, ce statut, ce métier peut-être, qui est devenu le mien et qui n’a ni nom ni place dans le discours social, me semble-t-il.
Il existe une longue et abondante tradition éditoriale de l’essai sur le malade, sur la maladie, sur l’expérience de la maladie, presque toujours à partir du point de vue du malade, mais où l’on ne dit rien de ce que la maladie, surtout quand elle est grave et potentiellement mortelle, fait à l’entourage du malade, et en particulier à la personne qui fait couple avec lui ou elle. Rien sur ce que ce que la personne aimée-aimante qui est avec le malade peut faire pour le malade, surtout quand il est pris dans le sommeil du coma, et rien non plus sur ce qu’elle peut faire de la maladie, ou avec la maladie, quel que soit le résultat de ce faire. Rien sur ce qu’elle est et ce qu’elle devient, sur ce que sa relation au malade modifie dans sa propre vie.
Marie Ménoret, qui sait ce que maladie veut dire, au double titre de malade et de sociologue de la santé, m’a confirmé que sur ce sujet, il n’y avait guère de discours ou de travaux. Et c’est elle en partie, intéressée par le récit que je lui livrais de ce que je faisais et étais pour le malade quand il dormait, et que je continue de faire et d’être pour lui maintenant qu’il est éveillé mais encore un peu à côté de sa conscience, m’a donné envie d’écrire sur ce difficile bout de vie, dans lequel le nom des choses et la forme des discours tient une place si grande. Elle a accepté de réagir à mes petits textes et nous publierons donc simultanément sur chacun de nos carnets, ma Pensée du discours et son Damoclès for ever, ces dyptiques qui n’analysent ni ne théorisent rien, mais, simplement, disent l’expérience, associent les impressions et s’interrogent sur les marges non dites et parfois insues de la maladie. Cette écriture s’est naturellement formulée sous cette expression Être avec le malade, et ce sera donc le titre de cette aventure à quatre mains.

Marie-Anne Paveau

Qu’est ce que tu veux que je te dise, il y a des choses qui ne se disent pas : c’est comme ça en médecine. Ne crois pas que tu vas pouvoir user de ton vocabulaire profane comme si de rien n’était : tu as changé de monde, tu as changé de lexique et presque de grammaire quand il te faut jongler avec conditionnel et futur en consultation médicale. Tu as déjà appris à utiliser un vocabulaire qui t’était étranger, tu as appris à faire la distinction entre œdème et hématome par exemple mais tu as également appris que les professionnels eux-mêmes ne parlaient pas toujours d’une même langue. En 8 semaines tu as appris tout cela et bien d’autres choses que tu ne sais pas encore que tu sais. On en reparlera sûrement.
Toi et moi, avec des lorgnettes différentes, nous regardons ce qui se dit dans la vie, de la vie. C’est vrai que lorsque tu m’as proposé cet échange, ça m’a intéressé de confronter nos points de vue et nos expériences. Nombre de tes remarques me mettaient à une place que je ne savais plus occuper : celle de quelqu’un somme toute un peu familiarisé avec le monde de la maladie, de l’hôpital, des travailleurs du soin et last but not least des malades. Même tes remarques qui concernaient l’ignorance crasse que l’on a de toi dans ce monde-là m’attribuaient à moi une place : celle de quelqu’un qui sait un peu ce qui se passe dans ces espaces où l’urgence suspend beaucoup de nos pensées ordinaires.
Pas de mot pour te dire. Eh oui. C’est dans les crises que l’on va te nommer et qu’une littérature te sera consacrée. Et tu t’appelleras « les proches du patient » ou bien encore « les aidants ». Je te mets au pluriel car dans la littérature dont je parle, on parle de toi comme d’un problème de santé publique, comme d’un groupe social nécessitant sinon du soutien, à tout le moins de l’attention à titre préventif car il ne faudrait pas que tu craques. Ce n’est pas parce que tu n’existes pas que l’institution n’a pas sacrément besoin de toi. On parle de toi dans la maladie d’Alzheimer par exemple où les proches du malade sont si importants en termes de soins et craquent de plus en plus. Je ne sais pas comment, sur un mode plus privé, plus individuel, les psys parlent de toi car cette littérature m’est moins familière. Existes-tu pour eux ?

Marie Ménoret

Crédit : Kyle Taylor, « Hospital Room », 2008, compte de l’auteur sur Flickr, CC BY 2.0

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15131