De la confiance. En médecine notamment.

J’ai connu la colombienne, la chinoise et même – je l’avais oubliée mais ce billet me le rappelle – la lisboète au début des années 90. Depuis 5 jours, j’expérimente la brésilienne. Elles ont toutes suivi le même chemin. D’abord, un rhume provenant généralement d’écarts de températures substantiels entre le très chaud du dehors et la climatisation glaciale du dedans. Ensuite, la crève se porte insidieusement et rapidement sur mes poumons besogneux pour finir par se lover voluptueusement dans mes alvéoles. Cela s’appelle en français une pneumonie et cette saloperie ne s’en va que contrainte et forcée lorsqu’un.e expert.e dédié.e s’empare du problème. Il va sans dire que je suis un sujet à risques et que j’aurais mieux fait peut-être de renouveler mon Pneumo23 plutôt que de me taper le vaccin contre la fièvre jaune. Anyway, cette nouvelle péripétie m’a permis d’accéder à une expérience intéressante. 

Ce billet n’apportera sans doute pas de grande théorie sur le sujet mais l’important est d’abord de décrire comme disent les sciences dures.

Donc mon rhume s’installe quasiment le jour de notre arrivée à Brasilia, après un voyage assez fatigant. Je donne ma conférence le lendemain avec quelques éternuements et le mouchoir prêt à être dégainé. Le surlendemain nous partons à Pirenópolis avec mes collègues : deux français et un brésilien et le soir même, lorsque je repère des crépitements sournois dans ma respiration, je m’auto-diagnostique instantanément – je reconnais ces symptômes – et prends la décision d’aller tôt le lendemain matin au centre de santé tout près de notre maison.

Jorge-Luis décide de m’accompagner pour assurer la traduction. Les personnes que nous y rencontrons nous conseillent d’aller à l’hôpital. J’ai pas très envie mais bon… L’hôpital n’est pas loin, on y va à pied, on s’arrête de temps à autre pour que je reprenne mon souffle : mon diagnostic semble se confirmer. Je ne suis toutefois pas trop optimiste sur l’issue médicamenteuse de cette aventure car la veille, Jorge nous a appris que les antibiotiques étaient prescrits assez exceptionnellement au Brésil.

Nous voilà bientôt arrivés à l’Hospital Estadual Ernestina Lopes Jaime, hôpital d’urgences et de soins ambulatoires. L’attente commence et Jorge-Luis – qui ne parle guère français et moi encore moins le brésilien – répond de manière sibylline à ma question : « combien de temps ça va durer ? ». Je crois qu’il a senti que je n’avais qu’une envie qui était de quitter ce lieu mais il veut que je voie un médecin car il n’est pas rassuré sur mon sort. 

Je n’ai compris qu’en quittant l’hôpital qu’il y aurait finalement trois étapes dans le processus que nous venions d’enclencher : Triagem, Registro puis Médico. Cela va durer à peu près six heures.

Le Triagem, c’est la première étape : on rencontre un soignant – je n’ai pas saisi si c’était un médecin junior ou un infirmier – qui va déterminer l’urgence de la situation et établir la première fiche de renseignements. Jorge-Luis lui expose je ne sais quoi, je comprends vaguement « problèmes cardiaques » quand moi je trépigne « le poumon vous dis-je, le poumon ! », bref je ne peux pas en placer une, le soignant ne parle pas anglais et je vois la scène se dérouler sous mes yeux : réduite au silence entre deux spécialistes qui discutent de mon cas. Pour le dire aimablement, mes sentiments sont mitigés mais, de guerre lasse, je suis prête à tous les compromis pour ressortir avec une ordonnance d’antibiotiques ! Je laisse d’autant plus tomber mes griefs que Jorge-Luis est un collègue formidable et que je sais qu’il est inquiet et que son inquiétude et sa gentillesse motivent son assistance à mon égard. Quand nous sortons du cabinet de consultation, je pense que l’on va nous délivrer une ordonnance et que tout sera terminé. C’est sans compter sur l’étape du Registro qui n’est que la deuxième sur la liste comme je vais l’apprendre, à mon corps défendant.

Nous nous rendons en effet à l’accueil pour l’enregistrement de mon passage à l’hôpital. J’en profite pour remplir, positivement, un questionnaire de satisfaction (je ne parle pas le portugais mais je le lis lorsqu’il n’est pas trop compliqué, ce qui est le cas). Pour m’enregistrer, la secrétaire me demande mes prénoms (j’en ai 3 sur mon passeport), on n’a pas besoin de mon nom m’explique Jorge-Luis, et… ceux de feux mes parents. Je le note pour mon/ma futur.e biographe qui ne me trouvera donc pas dans les archives de l’hôpital Jaime.

Je m’apprête naïvement à rentrer à la maison, me prenant à rêver que les papiers qui viennent de nous être délivrés à l’accueil contiennent l’ordonnance tant convoitée : que nenni. Jorge-Luis me dit, non tu restes là, on attend encore. Je grimpe (intérieurement) au rideau et je lui demande pourquoi et combien de temps ? La réponse est à nouveau sibylline mais je comprends que je ne suis pas sortie de l’auberge. Car il y a une troisième étape : le Médico ! Alors l’attente reprend, observation participante d’une activité qui consiste à être à la fois patient.e et corps souffrant. Pauvres ou pas, jeunes ou vieux, enfants ou parents, noirs ou blancs, indigènes, en fauteuil roulant ou sur pieds, on pourrait presque deviner en se regardant les uns les autres qui sera déclaré relever de l’urgence telle qu’elle semble hiérarchisée pour ordonner la prise en charge : immédiate, intermédiaire ou accessoire. Je relève visiblement de l’intermédiaire, compte tenu du temps qui passe, ce que je veux bien croire quand je regarde les différentes situations qui défilent sous mes yeux. Je connais les urgences en France, c’est pareil : un corps souffrant est un corps souffrant. 

Il est plus de midi, j’ai un peu faim, soif, de la fièvre, suis épuisée, la sociologue qui voulait faire de l’observation médicale au Brésil en est tout simplement saturée. Quand tout à coup : Médico ! Nous voilà reçus par une jeune médecin qui m’ausculte, elle a fait sortir Jorge-Luis du cabinet, et nous échangeons cette fois dans un anglais approximatif d’où il ressort que je dois passer une radio des poumons et faire un examen biologique, c’est-à-dire une prise de sang. Tout cela me paraît de bon aloi, je reprends du poil de la bête en me disant que je vais bientôt sortir de cette souricière. Et surtout, j’ai l’impression de retrouver un peu d’autonomie dans l’histoire, dans la mesure où non seulement je peux m’exprimer mais, en outre, je comprends ce qu’on me concocte. En réalité, je suis loin d’avoir tout compris et mon autonomie est bien relative… On m’emmène dans une petite pièce où il y a deux espèces de brancards et quatre chaises avec chacune une potence pour recevoir une perfusion. De l’autre côté, un comptoir ou trois employées se tiennent. Infirmières, secrétaires ? Je n’ai pas réussi à déterminer leur mission. On me fait asseoir sur le brancard, Jorge réapparaît, je lui explique ce que j’ai compris. On me fait ensuite une prise de sang puis une injection d’un produit inconnu (je l’ai pris en photo mais elle est floue et peu lisible) et je repars dans l’aile opposée pour une radio des poumons. Jorge me suit en me disant « lentamente ! lentamente ! » : il faut dire que j’ai tout à coup des ailes dans le dos puisque je pense que je suis quasiment au bout de mon périple. 

À tort. On me ramène – après la radio sur laquelle s’inscrivent les trois prénoms sans patronyme qui renseignent mon identité (comment ne pas penser @coulmont à cet instant précis) – dans la petite salle de soins que je venais de quitter. Et là, on me met sous oxygène pour une durée que personne ne semble connaître. Je suis au bord du coup de sang. Ça va durer encore deux heures au bout desquelles je me débranche ostensiblement en attendant la suite d’un air sans doute un peu renfrogné. 

La jeune médecin vient enfin me chercher, Jorge est rentré à la maison depuis longtemps lorsque je rencontre un médecin senior, quadragénaire, qui parle très bien anglais (il me dit qu’il a fait son post-doc aux States), qui m’explique diagnostic – pneumonie – et traitements et me libère avec une ordonnance… d’antibiotiques.

Je sors et retrouve Jorge qui est revenu m’attendre dans la salle de l’accueil. Il me dit que dans son pays, les étrangers sont soignés aussi bien que les citoyens brésiliens ce dont je n’ai non seulement jamais douté mais dont je viens de faire l’expérience in situ. Nous finissons de remplir mon dossier. Les soins qui m’ont été attribués sont gratuits. L’État brésilien m’a prise en charge. Je ne paierai que les médicaments. Tous les gens, absolument tous, les autres patients et les travailleurs de l’hôpital que j’ai rencontrés ont été d’une gentillesse incroyable. 

Pendant cette journée, j’ai pensé à Julius Roth qui écrivait, dans les années 60, qu’un malade qui arrive à l’hôpital en croyant que son séjour sera de courte durée apprenait vite son erreur. Rien de commun sans doute entre les patients tuberculeux dont il parlait à l’époque et ma propre situation la semaine passée, sinon le fait d’avoir à découvrir par soi-même à quelle temporalité on va être soumis. Sinon le fait que non seulement on se découvre analphabète – alors que j’étais pourtant sur un terrain médical connu, mon état de faiblesse et mon incapacité à communiquer altéraient complètement ma compréhension de la situation, au moins dans les premières interactions, décisives – mais, qu’en outre, il nous apparaît qu’on n’a guère d’autres ressources que de prendre la fuite si on n’est pas d’accord avec le sort qui nous semble, à tort ou à raison, réservé. 

Bref, j’ai un peu redécouvert l’eau tiède pendant ces heures moites, à savoir que pour accepter la condition littérale de patient.e, il convient d’avoir les outils – les mots, la connaissance, la possibilité d’échanges etc. – qui permettent d’établir la confiance dans le soignant ou le dispositif de soins. Je ne sais si cette confiance a jamais été totalement acquise à la médecine moderne mais si c’était le cas, j’émettrais volontiers l’hypothèse que c’est un sentiment qui s’altère. Evidence Based Medicine oblige ? Raison oblige ? Nous ne sommes pas que de purs esprits et je continue mon récit. Où il sera montré que la confiance peut être acquise en dehors de toute rationalité…

Le dimanche, nous sommes de retour à Brasilia et les collègues qui nous ont invités à participer au colloque nous proposent d’aller rendre visite à une communauté indigène établie en bordure de la ville. Nous avions rencontré deux de ses membres, dont leur cacique, lors de l’inauguration de la conférence et ce sont eux qui nous invitent. Nous acceptons. On se retrouve dans la communauté, on discute de leur combat contre le(s) gouvernement(s) pour préserver leurs terres (quelques images de cette lutte ici : https://www12.senado.leg.br/noticias/galerias/dia-do-indio). Le temps passe, on est bien avec eux, l’échange est extrêmement chaleureux. Alors qu’on était sur le point de partir, le cacique : une femme, ce qui est rare semble-t-il chez les indigènes amérindiens, a remarqué mes problèmes de respiration quand on s’est baladés sur leurs terres et me propose ses soins. Je ne sais plus exactement quels ont été ses mots qu’Ines a traduits. Je suis un peu troublée mais j’accepte après avoir demandé à mes camarades leur accord car je pressens que la visite de la cathédrale de Brasilia va être compromise… Ils sont géniaux : ils acceptent !

Commence alors un voyage étrange. Cacique et Ines m’emmènent sur un espace sacré, réservé, éloigné de l’espèce d’Agora où demeurent mes collègues. Sur le chemin de terre rouge, j’apprends par Ines que je suis la première étrangère à être amenée dans ce lieu, on m’installe dans le fauteuil du cacique, un feu est allumé, un rituel se déploie qui dure je ne sais absolument pas combien de temps, fumée traditionnelle de pipe indigène (ils commencent à fumer à 8 ans dans la communauté nous a-t-on dit), chant, danse, rapprochement progressif, parfois j’ouvre les yeux et je vois un spectacle un peu effrayant, à la fin du rituel le cacique est visiblement exténuée mais moi je me sens bien. En confiance totale.

Le soir, nous prenons l’avion pour Paris.

S’il n’y avait que le côté humain, ça serait trop dur.

Un samedi soir, à Caen, dans une cave que j’aime bien, faisant mes emplettes  en vue de futures agapes d’anniversaire. Je retrouve là, par le plus grand des hasards, un ami que je n’avais pas vu depuis au moins 3 ans et qui est prof au CHU de cette bonne ville de Basse-Normandie. Il y a 5 ans, il m’avait aidé à rencontrer, dans toute la France, des survivant.e.s de cancers ORL pour une recherche sur le sujet. Grâce à lui, j’avais aussi rencontré Pierre Demez, spécialiste en chirurgie cervico-faciale et ORL, également prof, au CHU de Liège. Pierre m’avait, lui, donné accès à un travail de terrain passionnant dans les Ardennes Belges. On avait pas mal discuté ensemble, notamment de ce que la médecine et la sociologie pouvaient/avaient à partager et de l’apport des sciences humaines et sociales à l’oncologie car la plupart de ses patient.e.s étaient atteints de cancer. Il travaillait notamment à faire entrer des psychologues dans son service avec toutes les difficultés que cela engageait auprès d’une population majoritairement de classe populaire qui n’avait jamais parlé d’elle-même sur un mode intime d’une part et qui, d’autre part, était souvent privée – physiquement cette fois – de voix après des opérations mutilantes. Je me souviens d’une de ses remarques, à la fin d’un dîner à Liège « Tu sais, s’il n’y avait que le côté humain on ne ferait pas d’ORL : c’est trop dur. Mais il y a aussi le médical et le scientifique qui sont passionnants et plus faciles… ».

Retrouvant mon pote caennais de manière improbable ce samedi dans cette cave, je lui dis tout de suite : « C’est dingue, j’ai pensé à toi ce matin et à vous écrire à toi et à Pierre pour vous expliquer comment et pourquoi j’avais pris du retard – mon opération etc. – sur mes publications Survivors ». Et là, glaçante, l’information que je ne peux pas, même là maintenant où j’écris ces mots, envisager : « tu n’es pas au courant ? Pierre est mort fin janvier (nous sommes le 9 juin), infarctus massif : il est tombé et ne s’est jamais relevé ».

Un cancérologue de 47 ans est mort fin janvier. Un type bien.

Il y a deux semaines, je me disais qu’il allait falloir écrire un nouveau billet sur ce blog afin de ne pas rester sur le triste hommage à Sophia : « les sociologues de la santé meurent aussi ». Me voici en train d’écrire le suivant qui n’a rien à lui envier en termes de tristesse.

Un certain nombre de sujets se bousculent dans ma perception immédiate de cet événement. Nous qui travaillons sur des sujets de maladie grave, nous pensons sans doute plus ou moins tous les jours, d’une manière ou d’une autre, à la mort. Moi en tout cas c’est sûr depuis une trentaine d’années. Mais pas sur un mode réel, comment dire…? Non pas que la mort soit seulement un concept mais quelque chose, oui, comme une idée, comme une vraisemblance, comme une réalité parmi d’autres. La mienne, par exemple, m’importe peu, ne me fait pas peur et pour tout dire ne m’intéresse pas. Mais il y en a tant d’autres.

Il y a quelques années, j’ai commencé un article que j’avais intitulé « Mon médecin est mort ». J’en ai écrit 3 lignes tout au plus mais il est toujours sur mon établi. À suivre.

Les sociologues de la santé meurent aussi.

Je l’ai appris tardivement : ma collègue Sophia Rosman est décédée le 27 décembre dernier. Et je relaie cette très triste information au cas où d’autres que moi, proches par le cœur et la pensée de Sophia mais éloignés par les contingences ordinaires de la distance physique, n’auraient pas encore eu connaissance de cette sinistre nouvelle. Je le désirais tellement fort que je crois que j’en étais venue à penser que bien sûr elle s’en tirerait, depuis toutes ces années, de longue rémission en longue rémission.

Sophia appartenait à la bande des thésard.e.s du CERMES qui ont fait leur thèse avec Claudine Herzlich. Elle avait soutenu en 1996 : «  Maladie et précarité : une association d’aide aux malades du sida au carrefour du médical et du social ». Elle y analysait une association d’hébergement de malades du sida en situation de précarité : APARTS. À travers la professionnalisation et l’institutionnalisation de l’association militante mais aussi à partir des trajectoires individuelles des malades qui y vivaient une double situation de crise provoquée à la fois par la maladie grave et par leur situation de précarité, Sophia proposait une monographie très documentée du monde social qu’elle explorait.

Tiré de sa thèse, en 1999 elle a publié : Sida et Précarité, Une double vulnérabilité, chez L’Harmattan (coll. « Le travail du social »), dont l’analyse se situe au croisement de la maladie et de la précarité sociale. Sophia qui était d’origine néerlandaise avait écrit sa thèse directement en français et je me souviens que j’étais très admirative de ce qui était pour moi une performance d’écriture.

Son travail nous posait des questions concernant des populations qui régulièrement échappaient à la sociologie de la santé de l’époque où, de fait, on travaillait plus souvent avec des malades à peu près bien insérés socialement. Sophia montrait à quel point la précarité à travers le sida attaquait une population déjà fragilisée par un certain mode de vie (prostitution, toxicomanie, « sans domicile fixe ») en sur-provoquant des phénomènes d’exclusion déjà à l’œuvre avant la maladie. Parmi toutes les interrogations soulevées par son travail, je m’en souviens d’une qui est encore présente dans beaucoup de prises en charge sociales. L’association APARTS avait emprunté un certain nombre de ses principes à la psychiatrie et/ou à l’antipsychiatrie et proposait donc dans son fonctionnement la notion de « projet ». À ce propos, Sophia se demandait (et je me le demande avec elle depuis longtemps) en quoi un projet, qui suppose un avenir, peut consister pour des patients atteints d’une maladie grave et létale? Survivre relève du mystère et cette question reste ouverte…

Il y a d’autres travaux que j’aimerais aussi mentionner pour rendre hommage et saluer cette chaleureuse camarade, sociologue de la santé, qui nous a quitté sur un mode qui la caractérisait : celui de la discrétion. J’aimerais par exemple parler de cet article où elle montrait – à partir d’une comparaison entre généralistes français et généralistes néerlandais (elle avait fait des observations de consultations dans l’un et l’autre pays) – que chez les uns, être un bon médecin c’est faire une ordonnance avec plein de médicaments et, chez les autres, c’est absolument le contraire (devinez lesquels ?). Elle avait aussi publié un article remarqué sur « L’expérience de la fatigue chez les malades atteints de cancer » en 2004.

Au point où j’en suis de cafard, ce billet très spécial me rappelle également Pédro Pérez, qui était lui aussi en thèse avec nous. Pédro était aussi un collègue thésard, médecin mexicain, qui travaillait sur la médecine frontalière de Ciudad Acuna ; lui est décédé avant de la terminer sa thèse. C’était l’époque où les antirétroviraux n’existaient pas encore.

J’ai vraiment du vague à l’âme ce soir.

Les sociologues de la santé meurent aussi mais leurs écrits les perpétuent. Les lire et les relire donc.

Ce qu’on a à dire et à qui. Ou « De quel droit me dites-vous une chose pareille ? ».

Longtemps j’ai écrit pour mes pairs. En espérant toutefois que mes propos viendraient aux oreilles des autorités et des personnes malades qui faisaient l’objet de mes attentions académiques.

Le fait de travailler dans le domaine de la santé suscite tout le temps des sollicitations qui dépassent largement le domaine du colloque universitaire. Invitée dans des hôpitaux, des services, des écoles de soins, des associations, des tables rondes, des réunions d’institutions du cancer et même par des labos pharmaceutiques camouflés en œuvre de bienfaisance, j’ai souvent dû confronter mes propos à ceux dont je parlais et cela a toujours constitué une évaluation bénéfique pour mon travail. Becker dit quelque part que nos recherches, en sociologie, pour être valides, doivent déplaire à ce.lles.ux dont elles parlent. Je ne m’affecte pas lorsque mes travaux déplaisent à mes pairs : c’est la base du métier. En revanche, lorsque des personnes malades ou ex-malades quittent la salle parce qu’elles ne supportent pas mon propos, c’est un peu différent, notamment parce que le dialogue a plus de mal à s’instaurer dans ces conditions. Récemment, après une table ronde dont le sujet était celui des conséquences sociales des progrès de la médecine et où j’ai eu l’occasion de prendre la parole, une personne est venue me voir. Pour me dire que mon propos était sombre et qu’une de ses amies avait quitté la salle à cause de cette nature de mon propos.

Cela m’a rappelé une histoire que l’on raconte au sujet de Freud à qui son médecin disait qu’il avait un cancer, et Freud de lui répondre « Mais de quel droit me dites-vous une chose pareille ? ».

Burawoy distingue – dans une palette un peu plus large toutefois que ce que j’en rapporte ici – une sociologie critique et une sociologie publique à partir, précisément, des audiences auxquelles elles s’adressent. Je pense que la sociologie s’adresse au monde savant et au public en général – celui qu’on dénomme « grand » – et pas seulement à un public dédié à une cause sociale et politique. De fait, l’espace public du cancer, au sens large donc, est peu investi de points de vue critiques collectivement structurés (il en regorge d’individuels). Cela reste intrigant, sociologiquement et historiquement parlant, quand on compare cette situation à des formes d’activisme expérientiel observables dans de nombreuses autres maladies. Je continuerai donc à donner mon avis, même s’il est parfois sombre.

Le coureur engagé.

Un faux ami tel qu’on me l’a enseigné dans mes petites classes, c’est un mot qui ressemble à un autre et donc à un sens qu’on aurait envie de lui attribuer spontanément mais qui pourtant n’a rien à voir avec lui. Les faux-amis se repèrent communément dans des langues étrangères l’une à l’autre. Un exemple ? Dessert et deserve : 3ème personne au présent du verbe desservir en français et verbe de dignité en anglais.

Dessert. Une cause par exemple.

Armstrong dessert la cause des survivants du cancer. J’avais écrit le 17/01/2013 un billet sur le sujet que je signerais encore aujourd’hui des deux mains.

Deserves. Un mérite par exemple.

Armstrong deserves our forgiveness and indulgence for he gave so much to cancer survivors.

Si Armstrong était un faux ami des malades et survivants du cancer, ça ne daterait pas d’aujourd’hui. Mais comme toujours, les choses sont plus complexes que ce qu’en disent les journaux. Alors déplaçons la lampe une fois encore.

Armstrong qu’on avait vu disparaître de l’organigramme de son association ‘Livestrong’ après être passé aux aveux de sa forfaiture cycliste le 17 janvier 2013, a accepté en mai dernier (selon le storytelling qui continue de nourrir toute la biographie officielle de l’ex-champion) l’invitation de Geoff Thomas, ancien footballeur anglais. Celui-ci l’a convié à courir, lors de l’édition 2015, sur deux étapes préliminaires du Tour afin de lever des fonds pour financer la recherche contre (sic) « la leucémie des jeunes ». Pourquoi pas le cancer du sein des vieilles, de la prostate des vieux ou du testicule des cyclistes ? On peut s’interroger. Il n’y a pas que des jeunes qui ont des cancers. Loin s’en faut même, épidémiologiquement parlant. D’ailleurs, le cas de G. Thomas, 60 ans, lui-même atteint d’une leucémie il y a quelques années, en atteste.

Quoi qu’il en soit, cette participation du cycliste survivor s’est inscrite dans une actualité riche, comme c’est parfois le cas avec le Tour de France. À cet égard, j’ai été étonnée de le voir réagir publiquement à la prestation de Christopher Froome dans les termes que les amoureu/ses/x du Tour connaissent et rester muet sur le diagnostic d’Ivan Basso, de la formation Tinkoff (et voilà qu’hier soir, un tweet nous informait qu’il lui avait téléphoné aujourd’hui même : il a dû me voir venir). De fait, les sujets dont s’empare le champion déchu donnent du grain à moudre pour qui a envie de sortir un peu des commentaires journalistiques à très très très moyenne portée concernant les raisons de sa présence ces jours derniers sur la Grande Boucle.

Grande boucle : voilà une métaphore bien tentante pour ce billet. La boucle semble en effet bouclée pour l’ancien champion et du vélo et du cancer puisqu’il paraît désormais indésirable sur l’un et l’autre de ces/ses registres officiels. En effet, sa présence lors de ces deux jours sur le Tour a été plutôt controversée. Armstrong ferait-il le difficile apprentissage du rachat de vertu ? Il faut lire les commentaires qui suivent l’article du New York Times de vendredi dernier sur le sujet pour saisir que, même dans son pays, la chose va être difficile. En gros, ses compatriotes lui conseillent de se faire oublier.

Au-delà de ce constat, je suis tout à fait frappée de constater que la cause officielle défendue disparaît de tous les commentaires autorisés : ceux des journalistes bien sûr, mais aussi des politiques ou du « menteur » lui-même comme l’appelle Juliet Macur dans un ouvrage où je puise quelques données factuelles sur l’engagement du coureur (Cycle of Lies: The Fall of Lance Armstrong). Le cancer, la leucémie, les jeunes, les survivants, le vivre-après, tout cela s’efface derrière un thème majeur : devait-IL revenir comme si de rien n’était ? Et là, l’entreprise morale – au sens très large : journalistes, spectateurs, responsables de la course etc. – fourbit ses armes en arguments plan-plan (relevés œcuméniquement à la fois dans Libé, Le Monde, The Guardian, le NYT entre autres) qui concernent tous plus ou moins le fait qu’ayant été dopé et ayant donc usurpé ses titres, il n’a plus aucune autorité pour faire la promotion de la lutte contre le cancer.

Il faudrait donc avoir un casier vierge pour défendre cette cause ? Depuis quand ? Je trouve intéressant de mettre en perspective cette donnée dans le faux débat qui entoure le retour d’Armstrong de quelques heures sur le Tour de France.

S’il y a un vrai conflit moral entre la cause officielle de l’engagement du coureur à propos du cancer et les moyens utilisés pour la mettre en scène, on dirait que cette notion de conflit moral est flexible car on ne relève rien de bien nouveau sur l’engagement d’Armstrong dans cette cause. Jugez plutôt.

C’est à l’automne 1996 qu’on lui découvre son cancer et il se fait soigner dans la foulée à Austin et c’est son manager, Stapleton, qui lui suggère, toujours dans la foulée, de créer une fondation. En 1997, Livestrong est officiellement créé. À cette époque, le coureur n’est pas encore très connu même s’il a gagné le championnat du monde sur route en 1993. Il revient sur le Tour 3 ans après son diagnostic, en 1999, et un an après le scandale Festina. À l’époque, je vivais à Philadelphie et je suivais cette histoire de scandale de là-bas : dans le milieu du vélo, bien que peu développé, je me souviens que les commentaires sur la pédale en Europe et en France y étaient peu amènes. En plus, « on » avait gagné la coupe du monde de foot. Le French bashing – qui sera souvent la réponse de l’environnement d’Armstrong à la mise en cause de sa probité par le presse – était déjà à l’œuvre sur place mais peu audible encore dans l’hexagone.

De 1999 à 2005, il gagne 7 Tours de France : toutes ces victoires lui seront retirées en octobre 2012. Un des artisans de cette déchéance est un journaliste sportif, irlandais, David Walsh, qui publie, notamment le 1er en 2004 avec un journaliste français : Ballester, plusieurs ouvrages sur le programme de dopage de l’équipe d’Armstrong.

Quand on regarde simultanément sa carrière de sportif et d’homme engagé, on voit que le cancer a toujours permis à l’ex-champion d’attirer l’attention sur un aspect valorisant de sa biographie quand les doutes, sinon les soupçons, s’accumulaient, précisément, sur son axe sportif. Un mois avant la publication du livre de Walsh et Ballester intitulé « L.A. confidentiel : les secrets de Lance Armstrong », Nike (la marque) et Livestrong (l’association) décident de vendre des bracelets jaunes sur le Tour afin de permettre à la Fondation de financer des programmes de soins et de recherche – déjà – en faveur des jeunes atteints de cancer. Selon Macur – qui, elle, est journaliste de sport au NYT – « cette campagne ‘Portez du Jaune’ permettrait d’éclipser l’ouvrage à charge de Walsh dont la sortie était prévue pour le 15 juin, deux semaines avant le départ du Tour. Ce jour là, la Fondation Armstrong publia un communiqué de presse demandant à tous les américains de porter du jaune le 16 juin pour afficher leur soutien aux personnes atteintes de cancer. »

De 2002 à 2005, année de la 7ème victoire du coureur survivor, les recettes de la Fondation ont dépassé 63 millions de $. En 2005, Nike décide même devant ce succès de lancer une ligne de vêtements ‘Livestrong’ avant de faire machine arrière à cause du succès même de l’entreprise nuisant aux autres disciplines sportives financées par la marque. L’autobiographie du coureur – « Il n’y a pas que le vélo dans la vie » – est dévorée par les cancer survivors américains.

Alors quand le journal L’Équipe publie en une le 23 août 2005 « Le mensonge d’Armstrong» révélant au terme d’une enquête réalisée à partir des échantillons d’urine du coureur depuis 1999, que ceux-ci s’étaient révélés positifs à l’EPO, les nouvelles accusations soulèvent, une fois de plus, bien des débats. Armstrong se fait inviter dans le « Larry King Live » pendant plus d’une heure pour démentir le statut de tricheur qui lui est à nouveau assigné.

Son argument final est qu’il est « propre » parce qu’il est un héros du cancer.

Dans un procès qui s’ensuivit (je vous passe les détails car c’est complexe et la partie juridique n’est pas mon point ici), un témoin décrit une consultation informelle ayant eu lieu en 1996 à l’hôpital, là où Armstrong se fait soigner pour son cancer. Le 28 octobre de cette année donc, un cancérologue débarque dans la chambre pour demander au coureur s’il a pris des produits dopants par le passé (question qui, médicalement, est loin d’être neutre et que de nombreuses publications s’interrogent sur le lien entre dopage et cancer). Il a quelques visiteurs autour de lui, teste le degré de confiance à leur attribuer et choisit de répondre à cette question devant eux. Et la réponse consignée dans la mémoire du témoin est la suivante : Armstrong déclare qu’il a pris « de l’hormone de croissance, de la cortisone, de l’EPO, des stéroïdes et de la testostérone ».

Entre-temps, juste avant l’audition de ce témoin, un de ses cancérologues, Craig Nichols, a déclaré sous serment qu’il n’avait aucun souvenir des aveux d’Armstrong lors de cette interaction. Quelques mois auparavant, la Fondation Lance Armstrong avait fait don de 1,5 million de $ à l’École de médecine de l’Université de l’Indiana. Macur précise : «  ce don permettait de financer une chaire d’oncologie pour Lawrence Einhorn, le principal cancérologue d’Armstrong ». Quant à Nichols, qui était également membre du conseil d’administration de Livestrong, il fournit une déclaration sous serment où il déclare, entre autres : « Si Lance Armstrong avait pris de l’EPO pour améliorer ses performances, je n’aurais pas manqué de remarquer des différences dans ses examens sanguins ». Armstrong gagna ce procès-là. Mais comme on le sait, ce ne sera pas le dernier et il finira par perdre après des années de dénégation. En attendant, il devient pendant un temps très influent dans la cause politique du cancer, notamment en traversant le Texas dans une campagne qui aurait pu le mener à une candidature au poste de Gouverneur comme il en avait exprimé le souhait s’il n’avait décidé finalement de re-courir sur le Tour, notamment en 2009. En parcourant cet État pour s’adresser aux électeurs puis en prenant ensuite la parole devant la Chambre des représentants du Texas, il obtient le vote d’un amendement en faveur de la lutte contre le cancer et une substantielle somme dévolue à cette cause.

Les typologies sociologiques qui classent et qualifient l’engagement ont peu traité le modèle personnifié par Armstrong et son environnement socio-professionnel alors qu’il n’est peut-être pas si rare que cela.

Notre coureur est incontestablement engagé dans la cause du cancer, même si cette cause peut sembler assez floue. Macur cite cette déclaration : « Ils peuvent tout me prendre (…) mais ils n’ont pas intérêt à toucher à Livestrong. Putain, mon pote, putain ! Livestrong c’est la seule chose que j’aie jamais faite proprement ».

Comme un certain nombre de fondations, sa fonction consiste principalement à apporter de l’argent à la lutte contre le cancer : pour créer des chaires et pour aider la recherche principalement. Mais ça n’est pas la seule. Le message moral qui accompagne cette entreprise est assurément celui du malade héros : celui qui s’en sort, incarné sur un mode même pas subliminaire par le demi-dieu Armstrong lui-même.

Au final, la première cause de l’engagement se révèle celui-là même qui l’a inspirée. Et depuis le début. Alors oui : Armstrong coureur engagé et faux ami des survivants du cancer ; sans qu’il y ait quoi que ce soit d’antinomique dans cette posture depuis le début de cette aventure. À suivre.

 

Le questionnaire.

L’actualité récente met l’accent sur une technique à laquelle nous nous soumettons régulièrement sans toujours en mesurer les effets de distinction et de séparation. Hier, la ministre de la Santé a annoncé que le questionnaire qui, à ce jour, organise le tri des donneurs de sang allait être modifié prochainement pour permettre aux homosexuels de donner leur sang. Je suis curieuse de découvrir les modifications apportées à cette nouvelle grille qui va permettre « de définir les critères du don du sang. Personne ne doit être interdit simplement parce qu’il est homosexuel et dans le même temps, nous devons garantir la sécurité absolue de ceux qui reçoivent du sang», selon sa déclaration sur France 3. Deux jours plus tôt, les députés votaient dans la soirée l’instauration d’un droit à l’oubli pour les anciens malades du cancer. Là encore, je suis impatiente de lire les nouveaux questionnaires de santé que nous proposeront nos banquiers dans le cadre de la mise en place du droit à l’oubli pour emprunter… (cf billet du 20/04/2014).

Le questionnaire est un outil majeur de gouvernementalité libérale et il a une place tout à fait importante en santé publique. Il y a plein de travaux intéressants sur le sujet – la plupart évidemment inspirés de Foucault – par exemple celui de David Armstrong qui a exploré il y a presque 30 ans les circonstances de la « découverte » de la maladie chronique. Loin de se contenter de l’explication communément donnée par les médecins et longtemps acceptée par les sciences sociales – ce serait tout simplement parce que le nombre des maladies aigües décline que la maladie chronique trouve désormais sa place dans le spectre de morbidité – Armstrong s’y intéresse à travers une nouvelle technique de repérage. Cette nouvelle technique, qui se développe entre les deux guerres, est celle du questionnaire. Indépendamment de tout phénomène démographique, cette technique contribue grandement à produire la catégorie « maladie chronique » en dehors de considérations ayant à voir avec les progrès des compétences ou autres techniques cliniques. Pour faire vite disons que, selon Armstrong, la maladie chronique est produite par deux points abordés dans la British general household survey, une grande enquête nationale à travers laquelle 10.000 ménages ont rempli un long questionnaire. Il contenait, entre autres, deux questions de base sur le statut de santé des personnes enquêtées : « Avez-vous une maladie de longue durée, une invalidité, un handicap ou une infirmité ? » et « Pendant les deux dernières semaines, avez-vous réduit votre activité habituelle à cause d’une maladie ou d’une blessure ? ». Ce sont ces deux seules questions qui permettront de produire des données sur ce qui deviendra une distinction épistémologique cruciale entre « chronique » et « aigu ».

J’aime bien cet article parce qu’il montre efficacement comment en analysant de nouvelles procédures, leurs rapports entre elles, entre les objets et les techniques de production de savoir, (en l’occurence la méthodologie du questionnaire de santé) on peut interroger jusqu’au contenu du travail médical. Ici, il s’agit de considérer que le questionnaire, en dressant la carte de nouvelles communautés, construit de nouveaux objets d’attention pour la médecine.

De toute évidence, c’est à travers toute une série de mécanismes extra-médicaux que la maladie chronique acquiert sa visibilité sociale et, partant, l’intérêt qu’on lui accorde. Cette question m’intéresse pas mal en ce moment, alors que je m’interroge sur l’invisibilité des anciens malades du cancer. Ils existent pourtant, ils sont même de plus en plus nombreux, ils présentent des maux caractéristiques, des séquelles que l’on pourrait éviter par une prévention adaptée etc. etc. mais ils ne constituent pas encore – et ce malgré les objectifs des 2 derniers Plans Cancer – une communauté pertinente aux yeux de la santé publique. Affaire à suivre…

 

Affections de l’incertitude ou l’amour après.

Le 9 février dernier, j’ai posté un billet sur l’incomparable site de La Maison Réflexive dont j’ai été locataire un mois. J’avais oublié de le mentionner ici mais voilà : c’est fait.

Il s’agit d’un post qui traite de la façon dont on fait son coming out lorsque l’on tombe amoureux et -(mais??)- qu’on a eu un cancer. À la différence de la façon dont cette question a été abordée dans de nombreux travaux sur le sida – révéler ou non sa séropositivité et donc sa contagiosité – dans le cas du cancer, la transmission contenue dans le sujet n’est pas d’ordre biologique. En effet, le risque inclus dans cette information ne consiste pas à possiblement contaminer l’autre (sinon sur un mode symbolique) mais à affecter une rencontre amoureuse et ses inénarrables péripéties d’une incertitude viscérale.

On peut en lire le développement ici :

http://reflexivites.hypotheses.org/6834

<http://reflexivites.hypotheses.org/6834>

 

Pour un scepticisme systématique dans les sciences du corps.

Ça va mieux en le disant.

La biologie et la médecine, domaines de savoirs qui traitent particulièrement du corps sexué, relèvent assurément de connaissances situées, c’est-à-dire liées au temps et au lieu de leur production, comme l’écrivait Haraway en 1988. Les recherches, menées dans le domaine très fécond des Social Studies of Sciences, qui s’intéressent aux rapports entre genre et science ont montré à quel point notre connaissance des « lois de la nature » provenait d’un groupe déterminé dont le travail de recherche ne pouvait être totalement dissocié de ses conditions historiques, culturelles et sociales de production.

Elles montrent comment le corps des femmes a ainsi été construit et/ou défini, biologiquement et médicalement, au-delà des exigences de neutralité, d’objectivité, de rationalité voire d’universalité scientifiques, par des hommes, occidentaux, blancs et membres des classes dominantes. Ce constat invite à un relativisme méthodologique qui, sans nier l’existence de phénomènes naturels indépendants de la volonté humaine, permet d’expliquer certaines incuries : de celles qui assènent des arguments scientifiques (non, je ne mets pas de guillemets) établissant l’infériorité intellectuelle innée des femmes jusqu’au désintérêt des études scientifiques (idem) sur la contraception, pour ne pas évoquer les problématiques très contemporaines de dépistages auxquels sont soumises les femmes, qui posent souvent plus de problèmes qu’ils n’en résolvent. Le rôle central de la dichotomie homme/femme et son influence sur l’organisation des connaissance du monde naturel doivent être disséqués, comme le suggère Haraway, afin de développer un regard réflexif et critique sur l’entreprise scientifique et médicale. Ce scepticisme systématique est plus que jamais nécessaire au développement d’une définition plus juste de l’objectivité ou de l’universalité dont on continue de nous rebattre les oreilles.

La deuxième addiction au tabac dans un paquet neutre.

On me dit que le paquet de cigarettes va devenir – je cite – « neutre ». Que notre Président a lui-même pris cette décision. Neutre, cela signifiera demain un paquet tout blanc, sans marque et avec des inscriptions de mauvais augure. Genre tumeur et autres spectres de « fumer tue ». Je rentre de Londres où le paquet de clopes coûte plus de 8 euros. Je ne sais pas combien il coûte de ce côté-ci de la Manche mais mon collègue fumeur a franchement toussé en découvrant ce prix.

Après avoir lu « Golden Holocaust » de Robert Proctor, je confirme ce que, dans le fond, tout le monde sait – selon un principe d’ignorance concertée –  que s’il n’y avait qu’une seule raison d’arrêter de fumer, elle serait politique. Mais pas comme on l’entend au gouvernement.

La cigarette est le produit manufacturé le plus meurtrier de l’histoire de notre civilisation parce que l’industrie du tabac excelle, sciemment, à nous empoisonner et à nous tromper avec, le cas échéant, notre consentement. Big Tobacco conçoit ses cigarettes pour créer et entretenir l’addiction de ses consommateurs. Voilà, entre autres choses, ce que montre de manière convaincante Proctor à partir de l’histoire de la conception de la cigarette, celle du discours qui la porte mais aussi de la science qui la rend possible.

Des intellectuels plus ou moins connus et reconnus ont participé (parfois à leur insu mais dans leur « je ne savais pas » réside une pauvreté d’esprit étonnante) à cette entreprise. Les cigarettiers ont en effet dépensé des milliards de dollars pour que l’on pense que fumer relève d’une forme de liberté d’existence et constitue un droit inaliénable. On apprend, à travers cette histoire, d’où vient la cigarette en chocolat ou pourquoi c’est si facile d’avaler la fumée d’une cigarette contrairement à celle du cigare ou de la pipe… et évidemment pourquoi la plupart des fumeurs n’aiment pas fumer : l’entreprise d’empoisonnement est extrêmement raffinée…

Mais revenons au paquet « neutre » qui va faire parler de lui au moins quelques minutes ou entrefilets dans les rédactions. Les quasi neuf dixièmes du prix d’un paquet de cigarettes sont des taxes. Cette taxation par les États constitue ce que Proctor nomme « la deuxième addiction au tabac ». Les gouvernements du monde entier sont dépendants de cette manne fiscale à travers un calcul non seulement cynique mais guère viable à terme. Mais on navigue à vue et l’avenir c’est pour les vieux. Ce futur paquet n’a décidément rien de neutre.

Ne pas fumer de tabac manufacturé, c’est évidemment un comportement politique.

 

Donner le change à son banquier ou des séquelles morales de cancer.

Une fois n’est pas coutume, on va parler argent aujourd’hui.

Dans l’enquête que je mène actuellement, je rencontre beaucoup de personnes qui, ayant eu un cancer il y a plus de 10 ans, rencontrent d’énormes difficultés à convaincre leur banquier (et leur assureur de crédit) qu’ils sont tout aussi solvables que le commun des mortels.

La raison pour laquelle certains voient leur projet d’avenir se fracasser à l’aune de savants calculs risques-bénéfices est la suivante. L’octroi d’un prêt immobilier est soumis à la souscription d’un contrat d’assurance invalidité-décès. Mais si vous présentez un risque trop important pour l’assureur, cette garantie vous sera ou bien carrément refusée ou bien accordée moyennant une hausse substantielle du taux final de votre remboursement.

La convention Belorgey, signée en 2001 après des années de discussion entre les associations de malades, les professionnels de l’assurance et des banques et les ministères de la Santé et des Finances, répondait aux demandes des associations exprimées, notamment, lors des États Généraux du cancer. Mais les résultats sur le terrain se font attendre… En 2004, 9000 demandes d’accès à un emprunt sont par exemple rejetées. Une nouvelle convention se met en place en 2007, dotée de l’acronyme Aeras pour « Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ».

Les intéressés peuvent désormais emprunter jusqu’à 300 000 € (au lieu de 250 000 €) pour réaliser un projet immobilier. La durée de remboursement de ce capital ne sera plus limitée dans le temps, à ceci près que l’emprunteur ne devra pas être âgé de plus de 70 ans à l’échéance du prêt. Les crédits à la consommation sont accordés, sans questionnaire de santé, jusqu’à 15 000 € (au lieu de 10 000 €) et l’âge maximal pour les souscrire passe de 45 à 50 ans.

Sous réserve que vous ayez coché la réponse « NON » aux questions ci-dessous, ce sera même sans surprime.

Afin de vous faire votre propre opinion (à défaut de votre propre calcul : l’issue du traitement de votre dossier est parfois déconcertante), voilà à quoi ressemble l’exemplaire de questionnaire-santé que vous remettrez à votre banquier – et lui à son assureur via un médecin-conseil – lorsque vous vous serez lancé dans cette aventure du crédit.

*Taille : ___ m __________ cm Poids : ______ kg. Indiquez la différence entre la taille et le poids : _______ (exemple : 175 cm – 81 kg = 94). Cette différence est-elle inférieure à 80 ou supérieure à 120 ?

*Etes-vous actuellement en arrêt de travail, total ou partiel, pour maladie ou accident ?

*Etes-vous actuellement soumis à un traitement médical, à des soins, à une surveillance médicale ? Pour quels motifs ? …………….Depuis quelle date ? Citez les noms et doses des médicaments, soins, traitements : ……………………………

*Etes-vous atteint d’une maladie chronique, d’une infirmité ou de séquelles de maladie ou d’accident ?

*Etes-vous titulaire d’une pension pour maladie ou accident ?

*Etes-vous titulaire d’une rente accident de travail supérieure à 15% ?

*Etes-vous pris en charge à 100% (exonération du ticket modérateur) par votre régime obligatoire (sécurité sociale, mutualité sociale agricole,…) en raison d’une maladie ou d’un accident ?

*Au cours des 5 dernières années, avez-vous dû interrompre votre travail plus de 30 jours consécutifs pour maladie ou accident ?

*Avez-vous subi un test de dépistage qui se soit révélé positif pour les sérologies VHB (virus de l’hépatite B), VHC (virus de l’hépatite C) et VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous :

– suivi un traitement pour maladie rhumatismale, atteinte de la colonne vertébrale, lumbago, lombalgie ou sciatique ?

– suivi un traitement pour troubles nerveux, affection neuro-psychique, dépression nerveuse ?

– suivi un traitement pour troubles cardiaques ou vasculaires, hypertension artérielle.

– suivi un traitement par rayons, cobalt, chimiothérapie ou immunothérapie ?

– suivi d’autres traitements d’une durée continue supérieure à un mois ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous été hospitalisé dans une clinique, un hôpital ou une maison de santé pour un motif autre que (c’est moi qui souligne) : maternité appendicectomie, ablation des amygdales et ou végétations, ablation de la vésicule biliaire, césarienne, hernie inguinale hernie ombilicale, hernie hiatale, varices, hémorroïdes, IVG, chirurgie dentaire, déviation de la cloison nasale ?

*Avez-vous été informé(e) que, dans les 12 prochains mois, vous devrez :

– subir un scanner, une IRM, des examens en milieu hospitalier ?

– être hospitalisé(e) ?

– suivre un traitement médical ?

– subir une intervention chirurgicale ?

Pour quel(s) motif(s) A quelles dates ?

———-

Mais me direz-vous si vous suivez toujours, si vos enquêté.e.s ont eu leur cancer il y a plus de 10 ans, c’est bon ? Cela pourrait en effet et c’est d’ailleurs parfois le cas. Mais c’est sans compter sur les séquelles, petites ou grandes, auxquelles ils/elles sont soumis.es après leur traitement initial. Séquelles physiques auxquelles s’annexent alors des séquelles économiques et bien sûr morales, notamment parce que l’incitation à mentir est grande.

Exercice pratique : Dominique – qui est à 100% pour des problèmes de thyroïde liés à sa radiothérapie d’il y a 12 ans – répond quoi à la question de l’exonération du ticket modérateur ?

Je ramasse les copies dans 5 ans.

(+Mention spéciale aux twittos qui se reconnaitront dans l’aide qu’ils m’ont apportée à documenter ce sujet ;=))

Surseoir autrement à son destin? Prévention et environnement.

Dans une interview accordée récemment à l’Express, Catherine Hill, qui est épidémio à l’IGR, dit des choses très sensées. Selon elle, une femme qui refuse le dépistage est beaucoup moins déraisonnable qu’une autre qui continue de fumer.

Depuis quelques jours, les blogs dédiés frémissent de points de vue plus ou moins énervés sur les méfaits et/ou bienfaits de la mammographie. C’est une étude canadienne parue le 11 février dernier dans le British Medical Journal qui a remis le feu aux poudres de ce vieux foyer de discorde entre experts pro et anti.

Le cancer du sein, maladie de femmes à quelque 98%, constitue un domaine d’expertise caractéristique en médecine. Celui-ci, premièrement, a ses propres objets d’analyse, deuxièmement, élabore les problèmes qui en relèvent et, troisièmement, se charge d’y répondre, notamment en proposant une variété de techniques de surveillance des corps et des comportements.

Les critiques contre la mammographie, qui ne datent pas d’hier, n’ont jamais réussi à se faire entendre sérieusement dans ce domaine. Dans une série d’articles polémiques sur la question, polémique initiée à l’époque par B. Junod  dans Santé publique (2003 ; vol 15 ; n° 2 : 125-9), V. Boissonnat constatait déjà il y a 10 ans qu’il y a incontestablement, en dehors de tout argument épidémiologique valide sur sa nécessité, « des forces qui poussent à agir » en faveur du dépistage précoce du cancer du sein. En vertu du principe selon lequel agir c’est mieux que de ne rien faire… On n’a pas tellement avancé dans l’enquête sur ces supposées « forces » depuis, il faut bien le reconnaître.

L’American Cancer Society, comme la Ligue nationale contre le cancer en France, militent pour la détection précoce du cancer depuis le début du siècle dernier. D’abord, on en a recherché des signes visibles, initialement dans le cabinet du médecin ensuite en auto-palpation. Puis, au début des années 70, via la technique mammographique, les pratiques de détection précoce se sont déplacées vers des populations ciblées mais asymptomatiques, c’est-à-dire a priori en bonne santé. Plus tard, le développement du dépistage génétique s’en ira traquer la probabilité qu’un cancer advienne et non plus le symptôme. Ce passage de la traque du visible au caché et du caché au risque relève d’un principe dit de médicalisation bien connu, bien critiqué aussi, mais bien installé toutefois dans nos sociétés.

Il faut dire que résister à la médicalisation, c’est plus facile lorsque l’on est en bonne santé, on ne le dira jamais assez. C’est dans ce contexte que la détection précoce s’est imposée progressivement comme la technique d’excellence de prévention dans un monde où les thérapeutiques évoluaient peu en matière de guérison et de mortalité.

En fait, un discours sur la prévention peut être envisagé à partir de trois options (de mémoire, à partir de la lecture de Potts Laura (Ed.), Ideologies of Breast Cancer. Feminist Perspectives. St. Martin Press).

La première se réfère à une foi soutenue en tout ce qui est solution d’ordre technologique et pharmacologique. Cette ‘idéologie de la technologie’, comme la nomme C. Simpson, rend difficile non seulement toute résistance envers de supposés ou avérés progrès techniques mais également la poursuite d’options de prévention environnementale. Les intérêts des sociétés multinationales à promouvoir cette perspective sont remarquables.

La seconde relève d’une perception de responsabilité individuelle de sa propre santé. Cette posture se présente le plus souvent en termes de choix de style de vie et encourage tout autant, par exemple, à abandonner la clope qu’à adhérer aux principes de la détection précoce. En se focalisant sur les individus, cette vision promeut une perspective de prévention à court terme puisque la diligence est requise hic et nunc : concentrée sur le comportements d’individus, ce processus devra être répété pour chaque génération.

Il existe un troisième discours, quasiment inaudible celui-là, qui met au contraire l’accent sur une perspective à long terme, en examinant conjointement maladie et société. Les deux premières options bénéficient comme on le sait d’une grande notoriété puisque ce sont elles qui encadrent le processus de médicalisation de la prévention du cancer. La troisième option, en reliant la maladie à des déterminants collectifs économiques et environnementaux semble, en l’état, la voie la plus proche d’une réflexion politique salutaire sur les risques à l’origine des cancers.

Histoire de surseoir autrement à notre destin.

 

 

Le centre et le milieu ou la quadrature du cercle de santé.

 

Décidément, les effets secondaires du dernier Plan Cancer n’en finissent pas de m’aiguillonner la plume. (Vous avez un accès au plan à cette adresse  http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer)

Or donc, aujourd’hui, l’interdépendance qui lie médecins et malades conduit les uns à collaborer avec les autres dans la poursuite d’objectifs divers : quête de financements, essais de nouveaux traitements, prévention, etc. Les rapports qui unissent non-spécialistes et professionnels dans le domaine de la santé sont de plus en plus complexes et c’en est devenu banal de l’écrire. Depuis quelques années, les associations de malades «entre le marché, la science et la médecine», selon le titre d’un numéro de Sciences Sociales et Santé consacré à ce thème dès 1998,  jouent – de manière plus ou moins ostensible – un rôle de plus en plus important dans le système de soins et réorientent régulièrement l’organisation des rapports entre professionnels et usagers.

Ainsi est-il aujourd’hui de plus en plus difficile de trouver une réflexion de santé publique qui n’engage pas, dans son panel d’experts, un, voire plusieurs représentants des usagers de la médecine examinée. Et pas seulement en cancérologie. Depuis la réforme hospitalière de 1996, « l’usager du système de soins » (une autre figure d’expert) apparaît comme un acteur institutionnel incontournable, au moins sur le papier. L’organisation d’une parole de non-professionnels structurée collectivement a, progressivement, rendu possible le développement, non seulement de groupes d’auto-support – self-help, groupes de parole – mais également d’alliances d’action publique. Ce mouvement tend à rendre socialement un peu plus visible une compétence de malades susceptible à la fois de produire des savoirs spécifiques, d’interpeller les professionnels et de participer à la définition même des démarches de soin et de santé. S’ils se co-pratiquent, via notamment les réseaux sociaux à travers lesquels ils échangent, leur visibilité concerne toutefois encore assez peu le grand public.

Flash-back. En 1999, les États Généraux de la Santé ont validé la dynamique qui allait déboucher sur le projet de loi de modernisation de la santé adopté en mars 2002. Renforcement des droits individuels – information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination entre autres –, renforcement des droits collectifs – agrément des associations, statut des représentants etc. –, constitution d’une procédure d’aide et d’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques : toutes ces nouvelles pratiques concernaient aussi le cancer.

Créé 3 ans plus tôt, en 1996, le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) avait initié en amont le regroupement d’associations de personnes malades, de personnes handicapées, d’associations de consommateurs et de familles. Il avait également introduit dans l’espace public une nouvelle entreprise morale, au sein d’un débat socio-politique qu’il est devenu commun de désigner sous le vocable de démocratie sanitaire. Les chercheurs qui, à l’époque, ont étudié cette innovation de près – à la fois comme observateurs et participants – nous avaient déjà alerté sur le fait que la participation croissante de ces nouveaux acteurs que sont les usagers ne devait pas cacher les initiatives qui tendaient à en limiter la portée. La formule choisie par Pierre Lascoumes dès 2002 afin d’éclairer la situation inconfortable de ces profanes dans des arènes à dominante professionnelle résumait superbement ce système de participation : « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » !

Pour reprendre le titre d’un ouvrage qui n’a pas eu le succès qu’à mon sens il aurait dû avoir : au jour d’aujourd’hui, quelle médecine voulons-nous dans ce pays ?  C’est sans doute cette question jamais vraiment débattue en ces termes qu’il serait temps d’oser poser publiquement. Car malgré l’engagement d’acteurs de plus en plus nombreux sur le terrain de la santé humaine, malgré le développement d’outils d’informations de plus en plus accessibles via le Net, ou malgré la production de rapports de plus en plus pointus sur le sujet, il est à craindre que la situation n’évoluera guère tant que l’on en restera à une discussion segmentée en points de vue de plus en plus spécialisés et de plus en plus cloisonnés.

À cet égard, jetez un coup d’œil sur http://www.acteursdesante.fr/default.asp

Vous y verrez une petite illustration de ce large spectre de discours que j’évoque, tellement vaste que l’objet santé ne semble plus jamais pouvoir devenir accessible à la moindre cohésion. La quadrature du cercle est peut-être bien là.

 

Sources et ressources du patient expert (suite et fin).

Le narcissisme monoglotte des français, comme disait Foucault, les engage souvent à penser que ce sont eux qui ont découvert le champ de problèmes dans lequel ils s’épanouissent subitement. Les choses sont parfois un peu plus complexes. Il suffit d’aller lire nos collègues étrangers pour s’en assurer. Par exemple, même si nous en faisons un usage tout à fait local, nous n’avons pas inventé le patient-expert. En Grande Bretagne notamment, le patient-expert est passé officiellement dans le domaine de la santé publique. Non sans problèmes d’ailleurs.

On a situé le contexte préexistant et déterminant l’émergence de cette nouvelle expertise dans le billet précédent. Continuons notre excursion. Pendant longtemps, les décisions qui exigeaient des compétences d’expert n’ont guère fait l’objet de débats publics. Un modèle médico-scientifico-techniciste s’imposant aux dépens de tous les autres, les profanes, c’est-à-dire vous et moi, se trouvaient « naturellement » exclus d’une décision qui exigeait une compétence si spéciale. Le fait que cette décision, non seulement nous concernait, mais était même supposée accroître notre bien-être n’y changeait rien.

Ce qui se trouve au cœur de la question que je suis en train de mentionner là, ce sont les rapports entre « le.s » spécialiste.s et «la société moderne». Au cœur de ces rapports se trouvent des enjeux de démocratie et de liberté, à travers le pouvoir que les gens ordinaires peuvent avoir sur leur propre vie. En d’autres termes, une équation critique envisagerait, dans cette approche, que plus les décisions seront prises par l’expert, moins elles le seront par le profane. Le mouvement féministe américain, dans la mouvance de Our Bodies Ourselves initia le message suivant – repris un peu plus tard par les activistes du sida – en direction des dits experts de santé : « Messieurs (car de fait, être expert supposait un genre) vous êtes assurément les experts de Ma Maladie mais en aucun cas ceux de Mon Existence. JE suis l’Expert de ma propre existence. Donc discutons puisque c’est de moi dont il s’agit. ».

Quelques décennies plus tard, le patient-expert, dans le sillage de ces divers mouvements et activismes, (ob)tient pignon sur rue. Pas de définition du titre en France et, partant, une constellation d’occupations susceptibles d’en revêtir le titre. Si, de fait, il n’existe pas de définition bien claire de cette notion, en revanche, un regard panoramique sur les diverses fonctions qui s’y réfèrent – plus ou moins implicitement – permet de donner un peu de corps aux pratiques qui s’en inspirent. À bien y observer : expert de soi, expert des autres, expert pour soi, expert pour les autres constituent l’armature du métier. Parfois croisée, parfois non. Parfois revendiquant le titre, parfois s’en défendant.

Cet essor d’une mobilisation collective en faveur de malades experts de leur vie s’est accompagnée, des années 70 aux années 90, d’une évolution du regard de ces groupes envers la médecine et la science. Ceci est très visible dans le cas du cancer et ce fut très bien décrit par Ruzeck. Ces groupes, notamment féministes, sont progressivement passés d’une position très critique à l’égard d’une médicalisation considérée excessive (litote) à la constitution d’associations puis de coalitions de malades (comme la NBCC pour le cancer du sein par exemple) demandant de plus en plus de science et de plus en plus de médecine dans les programmes de recherche et de soins. Il est vrai qu’il est plus facile de se passer de la médecine quand on est en bonne santé. Ce phénomène, et la puissance qu’il engendre au niveau de ces associations de patient.e.s, n’échappa ni aux pouvoirs publics ni aux compagnies industrielles…

C’est notamment ce discernement des professionnels qui participe à défendre une figure de « patient-expert » dans le monde des maladies chroniques en France aujourd’hui (notamment pour les raisons socio-démographico-historiques évoquées au début de mon précédent billet). Les entreprises de santé publique et les compagnies pharmaceutiques saisissent depuis quelque temps certains des enjeux liés à sa prestation. Participant il y a quelques années – gracieusement et sur un mode critique : aucun conflit d’intérêt dans cette mésalliance – à un colloque sur les maladies chroniques organisé par un grand laboratoire pharmaceutique, j’avais eu l’occasion de vérifier cela. Les patients-experts qui sont accueillis dans ces grands groupes sont censés représenter la parole des patients. Porte-paroles, que disent-ils ? À l’État : remboursez mieux nos médicaments. À leurs pairs : suivez bien votre prescription tous les jours. À l’Europe : soutenez la recherche sur telle ou telle molécule, telle ou telle maladie etc. etc.

Dès 2007, un rapport de l’IGAS montrait, qu’au-delà de leur altruisme et du souci qu’ils ont de leurs patients/clients, ces grands groupes «peuvent attendre soit une hausse du nombre de boîtes vendues par mois et par patient», soit «une extension de la durée d’achat de [leur] produit». À cette époque, un des rédacteurs de Prescrire, Pierre Chirac, déclarait : «Il faut laisser zéro place aux industriels, qui cherchent d’abord à fidéliser des clients, à maîtriser l’information-santé, à usurper la place des praticiens. L’Etat devrait plutôt se soucier de former les médecins à l’éducation thérapeutique, de développer des réseaux d’accompagnement, de débloquer les budgets adéquats! L’éducation thérapeutique est une mission de santé publique, qui exige un financement public! »

C’est ici que réapparaît la question de l’éducation thérapeutique qu’on avait abandonnée un peu vite. Car on retrouve, avec notre patient-expert, la question de sa formation qui rappelle les entreprises d’éducation pour la santé. Après, il y eut le projet de Loi Bachelot qui, sur le sujet, fit couler beaucoup d’encre encore etc. etc. etc.

Loin de moi l’ambition d’épuiser le sujet (ni quiconque d’ailleurs) dans ce petit billet qui ne fait que l’effleurer. Juste l’envie de déplacer un peu la lampe éclairant ce « patient-expert » au-delà des évidences qui semblent l’imposer en toute équité dans le paysage social.

Vous pouvez aller visiter le site http://www.roche.fr si vous souhaitez documenter mon propos sur l’intérêt porté, par l’industrie pharmaceutique, aux patients chroniques en général et, accessoirement, aux malades du cancer.

Des enquêtes américaines ont montré que 90% des victimes de maladies chroniques (insuffisances respiratoires, diabète, VIH…) ne sont guère compliants envers leurs prescriptions médicales, quitte à en subir des complications et à provoquer conséquemment un surcoût pour la collectivité. Cette non-compliance représenterait en outre un manque à gagner de quelque 30 milliards de dollars par an pour l’industrie pharmaceutique. On comprend que le patient-expert (appelé parfois patient ressources…) a un bel avenir devant lui, au moins dans ces axes-là.

Quant à savoir comment va désormais se formaliser, se systématiser et se distribuer cette compétence/expertise du patient, la question reste posée, avec celle évoquée dans le dernier billet concernant « la direction du flux d’informations » !

D’où viennent les « patients experts » ?

L’essor des maladies dites chroniques n’a cessé, depuis la seconde guerre mondiale, de bouleverser les pratiques de traitement, notamment sociologique, de ces nombreuses affections. L’impact de ces conditions chroniques sur la santé publique – au cœur des travaux d’Anselm Strauss – produit depuis quelques années de nouvelles figures d’expertise dans la division du travail médical. Parmi celles-ci, le « patient expert » auquel on fait en ce moment régulièrement référence sur le web à propos du dernier Plan Cancer présenté le 4 février dernier.
L’avènement de ces « patients-experts » procède d’un mouvement bien connu désormais dans le registre de l’évolution des relations médecins-malades. Armstrong – le sociologue britannique, pas le cycliste américain – expliquait dès 1984 comment la prise en compte du point de vue du patient est une nécessité pour les médecins. Ce patient autrefois considéré ni plus ni moins qu’un corps porteur d’une lésion, va se voir doté par les professionnels d’un véritable point de vue. Et ce, non à la faveur d’un nouvel humanisme mais en tant qu’«une technique dont la médecine a besoin pour éclairer les espaces sombres de l’esprit et des relations sociales « . Ce qui peut, dès lors, être vu comme un nouveau regard médical incorpore progressivement l’expérience subjective des malades, tout en définissant un nouveau code de perception destiné à remplacer l’ancien « regard clinique ». Arney et Bergen renchérissent la même année sur ces travaux de l’homonyme du mec au bracelet jaune (voir éventuellement billet du 17 janvier 2013). Selon eux, si la médecine prend désormais en compte – ou au moins le déclare – le patient comme une whole person, il ne s’agit pas du résultat d’une quelconque révolte des malades mais bien d’une évolution provoquée par l’élite médicale elle-même. L’expérience subjective du malade constitue en effet, bientôt, un élément indispensable pour ce qu’ils nomment une « nouvelle logique médicale ». Ainsi le regard médical va-t-il s’étendre aux aspects les plus intimes de la vie : « the concept of “chronic disease” and the practice wich surrounds it extend to everyone the power of medical gaze ». Dès lors, selon ces auteurs qui ne renient pas leur Foucault malgré leur mise en question du fameux regard clinique, le pouvoir médical devient : « more totalizing, integrative and rapidly responsive ». Tout en étant plus discret, plus humain et plus tolérant.
Mais avant que l’on porte sur les fonds baptismaux de la cathédrale médicale le premier bébé « patient expert », des couveuses alternatives se développent.

Comme la clinique des Bluets en son temps (autrement appelée clinique des Métallos – OK, this is too French), les projets «d’éducation pour la santé » ont connu leur heure de gloire. Une agence publique y fut consacrée il y a quelques années : le CFES autrement dit Comité Français d’Education pour la Santé. Elle est devenue ensuite, en 2002, l’INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé, à vocation plus large.
Parallèlement, de nombreux D.U. feront leur spécialité de l’éducation du patient, la plupart des formations des professionnels de santé accordant à ce thème un intérêt pédagogique certain.

Dans son principe, l’éducation du patient souligne la nécessité de partager la tâche médicale et d’apprendre ensemble. À bien y regarder, elle suppose toutefois que le flux initial d’informations va de l’enseignant à l’enseigné c’est-à-dire, dans ce modèle, du soignant au patient. Une des critiques établies par les sociologues sur la tendance commune de cette éducation, sera qu’elle privilégie un enseignement formel qui néglige le plus souvent les compétences des profanes. Selon Strauss, qui a initié et nourri ce travail critique, la perspective didactique de «l’éducation du patient » a tendance à se concentrer très étroitement sur les aspects médicaux, technologiques et procéduraux de gestion de la maladie (le passage de CFES en INPES illustre d’ailleurs cet esprit en France), minimisant ou omettant les aspects biographiques – certes psychologiques mais surtout sociaux – pourtant de première importance dans cette gestion. Cette orientation pédagogique, dans sa tendance à utiliser un langage d’« évaluation », et d’« objectifs », non seulement accentue les aspects formels et médicaux de l’entreprise, mais renforce également les positions hiérarchiques à l’égard du patient. L’expérience du malade étant le plus souvent tenue pour portion congrue dans l’établissement de cette perspective.
Concrètement, les limites du point de vue de « l’éducation du patient» dévoilées par les analyses de Strauss et al. mettaient l’accent sur l’importance d’incorporer le concept de travail du patient dans cette formation afin de l’améliorer. Les défauts de la perspective «éducation des patients » – se révélaient, à l’observation, rationaliste, normative, médico-centrée.
Le chemin s’élaguait ainsi vers, sinon la découverte, du moins la construction sociale prochaine du patient expert.

(À suivre)

Prendre le risque de l’avenir, ça n’est pas forcément oublier.

J’ai suivi avec beaucoup d’attention et d’intérêt votre présentation du prochain Plan Cancer, hier, Monsieur le Président. Je l’ai adorée. C’était beau et tellement juste bien souvent ce que vous évoquiez. On se disait par moments : mais il a été soignant dans une autre vie pour en parler aussi bien ! Et puis à d’autres on se disait : mais il a été malade et en a souffert toutes les vicissitudes pour en parler aussi exactement !

Évidemment, parmi celles qui m’ont particulièrement parlé, il y a les mesures concernant les séquelles et l’impact du cancer sur la vie personnelle. Si je vous racontais Monsieur le Président ce que m’apprend la recherche que je viens de commencer à ce sujet – je sais bien qu’on vous dit dépassionné et qu’on vous objecte parfois un fond d’indifférence, mais il n’est pas impossible que cela parviendrait à vous toucher. Bien sûr, ce n’est pas l’objectif de pleurer sur ces mauvaises fortunes et autres mauvais sorts privés. L’objectif pour ce qui est de votre ressort, c’est de, politiquement, collectivement, les retourner, de les inverser, de les éradiquer, supprimer, extirper, stopper… Mais je m’emporte. Comme disait William : des mots, des mots, des mots…

À propos, sans vouloir abuser de votre temps, Monsieur le Président, il y a quelque chose que j’aimerais toutefois encore vous dire. Parmi les mots choisis, il y a dans votre discours et dans le plan, la notion de « droit à l’oubli ». C’est très ambigu cette notion si je puis me permettre. J’en ai entrepris rapidement l’historique et, surtout, celui de son usage. Le droit à l’oubli, ça vient du numérique et ça stipule, globalement, que les éléments relatifs au passé d’une personne, exacts ou pas, ou devenus obsolètes, doivent pouvoir être retirés des contenus en ligne et tomber dans l’oubli. C’est ce que dit cette loi qui d’ailleurs n’existe pas si j’ai bien compris. Le passage du numérique au cancer ? Eh bien il se fait à travers l’idée qu’on n’a pas à empêcher les gens qui ont eu un cancer d’accéder à l’emprunt. Ce cancer passé doit sortir des tablettes bancaires. C’est une belle idée. Savez-vous qu’une enquête récente montre que plus de 50% des survivants à un cancer mentent à leur banquier lorsqu’ils demandent un emprunt ?

Non, ça n’est pas sur cet aspect des choses que je m’interroge. Puisque la Convention Belorgey n’a visiblement pas suffi à assainir l’accès à l’assurance-décès dans le cadre d’un emprunt, il faut continuer le travail entrepris. Non : c’est sur l’extension envisagée de l’usage de ce fameux droit à l’oubli. De la même façon qu’on voulait faire de nous il y a quelques années des « héros ordinaires » (un peu la même idée qu’un Président normal si vous voulez), j’imagine un devoir d’oubli qui s’imposerait sournoisement dans chaque histoire individuelle de maladie. Allez… oublie-le ton cancer… c’est rien, ça se guérit très bien maintenant. D’ailleurs, le processus en est déjà enclenché puisque certaines études montrent que ce phénomène de réduction au silence est authentique.

En fait, s’il me fallait conclure ce petit billet, Monsieur le Président, je vous dirais enfin avec Bergson (j’ai entendu une émission sur lui récemment très intéressante, si vous avez du temps, je vous donne le podcast) deux choses. La première, c’est qu’à tout cela, il vaut mieux répondre par des actes que par des déclarations. Il y a ce qu’on dit et il y a ce qu’on fait. Et la deuxième, plutôt pour ceux qui écrivent vos interventions (à cet égard Monsieur Morelle avait produit un livre intéressant il y a quelques années sur l’hôpital), c’est que prendre le risque de l’avenir, ça n’est pas forcément oublier.

Bon, il faut que je vous quitte car mon DRH veut me mettre en invalidité : je m’en vais me préparer aux futures Assises nationales donc vous avez parlé. Celles dédiées à l’emploi des personnes courant un risque de désinsertion professionnelle en raison de leur santé.