Être avec le malade 4. Les petits soins

À cette question qui intéresse tant Marie Ménoret, « qu’est-ce qu’on fait pour le malade dans les services de soins intensifs ou de réa, ou ailleurs ? », les soignant.e.s ont parfois donné des réponses en me mettant sans prévenir dans une position de « soignante ». Je dis bien « une position de » et je mets le mot de soignante entre guillemets, parce que, d’une part, c’est évidemment une métaphore, un essai de nomination de ce rôle innommé de la femme d’à côté du malade que j’incarne, et d’autre part, parce que les frontières des rôles et des espaces sont scrupuleusement respectées par les personnels de l’hôpital, ce que je trouve aussi important que nécessaire. Ça a toujours été, évidemment, pour des petits soins, et même des tout petits soins. Pas de geste professionnel, rien de technique, mais des petites choses qui s’inséraient quand même dans le grand système de l’hôpital. Je pense que les soignant.e.s que j’ai rencontré.e.s sont tout à fait conscient.e.s de cette insertion, de cette sorte de collaboration thérapeutique qu’ils suscitent, explicitement ou non, chez les gens d’à côté des malades ; ils savent que la frontière entre professionnel et profane est plus de l’ordre du dégradé que de la ligne claire. D’ailleurs, les occasions où j’ai eu l’impression d’être mise dans cette position ont souvent été accompagnées d’énoncés explicatifs ou même performatifs, qui l’ont clairement formulée.

Quand le malade se réveillait de son sommeil artificiel (ce moment si éprouvant qui dure des jours et n’a vraiment rien à voir avec les réveils de coma de cinéma où les éveillé.e.s ont juste les traits un peu tirés), un des problèmes était de le faire respirer le mieux possible et je ne pouvais, savais ? que fixer anxieusement l’écran aux chiffres colorés dont je m’étais fait expliquer en détail le fonctionnement. C’est le taux d’oxygénation jamais suffisant que je fixais, entretenant, je le savais sans pouvoir l’empêcher, une situation parfaitement anxiogène. « Mais vous pouvez l’aider à respirer, madame, dites-lui de respirer, montrez-lui, comme ça ! » me dit un jour brusquement l’infirmière qui venait désengorger sa trachée, mimant un grand geste de respiration. « Eh bien voilà, vous voyez, ça remonte », me montrant ensuite le chiffre bleu qui avait grimpé de deux ou trois malheureuses unités, après mes premiers efforts maladroits de professeure de respiration débutante. Un autre moment me revient, plus ludique, où un jeune infirmier, un de nos préférés, un peu débutant, avait commencé un geste en oubliant un objet qu’il m’avait demandé de lui donner, de dos (« donnez-moi la canule sur la table à côté de vous s’il vous plaît ! »).

Mais quand je pense à la femme d’à côté du malade et aux petits soins qui viennent du grand attachement, c’est à madame T. que je pense. Madame T. est venue tous les jours en réanimation, pendant trois mois, voir son mari semi-conscient. Je n’ai toujours vu madame T. que dans la salle d’attente ou dans les couloirs, ces lieux hors du monde et en même temps au cœur du monde d’où l’accessoire a disparu. Et puis un jour, en sortant de la seconde chambre de réa de mon malade, placée au fond du service (la disposition des lieux est tellement cruciale dans un service de ce type), j’ai aperçu fugitivement madame T., portant le grand tablier vert jetable des personnels soignant.e.s, affairée auprès de, autour de, avec, pour monsieur T. J’ai alors compris qu’elle le soignait, vraiment, et qu’elle était passée de l’autre côté de la frontière en revêtant ce grand tablier vert. Et cet instant de grand soin d’une femme d’à côté du malade me laisse une émotion intacte.

Marie-Anne Paveau

Quand je rappelais, dans un billet précédent, qu’à l’hôpital tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose, j’aurais pu, dans la même veine, ajouter qu’à l’hôpital tout le monde travaille. Parce que le travail médical est une activité qui s’exerce sur des personnes, et pas sur un objet quelconque à réparer – disons que l’hôpital est un garage d’un type un peu particulier – un travail exclusivement thérapeutique ne suffit pas. Et il y a pas mal d’activités qui sont nécessaires pour que cet « exclusivement thérapeutique » fonctionne. En d’autres termes, cet exclusivement thérapeutique est juste fantasmatique. Le geste médical n’est qu’une action parmi d’autres dans l’activité de réparation. Parallèlement au travail des médecins, une tâche importante consiste ensuite, comme pour la plupart des maladies chroniques, à tenir le pas gagné. Il s’agit bien sûr de réparer, mais la comparaison s’épuise vite avec le super garagiste quand on est dans de l’humain. Pas de soins de supports ou de soins de suite pour la voiture dont je dois changer la courroie de distribution ou dont je viens de couler une bielle.

À propos d’humain, on entend parfois dire que les malades n’auraient qu’un rôle passif lorsqu’ils sont traités par le professionnel. Je ne partage pas ce point de vue. Quand on regarde empiriquement ce qui se passe dans l’accomplissement du travail médical, on est la plupart du temps amené à réhabiliter l’existence d’un patient beaucoup plus acteur qu’on ne le reconnaît. Dès que ton malade s’est réveillé, tu l’as observé lorsque tu as endossé le rôle de professeur de respiration : il a été bon élève et a bien travaillé puisque le chiffre bleu est remonté. Tous ces soi-disant passifs et béotiens que sont les malades et leurs proches sont évidemment des travailleurs du soin. De nombreux travaux ont montré cela pour l’espace domestique, donc à l’extérieur de l’hôpital, en montrant comment c’est aux patients que revient essentiellement la gestion de leur maladie mais ce sujet a été moins traité à l’intérieur même de l’hôpital et pour les proches.

Pourtant, lorsque l’état d’urgence est suspendu – moyen de pression aussi efficace dans la vie civile que dans la vie hospitalière l’état d’urgence hein – à côté du travail médical, travail de confort ou travail sentimental deviennent des tâches non seulement nécessaires mais largement déléguées. Le proche est un travailleur comme un autre, juste un peu moins reconnu. Tu disais petits soins ? Je dirais grands effets.

On parlera sans doute de la dimension de genre qui traverse ton billet un de ces jours…

(Sources : pour écrire ce billet, je me suis implicitement inspirée de Goffman, Parsons, Freidson et Baszanger. Mais sur le sujet, on a aussi : Strauss A., Fagerhauh S., Suczek B., Wiener C., 1982. The work of hospitalized patients. Social Science and Medicine 16 (9). Bref, comme tu le vois, un thème inspirant pour la sociologie médicale depuis très longtemps.)

Marie Ménoret

 Crédit : image publiée sur http://www.unesurtroismille.fr/comprendre-le-scope/

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15110

Être avec le malade 3. Comment ça va avec la douleur ?

Afriques : comment ça va avec la douleur ?, c’est le titre d’un documentaire de Raymond Depardon sorti en 1996. C’est une formule de salut, ou d’entrée en matière, qu’il a souvent reçue dans ses voyages à travers le continent. Elle m’est revenue à la lecture du dernier livre de Ruwen Ogien, Mes mille et une nuits. La maladie comme drame et comme comédie, au départ comme une simple association, sans connexion particulière avec l’Afrique. Le livre d’Ogien, sorti en janvier dernier, contient une charge massive contre ce qu’il appelle le dolorisme, cette injonction qui nous serait faite de donner à la douleur des vertus positives, d’en faire l’occasion d’une avancée de notre vie, sous la forme d’un renforcement ou d’une maturité.

La douleur, c’est celle du corps qui souffre bien sûr, comme dans le cancer du pancréas dont souffre Ogien ou les céphalées et autres douleurs non communiquées de mon malade, mais c’est aussi celle, mêlée de terreur et de fatigue, de cellui qui est à côté du malade, capturé.e dans les montagnes russes d’une évolution qui ne connaît jamais la linéarité : à une progression succède une régression, à un répit succède une crise, à la fin d’une infection succède une autre. Dans les services de soins intensifs et de réanimation, la douleur est un milieu en fait, une sorte de contexte global, tout est douleur, tous les individus sont douloureux, les malades et leurs proches, à l’exception des personnels soignants, qu’elle traverse cependant, j’en reparlerai. Les larmes sont un ordinaire, les étreintes un geste presque réflexe, le soin pour l’autre une sociabilité de base. C’est en tout cas l’expérience que j’en ai.

Que toute cette douleur ne soit pas totalement vaine et inutile, que celleux qui la vivent et la portent puissent en faire quelque chose, et de positif tant qu’à faire, ne me semble pas condamnable, ni méprisable. Je suis en désaccord avec la position d’Ogien, qui me semble réduire les possibilités de faire quelque chose de la douleur à une posture prescriptive et étroite, enfermée dans une série de formules comme « les vertus positives de la souffrance » ou la si fameuse phrase de Nietszche (« Ce qui ne nous tue pas… »), représentatives du dolorisme. Ce dolorisme, il le présente de manière curieusement générale, homogène et prévalente, comme s’il s’agissait actuellement d’une injonction uniformément répandue et inévitable, d’une posture systématique (il y associe la résilience, qui est un autre concept, qu’il critique également, de manière plus justifiée me semble-t-il). Pour ma part, je n’ai entendu qu’une allusion de ce type depuis deux mois, une seule. Englober tout rapport un peu constructif à la douleur dans un dolorisme essentialisé et présenté de manière si négative ne me semble pas juste ; et le charger de mépris, même implicite, me déplaît : au début de son ouvrage, Ogien explique que le dolorisme est une réponse à des questions métaphysiques sur la maladie (quel est son sens par exemple), questions dont il choisit de se débarrasser. « Mais, ajoute-t-il, il est assez évident que la plupart des gens ne peuvent s’empêcher de se poser ces questions. Il serait donc assez vain (et extrêmement condescendant) de les juger sans importance, tout juste bonnes à jeter dans la fosse aux innombrables non-sens qui nous passent par la tête » (chap. 2). Un peu plus loin, il se défend de trouver ce type de questionnement « ridicule ou irrationnel ». Quelles belles dénégations… Et les épinglages classistes de Johnny Halliday, Conan le barbare et Les bronzés 3 au chapitre 6 relèvent de la même position surplombante sur « la plupart des gens » ; j’ai trouvé ces passages désagréables.

Il me semble qu’Ogien parle d’un discours inactuel. Inactuel, parce que, de mon point de vue en tout cas, ce discours d’origine religieuse, il l’explique bien (et sur ce point, je suis évidemment d’accord et par ailleurs assez bien informée de qu’en dit le catholicisme le plus pauvre, le plus violent et le plus doctrinaire), me semble, comme discours social dominant, en recul à notre époque. Ogien suggère qu’il serait à l’origine d’une forme de rétention dans la délivrance d’analgésiques ; mais j’ai l’expérience exactement inverse, plutôt d’une banalisation de la morphine qui m’a même étonnée. Inactuel aussi parce qu’il y a mille possibilités « d’aller avec la douleur », pour reprendre l’expression africaine : mal ou bien ou entre les deux, et si, parmi ces mille manières de faire quelque chose avec la douleur, il en est une qui est « doloriste », où est le problème ? Finalement, c’est l’ensemble de cette conception du dolorisme et de la masse de choses négatives qu’Ogien y met qui me semble dénuée de sens ; je n’en trouve aucune réalisation dans les expériences que je vis.

Dans ces couloirs, ces salles d’attente, ces chambres, ces ascenseurs où j’ai passé et où je passe encore tant de temps, la douleur travaille entre tous les êtres et également les objets : elle chemine entre les malades et les soignant.e.s, entre les les soignant.e.s et les proches, entre les proches et leurs malades, mais aussi à travers les lieux et les choses, qui ont tellement d’importance dans l’univers de l’hôpital.

Alors, comment ça va avec la douleur ? Eh bien, on fait aller avec la douleur.

Marie-Anne Paveau

Joker. Sur le livre que tu évoques.

En revanche, envie d’évoquer comment « La souffrance n’est pas la douleur » de Paul Ricoeur me permet de mettre de l’ordre dans mes propres émotions, selon que je sois malade ou bien proche : amie, amante, parente, copine, voisine ou inconnue contingente. Quand j’ai mal par la maladie, selon que je suis l’une ou l’autre je m’aide avec ce qui est devenu une espèce de mantra : « on s’accordera donc pour réserver le terme de douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou le corps tout entier, et le terme de souffrance a des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi et autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Je trie mes maux pour les traiter, suprême bricolage existentiel.

De mémoire, c’était dans un numéro d’Autrement au début des années 90 dont le beau thème était : Souffrance, corps et âme, épreuves partagées.

Comment partager ce type d’épreuve ? C’est difficile, notamment dans la durée. Le temps, encore et toujours, au cœur du Sujet.

Marie Ménoret

Crédit : échelle thérapeutique de la douleur, OMS

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15147

Être avec le malade 2. L’hématome

C’est un hématome. Un hématome, un bleu, quoi ? Oui, comme un bleu. Au tout début c’était le mot qui dominait dans les discours des médecins, hématome. Quand on ne connaît pas bien la neurologie, ce qui doit concerner pas mal de gens, c’est étrange d’imaginer un hématome dans le cerveau. Et puis à force de demander, on comprend de quoi il s’agit. Mais les variations lexicales des médecins, infirmièr.e.s et aides-soignant.e.s sont tout à fait remarquables et déstabilisantes : résorption de l’hématome le lundi, résorption de l’œdème le mardi ; un jour, hémorragie cérébrale apparaît, puis disparaît aussitôt ; la fameuse MAV en revanche reste une valeur lexicale sûre, sans doute parce que c’est l’alpha et l’oméga de l’affaire : c’est par là que tout commence et que tout finira, puisqu’elle se retrouvera un jour embolisée neutralisée bouchée inoffensive enfin. Le terme que tout le monde connaît, et qui assure donc une forme de sécurité linguistique, le très lexicalisé AVC pour « accident vasculaire cérébral » n’a été prononcé qu’une seule fois, le premier jour, mais non siglé : « C’est ce qu’on appelle couramment un accident vasculaire cérébral ». Anévrisme également, qui est assez parlant à cause de rupture d’anévrisme, dont tout le monde a entendu parler, a émergé une fois, fugitivement, dans la bouche d’un infirmier, pour disparaître ensuite définitivement, sauf dans un écrit où il est orné d’un joli y, anévrysme (hypercorrection ? sans doute). Inversement, inondation (dans inondation ventriculaire) qui est très courant, m’a semblé au départ incompréhensible dans un contexte hyperspécialisé, ça fait tuyauterie de salle de bains, ou catastrophe naturelle, mais pas tellement chose cérébrale. Autrement, des termes composés avec temporal ou parenchyquelque chose évoluent dans le discours des médecins comme des silhouettes dans un ballet de mots un peu désordonné.

De l’extérieur, et à travers des lunettes de linguiste, c’est une surprise : le vocabulaire médical est réputé monosémique (un mot, un sens) et bi-univoque (un signe correspond à un référent et vice versa). En fait pas du tout, parce que chaque médecin semble avoir un désignatif différent, mais en même temps si, parce que, en y regardant de près, il ne s’agit jamais tout à fait de la même chose. Hématome et œdème par exemple, ça n’est pas pareil : l’hématome, localisé, a créé un œdème, généralisé, et les deux font système. AVC et hémorragie cérébrale, pareil : AVC est l’hypéronyme (les linguistes aussi ont leur vocabulaire spécialisé…), c’est le terme général, il y en a de deux types, les ischémiques et les hémorragiques.

Praticienne de longue date des formules qui permettent de tenir et de se protéger dans les conditions difficiles, j’ai toujours dégainé la même phrase : « Pardonnez-moi de vous couper, mais pouvez-vous m’expliquer ce que ça veut dire ? ». J’ai toujours eu des réponses généreuses et bienveillantes, et mes insécurités lexicales ne me semblent pas du tout à mettre au compte d’une désinvolture des personnels soignants (je reparlerai de cette question), mais plutôt à celui de la contextualisation extrême de ce discours et de mes propres normes de clarté langagière, sans doute inadaptées à un service de soins intensifs, et encore plus de réanimation. C’est sans doute pour négocier ces normes que j’écris aujourd’hui.

Marie-Anne Paveau

C’est intéressant que tu termines par « négocier ces normes ». Je ne sais pas si tu connais Anselm Strauss : c’est un sociologue américain dont je me suis beaucoup inspirée pour ma thèse. Et Strauss disait : « à l’hôpital, tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose ». Cette observation s’est d’ailleurs trouvée à l’origine de sa théorie sur « l’ordre négocié ». Elle considère que l’ordre social d’un hôpital n’est pas seulement composé de règlements et de statuts, mais qu’il faut y inclure tout un tas d’accords, tacites ou non, plus ou moins contingents, et qu’on ne peut pas envisager une interprétation de la réalité de l’institution hospitalière si on fait l’impasse sur ce genre d’analyse. Évidemment, considérer que l’hôpital n’est qu’un point de confluence entre de multiples carrières, y compris celles des patients, ne simplifie pas la tâche. Mais ça augmente l’analyse classique des rapports sociaux en termes de hiérarchie. Notamment en éclairant la complexité des rapports humains et entre autres l’opposition professionnels/profanes (sachant que le personnel non infirmier et non médical appartient au monde profane chez Strauss).

Un autre commentaire me vient à l’esprit en te lisant. Sur les variations lexicales que tu observes, j’aurais envie de commenter à partir des savoirs médicaux. Tu sais, cette connaissance qui donne aux professionnels leur expertise… Peut-être d’ailleurs que ça ne vaut pas pour le domaine que tu évoques : je ne connais rien à la neuro. Mais disons qu’entre science et médecine on observe parfois des écarts entre les stocks de connaissance. Que tout le monde ne sait pas la même chose… Pour le dire vite : appliqué, le savoir de la médecine n’est pas toujours celui de la science. Surtout quand il n’est pas stabilisé, ce qui semble encore être le cas pour la discipline qui prend en charge ton malade. Je ne t’ai pas encore dit à quel point j’étais impressionnée par ta capacité à donner du sens, de l’unité, à des discours qui n’en ont pas toujours. J’y vois un travail salutaire mais que je préfèrerais que tu n’aies pas à faire.

Venons-en au travail d’information à l’hôpital. La question de l’information au malade (là encore, pas beaucoup de travaux sur l’information aux chéri.e.s – partenaires – proches – dudit malade) ne date pas d’hier. En cancéro – qui est ce que je connais le mieux – depuis les années 70, on a une littérature prolixe qui mentionne les incuries de l’information en médecine d’hier à aujourd’hui. Il y a bien eu quelques tentatives cette dernière décennie d’intégrer le sujet dans les formations médicales mais le résultat laisse toujours pantois. Tu en témoignes de manière intense…

Marie Ménoret

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15123

Être avec le malade 1. Le nom, la place

Il y a deux mois, un embrouillamini de vaisseaux qui préparaient leur coup depuis plus de cinquante ans se sont rompus dans le cerveau de la personne avec qui je vis. La rupture de cette « MAV », comme disent les neurologues (malformation artério-veineuse cérébrale), a fait de moi, quoi ? qui ? justement, je ne sais pas nommer ce rôle, ce statut, ce métier peut-être, qui est devenu le mien et qui n’a ni nom ni place dans le discours social, me semble-t-il.
Il existe une longue et abondante tradition éditoriale de l’essai sur le malade, sur la maladie, sur l’expérience de la maladie, presque toujours à partir du point de vue du malade, mais où l’on ne dit rien de ce que la maladie, surtout quand elle est grave et potentiellement mortelle, fait à l’entourage du malade, et en particulier à la personne qui fait couple avec lui ou elle. Rien sur ce que ce que la personne aimée-aimante qui est avec le malade peut faire pour le malade, surtout quand il est pris dans le sommeil du coma, et rien non plus sur ce qu’elle peut faire de la maladie, ou avec la maladie, quel que soit le résultat de ce faire. Rien sur ce qu’elle est et ce qu’elle devient, sur ce que sa relation au malade modifie dans sa propre vie.
Marie Ménoret, qui sait ce que maladie veut dire, au double titre de malade et de sociologue de la santé, m’a confirmé que sur ce sujet, il n’y avait guère de discours ou de travaux. Et c’est elle en partie, intéressée par le récit que je lui livrais de ce que je faisais et étais pour le malade quand il dormait, et que je continue de faire et d’être pour lui maintenant qu’il est éveillé mais encore un peu à côté de sa conscience, m’a donné envie d’écrire sur ce difficile bout de vie, dans lequel le nom des choses et la forme des discours tient une place si grande. Elle a accepté de réagir à mes petits textes et nous publierons donc simultanément sur chacun de nos carnets, ma Pensée du discours et son Damoclès for ever, ces dyptiques qui n’analysent ni ne théorisent rien, mais, simplement, disent l’expérience, associent les impressions et s’interrogent sur les marges non dites et parfois insues de la maladie. Cette écriture s’est naturellement formulée sous cette expression Être avec le malade, et ce sera donc le titre de cette aventure à quatre mains.

Marie-Anne Paveau

Qu’est ce que tu veux que je te dise, il y a des choses qui ne se disent pas : c’est comme ça en médecine. Ne crois pas que tu vas pouvoir user de ton vocabulaire profane comme si de rien n’était : tu as changé de monde, tu as changé de lexique et presque de grammaire quand il te faut jongler avec conditionnel et futur en consultation médicale. Tu as déjà appris à utiliser un vocabulaire qui t’était étranger, tu as appris à faire la distinction entre œdème et hématome par exemple mais tu as également appris que les professionnels eux-mêmes ne parlaient pas toujours d’une même langue. En 8 semaines tu as appris tout cela et bien d’autres choses que tu ne sais pas encore que tu sais. On en reparlera sûrement.
Toi et moi, avec des lorgnettes différentes, nous regardons ce qui se dit dans la vie, de la vie. C’est vrai que lorsque tu m’as proposé cet échange, ça m’a intéressé de confronter nos points de vue et nos expériences. Nombre de tes remarques me mettaient à une place que je ne savais plus occuper : celle de quelqu’un somme toute un peu familiarisé avec le monde de la maladie, de l’hôpital, des travailleurs du soin et last but not least des malades. Même tes remarques qui concernaient l’ignorance crasse que l’on a de toi dans ce monde-là m’attribuaient à moi une place : celle de quelqu’un qui sait un peu ce qui se passe dans ces espaces où l’urgence suspend beaucoup de nos pensées ordinaires.
Pas de mot pour te dire. Eh oui. C’est dans les crises que l’on va te nommer et qu’une littérature te sera consacrée. Et tu t’appelleras « les proches du patient » ou bien encore « les aidants ». Je te mets au pluriel car dans la littérature dont je parle, on parle de toi comme d’un problème de santé publique, comme d’un groupe social nécessitant sinon du soutien, à tout le moins de l’attention à titre préventif car il ne faudrait pas que tu craques. Ce n’est pas parce que tu n’existes pas que l’institution n’a pas sacrément besoin de toi. On parle de toi dans la maladie d’Alzheimer par exemple où les proches du malade sont si importants en termes de soins et craquent de plus en plus. Je ne sais pas comment, sur un mode plus privé, plus individuel, les psys parlent de toi car cette littérature m’est moins familière. Existes-tu pour eux ?

Marie Ménoret

Crédit : Kyle Taylor, « Hospital Room », 2008, compte de l’auteur sur Flickr, CC BY 2.0

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15131

Le coureur engagé.

Un faux ami tel qu’on me l’a enseigné dans mes petites classes, c’est un mot qui ressemble à un autre et donc à un sens qu’on aurait envie de lui attribuer spontanément mais qui pourtant n’a rien à voir avec lui. Les faux-amis se repèrent communément dans des langues étrangères l’une à l’autre. Un exemple ? Dessert et deserve : 3ème personne au présent du verbe desservir en français et verbe de dignité en anglais.

Dessert. Une cause par exemple.

Armstrong dessert la cause des survivants du cancer. J’avais écrit le 17/01/2013 un billet sur le sujet que je signerais encore aujourd’hui des deux mains.

Deserves. Un mérite par exemple.

Armstrong deserves our forgiveness and indulgence for he gave so much to cancer survivors.

Si Armstrong était un faux ami des malades et survivants du cancer, ça ne daterait pas d’aujourd’hui. Mais comme toujours, les choses sont plus complexes que ce qu’en disent les journaux. Alors déplaçons la lampe une fois encore.

Armstrong qu’on avait vu disparaître de l’organigramme de son association ‘Livestrong’ après être passé aux aveux de sa forfaiture cycliste le 17 janvier 2013, a accepté en mai dernier (selon le storytelling qui continue de nourrir toute la biographie officielle de l’ex-champion) l’invitation de Geoff Thomas, ancien footballeur anglais. Celui-ci l’a convié à courir, lors de l’édition 2015, sur deux étapes préliminaires du Tour afin de lever des fonds pour financer la recherche contre (sic) « la leucémie des jeunes ». Pourquoi pas le cancer du sein des vieilles, de la prostate des vieux ou du testicule des cyclistes ? On peut s’interroger. Il n’y a pas que des jeunes qui ont des cancers. Loin s’en faut même, épidémiologiquement parlant. D’ailleurs, le cas de G. Thomas, 60 ans, lui-même atteint d’une leucémie il y a quelques années, en atteste.

Quoi qu’il en soit, cette participation du cycliste survivor s’est inscrite dans une actualité riche, comme c’est parfois le cas avec le Tour de France. À cet égard, j’ai été étonnée de le voir réagir publiquement à la prestation de Christopher Froome dans les termes que les amoureu/ses/x du Tour connaissent et rester muet sur le diagnostic d’Ivan Basso, de la formation Tinkoff (et voilà qu’hier soir, un tweet nous informait qu’il lui avait téléphoné aujourd’hui même : il a dû me voir venir). De fait, les sujets dont s’empare le champion déchu donnent du grain à moudre pour qui a envie de sortir un peu des commentaires journalistiques à très très très moyenne portée concernant les raisons de sa présence ces jours derniers sur la Grande Boucle.

Grande boucle : voilà une métaphore bien tentante pour ce billet. La boucle semble en effet bouclée pour l’ancien champion et du vélo et du cancer puisqu’il paraît désormais indésirable sur l’un et l’autre de ces/ses registres officiels. En effet, sa présence lors de ces deux jours sur le Tour a été plutôt controversée. Armstrong ferait-il le difficile apprentissage du rachat de vertu ? Il faut lire les commentaires qui suivent l’article du New York Times de vendredi dernier sur le sujet pour saisir que, même dans son pays, la chose va être difficile. En gros, ses compatriotes lui conseillent de se faire oublier.

Au-delà de ce constat, je suis tout à fait frappée de constater que la cause officielle défendue disparaît de tous les commentaires autorisés : ceux des journalistes bien sûr, mais aussi des politiques ou du « menteur » lui-même comme l’appelle Juliet Macur dans un ouvrage où je puise quelques données factuelles sur l’engagement du coureur (Cycle of Lies: The Fall of Lance Armstrong). Le cancer, la leucémie, les jeunes, les survivants, le vivre-après, tout cela s’efface derrière un thème majeur : devait-IL revenir comme si de rien n’était ? Et là, l’entreprise morale – au sens très large : journalistes, spectateurs, responsables de la course etc. – fourbit ses armes en arguments plan-plan (relevés œcuméniquement à la fois dans Libé, Le Monde, The Guardian, le NYT entre autres) qui concernent tous plus ou moins le fait qu’ayant été dopé et ayant donc usurpé ses titres, il n’a plus aucune autorité pour faire la promotion de la lutte contre le cancer.

Il faudrait donc avoir un casier vierge pour défendre cette cause ? Depuis quand ? Je trouve intéressant de mettre en perspective cette donnée dans le faux débat qui entoure le retour d’Armstrong de quelques heures sur le Tour de France.

S’il y a un vrai conflit moral entre la cause officielle de l’engagement du coureur à propos du cancer et les moyens utilisés pour la mettre en scène, on dirait que cette notion de conflit moral est flexible car on ne relève rien de bien nouveau sur l’engagement d’Armstrong dans cette cause. Jugez plutôt.

C’est à l’automne 1996 qu’on lui découvre son cancer et il se fait soigner dans la foulée à Austin et c’est son manager, Stapleton, qui lui suggère, toujours dans la foulée, de créer une fondation. En 1997, Livestrong est officiellement créé. À cette époque, le coureur n’est pas encore très connu même s’il a gagné le championnat du monde sur route en 1993. Il revient sur le Tour 3 ans après son diagnostic, en 1999, et un an après le scandale Festina. À l’époque, je vivais à Philadelphie et je suivais cette histoire de scandale de là-bas : dans le milieu du vélo, bien que peu développé, je me souviens que les commentaires sur la pédale en Europe et en France y étaient peu amènes. En plus, « on » avait gagné la coupe du monde de foot. Le French bashing – qui sera souvent la réponse de l’environnement d’Armstrong à la mise en cause de sa probité par le presse – était déjà à l’œuvre sur place mais peu audible encore dans l’hexagone.

De 1999 à 2005, il gagne 7 Tours de France : toutes ces victoires lui seront retirées en octobre 2012. Un des artisans de cette déchéance est un journaliste sportif, irlandais, David Walsh, qui publie, notamment le 1er en 2004 avec un journaliste français : Ballester, plusieurs ouvrages sur le programme de dopage de l’équipe d’Armstrong.

Quand on regarde simultanément sa carrière de sportif et d’homme engagé, on voit que le cancer a toujours permis à l’ex-champion d’attirer l’attention sur un aspect valorisant de sa biographie quand les doutes, sinon les soupçons, s’accumulaient, précisément, sur son axe sportif. Un mois avant la publication du livre de Walsh et Ballester intitulé « L.A. confidentiel : les secrets de Lance Armstrong », Nike (la marque) et Livestrong (l’association) décident de vendre des bracelets jaunes sur le Tour afin de permettre à la Fondation de financer des programmes de soins et de recherche – déjà – en faveur des jeunes atteints de cancer. Selon Macur – qui, elle, est journaliste de sport au NYT – « cette campagne ‘Portez du Jaune’ permettrait d’éclipser l’ouvrage à charge de Walsh dont la sortie était prévue pour le 15 juin, deux semaines avant le départ du Tour. Ce jour là, la Fondation Armstrong publia un communiqué de presse demandant à tous les américains de porter du jaune le 16 juin pour afficher leur soutien aux personnes atteintes de cancer. »

De 2002 à 2005, année de la 7ème victoire du coureur survivor, les recettes de la Fondation ont dépassé 63 millions de $. En 2005, Nike décide même devant ce succès de lancer une ligne de vêtements ‘Livestrong’ avant de faire machine arrière à cause du succès même de l’entreprise nuisant aux autres disciplines sportives financées par la marque. L’autobiographie du coureur – « Il n’y a pas que le vélo dans la vie » – est dévorée par les cancer survivors américains.

Alors quand le journal L’Équipe publie en une le 23 août 2005 « Le mensonge d’Armstrong» révélant au terme d’une enquête réalisée à partir des échantillons d’urine du coureur depuis 1999, que ceux-ci s’étaient révélés positifs à l’EPO, les nouvelles accusations soulèvent, une fois de plus, bien des débats. Armstrong se fait inviter dans le « Larry King Live » pendant plus d’une heure pour démentir le statut de tricheur qui lui est à nouveau assigné.

Son argument final est qu’il est « propre » parce qu’il est un héros du cancer.

Dans un procès qui s’ensuivit (je vous passe les détails car c’est complexe et la partie juridique n’est pas mon point ici), un témoin décrit une consultation informelle ayant eu lieu en 1996 à l’hôpital, là où Armstrong se fait soigner pour son cancer. Le 28 octobre de cette année donc, un cancérologue débarque dans la chambre pour demander au coureur s’il a pris des produits dopants par le passé (question qui, médicalement, est loin d’être neutre et que de nombreuses publications s’interrogent sur le lien entre dopage et cancer). Il a quelques visiteurs autour de lui, teste le degré de confiance à leur attribuer et choisit de répondre à cette question devant eux. Et la réponse consignée dans la mémoire du témoin est la suivante : Armstrong déclare qu’il a pris « de l’hormone de croissance, de la cortisone, de l’EPO, des stéroïdes et de la testostérone ».

Entre-temps, juste avant l’audition de ce témoin, un de ses cancérologues, Craig Nichols, a déclaré sous serment qu’il n’avait aucun souvenir des aveux d’Armstrong lors de cette interaction. Quelques mois auparavant, la Fondation Lance Armstrong avait fait don de 1,5 million de $ à l’École de médecine de l’Université de l’Indiana. Macur précise : «  ce don permettait de financer une chaire d’oncologie pour Lawrence Einhorn, le principal cancérologue d’Armstrong ». Quant à Nichols, qui était également membre du conseil d’administration de Livestrong, il fournit une déclaration sous serment où il déclare, entre autres : « Si Lance Armstrong avait pris de l’EPO pour améliorer ses performances, je n’aurais pas manqué de remarquer des différences dans ses examens sanguins ». Armstrong gagna ce procès-là. Mais comme on le sait, ce ne sera pas le dernier et il finira par perdre après des années de dénégation. En attendant, il devient pendant un temps très influent dans la cause politique du cancer, notamment en traversant le Texas dans une campagne qui aurait pu le mener à une candidature au poste de Gouverneur comme il en avait exprimé le souhait s’il n’avait décidé finalement de re-courir sur le Tour, notamment en 2009. En parcourant cet État pour s’adresser aux électeurs puis en prenant ensuite la parole devant la Chambre des représentants du Texas, il obtient le vote d’un amendement en faveur de la lutte contre le cancer et une substantielle somme dévolue à cette cause.

Les typologies sociologiques qui classent et qualifient l’engagement ont peu traité le modèle personnifié par Armstrong et son environnement socio-professionnel alors qu’il n’est peut-être pas si rare que cela.

Notre coureur est incontestablement engagé dans la cause du cancer, même si cette cause peut sembler assez floue. Macur cite cette déclaration : « Ils peuvent tout me prendre (…) mais ils n’ont pas intérêt à toucher à Livestrong. Putain, mon pote, putain ! Livestrong c’est la seule chose que j’aie jamais faite proprement ».

Comme un certain nombre de fondations, sa fonction consiste principalement à apporter de l’argent à la lutte contre le cancer : pour créer des chaires et pour aider la recherche principalement. Mais ça n’est pas la seule. Le message moral qui accompagne cette entreprise est assurément celui du malade héros : celui qui s’en sort, incarné sur un mode même pas subliminaire par le demi-dieu Armstrong lui-même.

Au final, la première cause de l’engagement se révèle celui-là même qui l’a inspirée. Et depuis le début. Alors oui : Armstrong coureur engagé et faux ami des survivants du cancer ; sans qu’il y ait quoi que ce soit d’antinomique dans cette posture depuis le début de cette aventure. À suivre.

 

Le questionnaire.

L’actualité récente met l’accent sur une technique à laquelle nous nous soumettons régulièrement sans toujours en mesurer les effets de distinction et de séparation. Hier, la ministre de la Santé a annoncé que le questionnaire qui, à ce jour, organise le tri des donneurs de sang allait être modifié prochainement pour permettre aux homosexuels de donner leur sang. Je suis curieuse de découvrir les modifications apportées à cette nouvelle grille qui va permettre « de définir les critères du don du sang. Personne ne doit être interdit simplement parce qu’il est homosexuel et dans le même temps, nous devons garantir la sécurité absolue de ceux qui reçoivent du sang», selon sa déclaration sur France 3. Deux jours plus tôt, les députés votaient dans la soirée l’instauration d’un droit à l’oubli pour les anciens malades du cancer. Là encore, je suis impatiente de lire les nouveaux questionnaires de santé que nous proposeront nos banquiers dans le cadre de la mise en place du droit à l’oubli pour emprunter… (cf billet du 20/04/2014).

Le questionnaire est un outil majeur de gouvernementalité libérale et il a une place tout à fait importante en santé publique. Il y a plein de travaux intéressants sur le sujet – la plupart évidemment inspirés de Foucault – par exemple celui de David Armstrong qui a exploré il y a presque 30 ans les circonstances de la « découverte » de la maladie chronique. Loin de se contenter de l’explication communément donnée par les médecins et longtemps acceptée par les sciences sociales – ce serait tout simplement parce que le nombre des maladies aigües décline que la maladie chronique trouve désormais sa place dans le spectre de morbidité – Armstrong s’y intéresse à travers une nouvelle technique de repérage. Cette nouvelle technique, qui se développe entre les deux guerres, est celle du questionnaire. Indépendamment de tout phénomène démographique, cette technique contribue grandement à produire la catégorie « maladie chronique » en dehors de considérations ayant à voir avec les progrès des compétences ou autres techniques cliniques. Pour faire vite disons que, selon Armstrong, la maladie chronique est produite par deux points abordés dans la British general household survey, une grande enquête nationale à travers laquelle 10.000 ménages ont rempli un long questionnaire. Il contenait, entre autres, deux questions de base sur le statut de santé des personnes enquêtées : « Avez-vous une maladie de longue durée, une invalidité, un handicap ou une infirmité ? » et « Pendant les deux dernières semaines, avez-vous réduit votre activité habituelle à cause d’une maladie ou d’une blessure ? ». Ce sont ces deux seules questions qui permettront de produire des données sur ce qui deviendra une distinction épistémologique cruciale entre « chronique » et « aigu ».

J’aime bien cet article parce qu’il montre efficacement comment en analysant de nouvelles procédures, leurs rapports entre elles, entre les objets et les techniques de production de savoir, (en l’occurence la méthodologie du questionnaire de santé) on peut interroger jusqu’au contenu du travail médical. Ici, il s’agit de considérer que le questionnaire, en dressant la carte de nouvelles communautés, construit de nouveaux objets d’attention pour la médecine.

De toute évidence, c’est à travers toute une série de mécanismes extra-médicaux que la maladie chronique acquiert sa visibilité sociale et, partant, l’intérêt qu’on lui accorde. Cette question m’intéresse pas mal en ce moment, alors que je m’interroge sur l’invisibilité des anciens malades du cancer. Ils existent pourtant, ils sont même de plus en plus nombreux, ils présentent des maux caractéristiques, des séquelles que l’on pourrait éviter par une prévention adaptée etc. etc. mais ils ne constituent pas encore – et ce malgré les objectifs des 2 derniers Plans Cancer – une communauté pertinente aux yeux de la santé publique. Affaire à suivre…

 

Affections de l’incertitude ou l’amour après.

Le 9 février dernier, j’ai posté un billet sur l’incomparable site de La Maison Réflexive dont j’ai été locataire un mois. J’avais oublié de le mentionner ici mais voilà : c’est fait.

Il s’agit d’un post qui traite de la façon dont on fait son coming out lorsque l’on tombe amoureux et -(mais??)- qu’on a eu un cancer. À la différence de la façon dont cette question a été abordée dans de nombreux travaux sur le sida – révéler ou non sa séropositivité et donc sa contagiosité – dans le cas du cancer, la transmission contenue dans le sujet n’est pas d’ordre biologique. En effet, le risque inclus dans cette information ne consiste pas à possiblement contaminer l’autre (sinon sur un mode symbolique) mais à affecter une rencontre amoureuse et ses inénarrables péripéties d’une incertitude viscérale.

On peut en lire le développement ici :

http://reflexivites.hypotheses.org/6834

<http://reflexivites.hypotheses.org/6834>

 

Pour un scepticisme systématique dans les sciences du corps.

Ça va mieux en le disant.

La biologie et la médecine, domaines de savoirs qui traitent particulièrement du corps sexué, relèvent assurément de connaissances situées, c’est-à-dire liées au temps et au lieu de leur production, comme l’écrivait Haraway en 1988. Les recherches, menées dans le domaine très fécond des Social Studies of Sciences, qui s’intéressent aux rapports entre genre et science ont montré à quel point notre connaissance des « lois de la nature » provenait d’un groupe déterminé dont le travail de recherche ne pouvait être totalement dissocié de ses conditions historiques, culturelles et sociales de production.

Elles montrent comment le corps des femmes a ainsi été construit et/ou défini, biologiquement et médicalement, au-delà des exigences de neutralité, d’objectivité, de rationalité voire d’universalité scientifiques, par des hommes, occidentaux, blancs et membres des classes dominantes. Ce constat invite à un relativisme méthodologique qui, sans nier l’existence de phénomènes naturels indépendants de la volonté humaine, permet d’expliquer certaines incuries : de celles qui assènent des arguments scientifiques (non, je ne mets pas de guillemets) établissant l’infériorité intellectuelle innée des femmes jusqu’au désintérêt des études scientifiques (idem) sur la contraception, pour ne pas évoquer les problématiques très contemporaines de dépistages auxquels sont soumises les femmes, qui posent souvent plus de problèmes qu’ils n’en résolvent. Le rôle central de la dichotomie homme/femme et son influence sur l’organisation des connaissance du monde naturel doivent être disséqués, comme le suggère Haraway, afin de développer un regard réflexif et critique sur l’entreprise scientifique et médicale. Ce scepticisme systématique est plus que jamais nécessaire au développement d’une définition plus juste de l’objectivité ou de l’universalité dont on continue de nous rebattre les oreilles.

La deuxième addiction au tabac dans un paquet neutre.

On me dit que le paquet de cigarettes va devenir – je cite – « neutre ». Que notre Président a lui-même pris cette décision. Neutre, cela signifiera demain un paquet tout blanc, sans marque et avec des inscriptions de mauvais augure. Genre tumeur et autres spectres de « fumer tue ». Je rentre de Londres où le paquet de clopes coûte plus de 8 euros. Je ne sais pas combien il coûte de ce côté-ci de la Manche mais mon collègue fumeur a franchement toussé en découvrant ce prix.

Après avoir lu « Golden Holocaust » de Robert Proctor, je confirme ce que, dans le fond, tout le monde sait – selon un principe d’ignorance concertée –  que s’il n’y avait qu’une seule raison d’arrêter de fumer, elle serait politique. Mais pas comme on l’entend au gouvernement.

La cigarette est le produit manufacturé le plus meurtrier de l’histoire de notre civilisation parce que l’industrie du tabac excelle, sciemment, à nous empoisonner et à nous tromper avec, le cas échéant, notre consentement. Big Tobacco conçoit ses cigarettes pour créer et entretenir l’addiction de ses consommateurs. Voilà, entre autres choses, ce que montre de manière convaincante Proctor à partir de l’histoire de la conception de la cigarette, celle du discours qui la porte mais aussi de la science qui la rend possible.

Des intellectuels plus ou moins connus et reconnus ont participé (parfois à leur insu mais dans leur « je ne savais pas » réside une pauvreté d’esprit étonnante) à cette entreprise. Les cigarettiers ont en effet dépensé des milliards de dollars pour que l’on pense que fumer relève d’une forme de liberté d’existence et constitue un droit inaliénable. On apprend, à travers cette histoire, d’où vient la cigarette en chocolat ou pourquoi c’est si facile d’avaler la fumée d’une cigarette contrairement à celle du cigare ou de la pipe… et évidemment pourquoi la plupart des fumeurs n’aiment pas fumer : l’entreprise d’empoisonnement est extrêmement raffinée…

Mais revenons au paquet « neutre » qui va faire parler de lui au moins quelques minutes ou entrefilets dans les rédactions. Les quasi neuf dixièmes du prix d’un paquet de cigarettes sont des taxes. Cette taxation par les États constitue ce que Proctor nomme « la deuxième addiction au tabac ». Les gouvernements du monde entier sont dépendants de cette manne fiscale à travers un calcul non seulement cynique mais guère viable à terme. Mais on navigue à vue et l’avenir c’est pour les vieux. Ce futur paquet n’a décidément rien de neutre.

Ne pas fumer de tabac manufacturé, c’est évidemment un comportement politique.

 

Donner le change à son banquier ou des séquelles morales de cancer.

Une fois n’est pas coutume, on va parler argent aujourd’hui.

Dans l’enquête que je mène actuellement, je rencontre beaucoup de personnes qui, ayant eu un cancer il y a plus de 10 ans, rencontrent d’énormes difficultés à convaincre leur banquier (et leur assureur de crédit) qu’ils sont tout aussi solvables que le commun des mortels.

La raison pour laquelle certains voient leur projet d’avenir se fracasser à l’aune de savants calculs risques-bénéfices est la suivante. L’octroi d’un prêt immobilier est soumis à la souscription d’un contrat d’assurance invalidité-décès. Mais si vous présentez un risque trop important pour l’assureur, cette garantie vous sera ou bien carrément refusée ou bien accordée moyennant une hausse substantielle du taux final de votre remboursement.

La convention Belorgey, signée en 2001 après des années de discussion entre les associations de malades, les professionnels de l’assurance et des banques et les ministères de la Santé et des Finances, répondait aux demandes des associations exprimées, notamment, lors des États Généraux du cancer. Mais les résultats sur le terrain se font attendre… En 2004, 9000 demandes d’accès à un emprunt sont par exemple rejetées. Une nouvelle convention se met en place en 2007, dotée de l’acronyme Aeras pour « Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ».

Les intéressés peuvent désormais emprunter jusqu’à 300 000 € (au lieu de 250 000 €) pour réaliser un projet immobilier. La durée de remboursement de ce capital ne sera plus limitée dans le temps, à ceci près que l’emprunteur ne devra pas être âgé de plus de 70 ans à l’échéance du prêt. Les crédits à la consommation sont accordés, sans questionnaire de santé, jusqu’à 15 000 € (au lieu de 10 000 €) et l’âge maximal pour les souscrire passe de 45 à 50 ans.

Sous réserve que vous ayez coché la réponse « NON » aux questions ci-dessous, ce sera même sans surprime.

Afin de vous faire votre propre opinion (à défaut de votre propre calcul : l’issue du traitement de votre dossier est parfois déconcertante), voilà à quoi ressemble l’exemplaire de questionnaire-santé que vous remettrez à votre banquier – et lui à son assureur via un médecin-conseil – lorsque vous vous serez lancé dans cette aventure du crédit.

*Taille : ___ m __________ cm Poids : ______ kg. Indiquez la différence entre la taille et le poids : _______ (exemple : 175 cm – 81 kg = 94). Cette différence est-elle inférieure à 80 ou supérieure à 120 ?

*Etes-vous actuellement en arrêt de travail, total ou partiel, pour maladie ou accident ?

*Etes-vous actuellement soumis à un traitement médical, à des soins, à une surveillance médicale ? Pour quels motifs ? …………….Depuis quelle date ? Citez les noms et doses des médicaments, soins, traitements : ……………………………

*Etes-vous atteint d’une maladie chronique, d’une infirmité ou de séquelles de maladie ou d’accident ?

*Etes-vous titulaire d’une pension pour maladie ou accident ?

*Etes-vous titulaire d’une rente accident de travail supérieure à 15% ?

*Etes-vous pris en charge à 100% (exonération du ticket modérateur) par votre régime obligatoire (sécurité sociale, mutualité sociale agricole,…) en raison d’une maladie ou d’un accident ?

*Au cours des 5 dernières années, avez-vous dû interrompre votre travail plus de 30 jours consécutifs pour maladie ou accident ?

*Avez-vous subi un test de dépistage qui se soit révélé positif pour les sérologies VHB (virus de l’hépatite B), VHC (virus de l’hépatite C) et VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous :

– suivi un traitement pour maladie rhumatismale, atteinte de la colonne vertébrale, lumbago, lombalgie ou sciatique ?

– suivi un traitement pour troubles nerveux, affection neuro-psychique, dépression nerveuse ?

– suivi un traitement pour troubles cardiaques ou vasculaires, hypertension artérielle.

– suivi un traitement par rayons, cobalt, chimiothérapie ou immunothérapie ?

– suivi d’autres traitements d’une durée continue supérieure à un mois ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous été hospitalisé dans une clinique, un hôpital ou une maison de santé pour un motif autre que (c’est moi qui souligne) : maternité appendicectomie, ablation des amygdales et ou végétations, ablation de la vésicule biliaire, césarienne, hernie inguinale hernie ombilicale, hernie hiatale, varices, hémorroïdes, IVG, chirurgie dentaire, déviation de la cloison nasale ?

*Avez-vous été informé(e) que, dans les 12 prochains mois, vous devrez :

– subir un scanner, une IRM, des examens en milieu hospitalier ?

– être hospitalisé(e) ?

– suivre un traitement médical ?

– subir une intervention chirurgicale ?

Pour quel(s) motif(s) A quelles dates ?

———-

Mais me direz-vous si vous suivez toujours, si vos enquêté.e.s ont eu leur cancer il y a plus de 10 ans, c’est bon ? Cela pourrait en effet et c’est d’ailleurs parfois le cas. Mais c’est sans compter sur les séquelles, petites ou grandes, auxquelles ils/elles sont soumis.es après leur traitement initial. Séquelles physiques auxquelles s’annexent alors des séquelles économiques et bien sûr morales, notamment parce que l’incitation à mentir est grande.

Exercice pratique : Dominique – qui est à 100% pour des problèmes de thyroïde liés à sa radiothérapie d’il y a 12 ans – répond quoi à la question de l’exonération du ticket modérateur ?

Je ramasse les copies dans 5 ans.

(+Mention spéciale aux twittos qui se reconnaitront dans l’aide qu’ils m’ont apportée à documenter ce sujet ;=))

Surseoir autrement à son destin? Prévention et environnement.

Dans une interview accordée récemment à l’Express, Catherine Hill, qui est épidémio à l’IGR, dit des choses très sensées. Selon elle, une femme qui refuse le dépistage est beaucoup moins déraisonnable qu’une autre qui continue de fumer.

Depuis quelques jours, les blogs dédiés frémissent de points de vue plus ou moins énervés sur les méfaits et/ou bienfaits de la mammographie. C’est une étude canadienne parue le 11 février dernier dans le British Medical Journal qui a remis le feu aux poudres de ce vieux foyer de discorde entre experts pro et anti.

Le cancer du sein, maladie de femmes à quelque 98%, constitue un domaine d’expertise caractéristique en médecine. Celui-ci, premièrement, a ses propres objets d’analyse, deuxièmement, élabore les problèmes qui en relèvent et, troisièmement, se charge d’y répondre, notamment en proposant une variété de techniques de surveillance des corps et des comportements.

Les critiques contre la mammographie, qui ne datent pas d’hier, n’ont jamais réussi à se faire entendre sérieusement dans ce domaine. Dans une série d’articles polémiques sur la question, polémique initiée à l’époque par B. Junod  dans Santé publique (2003 ; vol 15 ; n° 2 : 125-9), V. Boissonnat constatait déjà il y a 10 ans qu’il y a incontestablement, en dehors de tout argument épidémiologique valide sur sa nécessité, « des forces qui poussent à agir » en faveur du dépistage précoce du cancer du sein. En vertu du principe selon lequel agir c’est mieux que de ne rien faire… On n’a pas tellement avancé dans l’enquête sur ces supposées « forces » depuis, il faut bien le reconnaître.

L’American Cancer Society, comme la Ligue nationale contre le cancer en France, militent pour la détection précoce du cancer depuis le début du siècle dernier. D’abord, on en a recherché des signes visibles, initialement dans le cabinet du médecin ensuite en auto-palpation. Puis, au début des années 70, via la technique mammographique, les pratiques de détection précoce se sont déplacées vers des populations ciblées mais asymptomatiques, c’est-à-dire a priori en bonne santé. Plus tard, le développement du dépistage génétique s’en ira traquer la probabilité qu’un cancer advienne et non plus le symptôme. Ce passage de la traque du visible au caché et du caché au risque relève d’un principe dit de médicalisation bien connu, bien critiqué aussi, mais bien installé toutefois dans nos sociétés.

Il faut dire que résister à la médicalisation, c’est plus facile lorsque l’on est en bonne santé, on ne le dira jamais assez. C’est dans ce contexte que la détection précoce s’est imposée progressivement comme la technique d’excellence de prévention dans un monde où les thérapeutiques évoluaient peu en matière de guérison et de mortalité.

En fait, un discours sur la prévention peut être envisagé à partir de trois options (de mémoire, à partir de la lecture de Potts Laura (Ed.), Ideologies of Breast Cancer. Feminist Perspectives. St. Martin Press).

La première se réfère à une foi soutenue en tout ce qui est solution d’ordre technologique et pharmacologique. Cette ‘idéologie de la technologie’, comme la nomme C. Simpson, rend difficile non seulement toute résistance envers de supposés ou avérés progrès techniques mais également la poursuite d’options de prévention environnementale. Les intérêts des sociétés multinationales à promouvoir cette perspective sont remarquables.

La seconde relève d’une perception de responsabilité individuelle de sa propre santé. Cette posture se présente le plus souvent en termes de choix de style de vie et encourage tout autant, par exemple, à abandonner la clope qu’à adhérer aux principes de la détection précoce. En se focalisant sur les individus, cette vision promeut une perspective de prévention à court terme puisque la diligence est requise hic et nunc : concentrée sur le comportements d’individus, ce processus devra être répété pour chaque génération.

Il existe un troisième discours, quasiment inaudible celui-là, qui met au contraire l’accent sur une perspective à long terme, en examinant conjointement maladie et société. Les deux premières options bénéficient comme on le sait d’une grande notoriété puisque ce sont elles qui encadrent le processus de médicalisation de la prévention du cancer. La troisième option, en reliant la maladie à des déterminants collectifs économiques et environnementaux semble, en l’état, la voie la plus proche d’une réflexion politique salutaire sur les risques à l’origine des cancers.

Histoire de surseoir autrement à notre destin.

 

 

Le centre et le milieu ou la quadrature du cercle de santé.

 

Décidément, les effets secondaires du dernier Plan Cancer n’en finissent pas de m’aiguillonner la plume. (Vous avez un accès au plan à cette adresse  http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer)

Or donc, aujourd’hui, l’interdépendance qui lie médecins et malades conduit les uns à collaborer avec les autres dans la poursuite d’objectifs divers : quête de financements, essais de nouveaux traitements, prévention, etc. Les rapports qui unissent non-spécialistes et professionnels dans le domaine de la santé sont de plus en plus complexes et c’en est devenu banal de l’écrire. Depuis quelques années, les associations de malades «entre le marché, la science et la médecine», selon le titre d’un numéro de Sciences Sociales et Santé consacré à ce thème dès 1998,  jouent – de manière plus ou moins ostensible – un rôle de plus en plus important dans le système de soins et réorientent régulièrement l’organisation des rapports entre professionnels et usagers.

Ainsi est-il aujourd’hui de plus en plus difficile de trouver une réflexion de santé publique qui n’engage pas, dans son panel d’experts, un, voire plusieurs représentants des usagers de la médecine examinée. Et pas seulement en cancérologie. Depuis la réforme hospitalière de 1996, « l’usager du système de soins » (une autre figure d’expert) apparaît comme un acteur institutionnel incontournable, au moins sur le papier. L’organisation d’une parole de non-professionnels structurée collectivement a, progressivement, rendu possible le développement, non seulement de groupes d’auto-support – self-help, groupes de parole – mais également d’alliances d’action publique. Ce mouvement tend à rendre socialement un peu plus visible une compétence de malades susceptible à la fois de produire des savoirs spécifiques, d’interpeller les professionnels et de participer à la définition même des démarches de soin et de santé. S’ils se co-pratiquent, via notamment les réseaux sociaux à travers lesquels ils échangent, leur visibilité concerne toutefois encore assez peu le grand public.

Flash-back. En 1999, les États Généraux de la Santé ont validé la dynamique qui allait déboucher sur le projet de loi de modernisation de la santé adopté en mars 2002. Renforcement des droits individuels – information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination entre autres –, renforcement des droits collectifs – agrément des associations, statut des représentants etc. –, constitution d’une procédure d’aide et d’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques : toutes ces nouvelles pratiques concernaient aussi le cancer.

Créé 3 ans plus tôt, en 1996, le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) avait initié en amont le regroupement d’associations de personnes malades, de personnes handicapées, d’associations de consommateurs et de familles. Il avait également introduit dans l’espace public une nouvelle entreprise morale, au sein d’un débat socio-politique qu’il est devenu commun de désigner sous le vocable de démocratie sanitaire. Les chercheurs qui, à l’époque, ont étudié cette innovation de près – à la fois comme observateurs et participants – nous avaient déjà alerté sur le fait que la participation croissante de ces nouveaux acteurs que sont les usagers ne devait pas cacher les initiatives qui tendaient à en limiter la portée. La formule choisie par Pierre Lascoumes dès 2002 afin d’éclairer la situation inconfortable de ces profanes dans des arènes à dominante professionnelle résumait superbement ce système de participation : « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » !

Pour reprendre le titre d’un ouvrage qui n’a pas eu le succès qu’à mon sens il aurait dû avoir : au jour d’aujourd’hui, quelle médecine voulons-nous dans ce pays ?  C’est sans doute cette question jamais vraiment débattue en ces termes qu’il serait temps d’oser poser publiquement. Car malgré l’engagement d’acteurs de plus en plus nombreux sur le terrain de la santé humaine, malgré le développement d’outils d’informations de plus en plus accessibles via le Net, ou malgré la production de rapports de plus en plus pointus sur le sujet, il est à craindre que la situation n’évoluera guère tant que l’on en restera à une discussion segmentée en points de vue de plus en plus spécialisés et de plus en plus cloisonnés.

À cet égard, jetez un coup d’œil sur http://www.acteursdesante.fr/default.asp

Vous y verrez une petite illustration de ce large spectre de discours que j’évoque, tellement vaste que l’objet santé ne semble plus jamais pouvoir devenir accessible à la moindre cohésion. La quadrature du cercle est peut-être bien là.

 

Sources et ressources du patient expert (suite et fin).

Le narcissisme monoglotte des français, comme disait Foucault, les engage souvent à penser que ce sont eux qui ont découvert le champ de problèmes dans lequel ils s’épanouissent subitement. Les choses sont parfois un peu plus complexes. Il suffit d’aller lire nos collègues étrangers pour s’en assurer. Par exemple, même si nous en faisons un usage tout à fait local, nous n’avons pas inventé le patient-expert. En Grande Bretagne notamment, le patient-expert est passé officiellement dans le domaine de la santé publique. Non sans problèmes d’ailleurs.

On a situé le contexte préexistant et déterminant l’émergence de cette nouvelle expertise dans le billet précédent. Continuons notre excursion. Pendant longtemps, les décisions qui exigeaient des compétences d’expert n’ont guère fait l’objet de débats publics. Un modèle médico-scientifico-techniciste s’imposant aux dépens de tous les autres, les profanes, c’est-à-dire vous et moi, se trouvaient « naturellement » exclus d’une décision qui exigeait une compétence si spéciale. Le fait que cette décision, non seulement nous concernait, mais était même supposée accroître notre bien-être n’y changeait rien.

Ce qui se trouve au cœur de la question que je suis en train de mentionner là, ce sont les rapports entre « le.s » spécialiste.s et «la société moderne». Au cœur de ces rapports se trouvent des enjeux de démocratie et de liberté, à travers le pouvoir que les gens ordinaires peuvent avoir sur leur propre vie. En d’autres termes, une équation critique envisagerait, dans cette approche, que plus les décisions seront prises par l’expert, moins elles le seront par le profane. Le mouvement féministe américain, dans la mouvance de Our Bodies Ourselves initia le message suivant – repris un peu plus tard par les activistes du sida – en direction des dits experts de santé : « Messieurs (car de fait, être expert supposait un genre) vous êtes assurément les experts de Ma Maladie mais en aucun cas ceux de Mon Existence. JE suis l’Expert de ma propre existence. Donc discutons puisque c’est de moi dont il s’agit. ».

Quelques décennies plus tard, le patient-expert, dans le sillage de ces divers mouvements et activismes, (ob)tient pignon sur rue. Pas de définition du titre en France et, partant, une constellation d’occupations susceptibles d’en revêtir le titre. Si, de fait, il n’existe pas de définition bien claire de cette notion, en revanche, un regard panoramique sur les diverses fonctions qui s’y réfèrent – plus ou moins implicitement – permet de donner un peu de corps aux pratiques qui s’en inspirent. À bien y observer : expert de soi, expert des autres, expert pour soi, expert pour les autres constituent l’armature du métier. Parfois croisée, parfois non. Parfois revendiquant le titre, parfois s’en défendant.

Cet essor d’une mobilisation collective en faveur de malades experts de leur vie s’est accompagnée, des années 70 aux années 90, d’une évolution du regard de ces groupes envers la médecine et la science. Ceci est très visible dans le cas du cancer et ce fut très bien décrit par Ruzeck. Ces groupes, notamment féministes, sont progressivement passés d’une position très critique à l’égard d’une médicalisation considérée excessive (litote) à la constitution d’associations puis de coalitions de malades (comme la NBCC pour le cancer du sein par exemple) demandant de plus en plus de science et de plus en plus de médecine dans les programmes de recherche et de soins. Il est vrai qu’il est plus facile de se passer de la médecine quand on est en bonne santé. Ce phénomène, et la puissance qu’il engendre au niveau de ces associations de patient.e.s, n’échappa ni aux pouvoirs publics ni aux compagnies industrielles…

C’est notamment ce discernement des professionnels qui participe à défendre une figure de « patient-expert » dans le monde des maladies chroniques en France aujourd’hui (notamment pour les raisons socio-démographico-historiques évoquées au début de mon précédent billet). Les entreprises de santé publique et les compagnies pharmaceutiques saisissent depuis quelque temps certains des enjeux liés à sa prestation. Participant il y a quelques années – gracieusement et sur un mode critique : aucun conflit d’intérêt dans cette mésalliance – à un colloque sur les maladies chroniques organisé par un grand laboratoire pharmaceutique, j’avais eu l’occasion de vérifier cela. Les patients-experts qui sont accueillis dans ces grands groupes sont censés représenter la parole des patients. Porte-paroles, que disent-ils ? À l’État : remboursez mieux nos médicaments. À leurs pairs : suivez bien votre prescription tous les jours. À l’Europe : soutenez la recherche sur telle ou telle molécule, telle ou telle maladie etc. etc.

Dès 2007, un rapport de l’IGAS montrait, qu’au-delà de leur altruisme et du souci qu’ils ont de leurs patients/clients, ces grands groupes «peuvent attendre soit une hausse du nombre de boîtes vendues par mois et par patient», soit «une extension de la durée d’achat de [leur] produit». À cette époque, un des rédacteurs de Prescrire, Pierre Chirac, déclarait : «Il faut laisser zéro place aux industriels, qui cherchent d’abord à fidéliser des clients, à maîtriser l’information-santé, à usurper la place des praticiens. L’Etat devrait plutôt se soucier de former les médecins à l’éducation thérapeutique, de développer des réseaux d’accompagnement, de débloquer les budgets adéquats! L’éducation thérapeutique est une mission de santé publique, qui exige un financement public! »

C’est ici que réapparaît la question de l’éducation thérapeutique qu’on avait abandonnée un peu vite. Car on retrouve, avec notre patient-expert, la question de sa formation qui rappelle les entreprises d’éducation pour la santé. Après, il y eut le projet de Loi Bachelot qui, sur le sujet, fit couler beaucoup d’encre encore etc. etc. etc.

Loin de moi l’ambition d’épuiser le sujet (ni quiconque d’ailleurs) dans ce petit billet qui ne fait que l’effleurer. Juste l’envie de déplacer un peu la lampe éclairant ce « patient-expert » au-delà des évidences qui semblent l’imposer en toute équité dans le paysage social.

Vous pouvez aller visiter le site http://www.roche.fr si vous souhaitez documenter mon propos sur l’intérêt porté, par l’industrie pharmaceutique, aux patients chroniques en général et, accessoirement, aux malades du cancer.

Des enquêtes américaines ont montré que 90% des victimes de maladies chroniques (insuffisances respiratoires, diabète, VIH…) ne sont guère compliants envers leurs prescriptions médicales, quitte à en subir des complications et à provoquer conséquemment un surcoût pour la collectivité. Cette non-compliance représenterait en outre un manque à gagner de quelque 30 milliards de dollars par an pour l’industrie pharmaceutique. On comprend que le patient-expert (appelé parfois patient ressources…) a un bel avenir devant lui, au moins dans ces axes-là.

Quant à savoir comment va désormais se formaliser, se systématiser et se distribuer cette compétence/expertise du patient, la question reste posée, avec celle évoquée dans le dernier billet concernant « la direction du flux d’informations » !

D’où viennent les « patients experts » ?

L’essor des maladies dites chroniques n’a cessé, depuis la seconde guerre mondiale, de bouleverser les pratiques de traitement, notamment sociologique, de ces nombreuses affections. L’impact de ces conditions chroniques sur la santé publique – au cœur des travaux d’Anselm Strauss – produit depuis quelques années de nouvelles figures d’expertise dans la division du travail médical. Parmi celles-ci, le « patient expert » auquel on fait en ce moment régulièrement référence sur le web à propos du dernier Plan Cancer présenté le 4 février dernier.
L’avènement de ces « patients-experts » procède d’un mouvement bien connu désormais dans le registre de l’évolution des relations médecins-malades. Armstrong – le sociologue britannique, pas le cycliste américain – expliquait dès 1984 comment la prise en compte du point de vue du patient est une nécessité pour les médecins. Ce patient autrefois considéré ni plus ni moins qu’un corps porteur d’une lésion, va se voir doté par les professionnels d’un véritable point de vue. Et ce, non à la faveur d’un nouvel humanisme mais en tant qu’«une technique dont la médecine a besoin pour éclairer les espaces sombres de l’esprit et des relations sociales « . Ce qui peut, dès lors, être vu comme un nouveau regard médical incorpore progressivement l’expérience subjective des malades, tout en définissant un nouveau code de perception destiné à remplacer l’ancien « regard clinique ». Arney et Bergen renchérissent la même année sur ces travaux de l’homonyme du mec au bracelet jaune (voir éventuellement billet du 17 janvier 2013). Selon eux, si la médecine prend désormais en compte – ou au moins le déclare – le patient comme une whole person, il ne s’agit pas du résultat d’une quelconque révolte des malades mais bien d’une évolution provoquée par l’élite médicale elle-même. L’expérience subjective du malade constitue en effet, bientôt, un élément indispensable pour ce qu’ils nomment une « nouvelle logique médicale ». Ainsi le regard médical va-t-il s’étendre aux aspects les plus intimes de la vie : « the concept of “chronic disease” and the practice wich surrounds it extend to everyone the power of medical gaze ». Dès lors, selon ces auteurs qui ne renient pas leur Foucault malgré leur mise en question du fameux regard clinique, le pouvoir médical devient : « more totalizing, integrative and rapidly responsive ». Tout en étant plus discret, plus humain et plus tolérant.
Mais avant que l’on porte sur les fonds baptismaux de la cathédrale médicale le premier bébé « patient expert », des couveuses alternatives se développent.

Comme la clinique des Bluets en son temps (autrement appelée clinique des Métallos – OK, this is too French), les projets «d’éducation pour la santé » ont connu leur heure de gloire. Une agence publique y fut consacrée il y a quelques années : le CFES autrement dit Comité Français d’Education pour la Santé. Elle est devenue ensuite, en 2002, l’INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé, à vocation plus large.
Parallèlement, de nombreux D.U. feront leur spécialité de l’éducation du patient, la plupart des formations des professionnels de santé accordant à ce thème un intérêt pédagogique certain.

Dans son principe, l’éducation du patient souligne la nécessité de partager la tâche médicale et d’apprendre ensemble. À bien y regarder, elle suppose toutefois que le flux initial d’informations va de l’enseignant à l’enseigné c’est-à-dire, dans ce modèle, du soignant au patient. Une des critiques établies par les sociologues sur la tendance commune de cette éducation, sera qu’elle privilégie un enseignement formel qui néglige le plus souvent les compétences des profanes. Selon Strauss, qui a initié et nourri ce travail critique, la perspective didactique de «l’éducation du patient » a tendance à se concentrer très étroitement sur les aspects médicaux, technologiques et procéduraux de gestion de la maladie (le passage de CFES en INPES illustre d’ailleurs cet esprit en France), minimisant ou omettant les aspects biographiques – certes psychologiques mais surtout sociaux – pourtant de première importance dans cette gestion. Cette orientation pédagogique, dans sa tendance à utiliser un langage d’« évaluation », et d’« objectifs », non seulement accentue les aspects formels et médicaux de l’entreprise, mais renforce également les positions hiérarchiques à l’égard du patient. L’expérience du malade étant le plus souvent tenue pour portion congrue dans l’établissement de cette perspective.
Concrètement, les limites du point de vue de « l’éducation du patient» dévoilées par les analyses de Strauss et al. mettaient l’accent sur l’importance d’incorporer le concept de travail du patient dans cette formation afin de l’améliorer. Les défauts de la perspective «éducation des patients » – se révélaient, à l’observation, rationaliste, normative, médico-centrée.
Le chemin s’élaguait ainsi vers, sinon la découverte, du moins la construction sociale prochaine du patient expert.

(À suivre)

Prendre le risque de l’avenir, ça n’est pas forcément oublier.

J’ai suivi avec beaucoup d’attention et d’intérêt votre présentation du prochain Plan Cancer, hier, Monsieur le Président. Je l’ai adorée. C’était beau et tellement juste bien souvent ce que vous évoquiez. On se disait par moments : mais il a été soignant dans une autre vie pour en parler aussi bien ! Et puis à d’autres on se disait : mais il a été malade et en a souffert toutes les vicissitudes pour en parler aussi exactement !

Évidemment, parmi celles qui m’ont particulièrement parlé, il y a les mesures concernant les séquelles et l’impact du cancer sur la vie personnelle. Si je vous racontais Monsieur le Président ce que m’apprend la recherche que je viens de commencer à ce sujet – je sais bien qu’on vous dit dépassionné et qu’on vous objecte parfois un fond d’indifférence, mais il n’est pas impossible que cela parviendrait à vous toucher. Bien sûr, ce n’est pas l’objectif de pleurer sur ces mauvaises fortunes et autres mauvais sorts privés. L’objectif pour ce qui est de votre ressort, c’est de, politiquement, collectivement, les retourner, de les inverser, de les éradiquer, supprimer, extirper, stopper… Mais je m’emporte. Comme disait William : des mots, des mots, des mots…

À propos, sans vouloir abuser de votre temps, Monsieur le Président, il y a quelque chose que j’aimerais toutefois encore vous dire. Parmi les mots choisis, il y a dans votre discours et dans le plan, la notion de « droit à l’oubli ». C’est très ambigu cette notion si je puis me permettre. J’en ai entrepris rapidement l’historique et, surtout, celui de son usage. Le droit à l’oubli, ça vient du numérique et ça stipule, globalement, que les éléments relatifs au passé d’une personne, exacts ou pas, ou devenus obsolètes, doivent pouvoir être retirés des contenus en ligne et tomber dans l’oubli. C’est ce que dit cette loi qui d’ailleurs n’existe pas si j’ai bien compris. Le passage du numérique au cancer ? Eh bien il se fait à travers l’idée qu’on n’a pas à empêcher les gens qui ont eu un cancer d’accéder à l’emprunt. Ce cancer passé doit sortir des tablettes bancaires. C’est une belle idée. Savez-vous qu’une enquête récente montre que plus de 50% des survivants à un cancer mentent à leur banquier lorsqu’ils demandent un emprunt ?

Non, ça n’est pas sur cet aspect des choses que je m’interroge. Puisque la Convention Belorgey n’a visiblement pas suffi à assainir l’accès à l’assurance-décès dans le cadre d’un emprunt, il faut continuer le travail entrepris. Non : c’est sur l’extension envisagée de l’usage de ce fameux droit à l’oubli. De la même façon qu’on voulait faire de nous il y a quelques années des « héros ordinaires » (un peu la même idée qu’un Président normal si vous voulez), j’imagine un devoir d’oubli qui s’imposerait sournoisement dans chaque histoire individuelle de maladie. Allez… oublie-le ton cancer… c’est rien, ça se guérit très bien maintenant. D’ailleurs, le processus en est déjà enclenché puisque certaines études montrent que ce phénomène de réduction au silence est authentique.

En fait, s’il me fallait conclure ce petit billet, Monsieur le Président, je vous dirais enfin avec Bergson (j’ai entendu une émission sur lui récemment très intéressante, si vous avez du temps, je vous donne le podcast) deux choses. La première, c’est qu’à tout cela, il vaut mieux répondre par des actes que par des déclarations. Il y a ce qu’on dit et il y a ce qu’on fait. Et la deuxième, plutôt pour ceux qui écrivent vos interventions (à cet égard Monsieur Morelle avait produit un livre intéressant il y a quelques années sur l’hôpital), c’est que prendre le risque de l’avenir, ça n’est pas forcément oublier.

Bon, il faut que je vous quitte car mon DRH veut me mettre en invalidité : je m’en vais me préparer aux futures Assises nationales donc vous avez parlé. Celles dédiées à l’emploi des personnes courant un risque de désinsertion professionnelle en raison de leur santé.