Être avec le malade 6. Le merveilleux atelier de Colette Durieu

Pour Elsa

De même qu’il y a peu voire pas d’écrits sur les « accompagnant.e.s », selon le mot utilisé par L., qui vient enrichir le lexique désignant celleux qui sont à côté du malade, de manière plus ronde et douce que proches ou aidants, il existe peu d’écrits, travaux ou témoignages, sur la rééducation des aphasiques et hémiplégiques. Il y a pléthore d’ouvrages, manuels et articles de neurotout, sur les vaisseaux les artères les lobes les lésions les neurones les parenchymes les ventricules, etc., qui ne m’apprennent rien, je veux dire qui ne me donnent pas de petites lumières pratiques ou affectives pour soutenir ce chemin d’à côté, le long duquel je suis installée. Et j’ai besoin de petites lumières.

J’ai trouvé un recueil d’entretiens avec un orthophoniste, Philippe Van Eeckhout, étonnamment menés en 2001 par Mona Ozouf, je dis étonnamment parce que ce domaine n’est évidemment pas dans le champ de spécialité de l’historienne, mais je suppose que ce livre est issu d’une rencontre et d’une histoire. L’orthophoniste un peu star qui y parle produit des récits d’exploits entrelacés de banalités qui ne m’ont guère parlé, malgré l’intérêt des cas qu’il rapporte. Et la majorité de ses patients ont des aphasies de type Broca, c’est-à-dire des mutismes, pour lesquels il faut faire un travail de déblocage, toujours un peu spectaculaire. Dans l’aphasie de mon malade, qui parle beaucoup, mais sens dessus dessous, c’est le cas de le dire, le travail est plus lent, plus souterrain, plus fastidieux.

Dans l’introduction, Mona Ozouf signale aussi qu’il existe beaucoup de livres sur les symptômes, leurs causes et leur description, mais quasiment rien sur les réparations. Et elle cite une exception, dans une note, « l’excellent petit livre de Colette Durieu », publié en 1969 et désormais épuisé. Vive Amazon, j’ai aussitôt commandé d’occasion le petit livre, le merveilleux petit livre, qui m’a parlé de bout en bout, et qui est devenu un véritable compagnon dans ce voyage en terre bouleversée.

Je ne sais pas du tout qui est Colette Durieu, je n’ai rien trouvé sur elle à part cet ouvrage unique d’elle semble-t-il. Google ne donne rien, à part une homonyme antiquaire. Son livre a été publié aux éditions Charles Dessart, à Bruxelles, dans une collection dirigée par Marc Richelle, « Psychologie et sciences humaines ». Colette Durieu est « docteur en psychologie de l’Université de Paris et psychologue clinicienne », dit la quatrième de couverture. Dans le livre, où quelqu’un a inscrit son nom, j’ai trouvé quatre petits papiers annotés, deux blancs et deux couleur saumon, d’une écriture de médecin, illisible et élégante. Je l’ai annoté aussi, mais au stylo, sur les pages. Ma lecture a donc mis ses pas matériellement dans les lectures précédentes et c’est sans doute aussi ce qui l’a rendue aussi vivante.

Le livre décrit ce qui apparaissait en 1969 comme une nouvelle méthode pour soigner les aphasiques : la méthode collective, dans une institution spécialisée, avec une équipe de spécialistes coordonnés, et une approche psychologique. Colette Durieu s’inspire des travaux de Kurt Golstein, qu’elle cite au premier chapitre, pour poser la question du « milieu thérapeutique » et décrire le principe de la rééducation qu’elle propose : « C’est dire qu’un aphasique ne doit pas être maintenu dans les conditions psychosociales antérieures à l’accident cérébral » (p. 26). En la lisant, et en regardant le dispositif de rééducation de mon malade, m’est venue cette métaphore de l’atelier, ou même du garage : kinés, orthophonistes, ergothérapeutes, neuropsys, psys, ont les mains dans le cambouis des pieds, des jambes et des bras qui ne marchent plus, des bouches et des gorges qui n’ordonnent plus la langue, des esprits qui sont un peu sortis de leurs cases et partis se balader ailleurs. Toutes ces thérapies, elles sont tellement matérielles, pratiques, techniques, et donc ordinaires et modestes ; elles n’ont que peu à voir avec les savants traités ornés de schémas de cerveaux et de reproductions d’IRM. C’est pour cette raison sans doute qu’il n’y a que peu de livres ou d’articles sur la rééducation, ça manque de hauteur, de noblesse, d’esprit peut-être : encore et toujours la division corps/esprit, la fracture mind/body qui empoisonne la pensée dite « occidentale ». L’ami E. qui est professeur de psychopathologie et psychanalyste me dit qu’effectivement c’est un domaine au mieux absent au pire méprisé de ses collègues ; Marie Ménoret me confirme que la médecine physique et de réadaptation n’intéresse pas beaucoup les étudiant.e.s. Finalement, la médecine ne semble pas beaucoup s’intéresser aux corps, aussi paradoxal que ça puisse paraître.

Dans le livre de Colette Durieu, que la mécanique physique et sociale passionne au contraire, c’est le chapitre 2, un peu brutalement intitulé « L’adulte aphasique : spolié et spoliateur » qui m’a le mieux permis de comprendre les réalités empiriques, au ras du quotidien des relations, des réactions et des affections, vécues dans l’établissement de « soins de suite et de réadaptation » de mon malade. Réadaptation, et non rééducation d’ailleurs. Mais, avec Colette Durieu, je voudrais abandonner tous les mots en re- qui incrustent tellement l’idée d’un retour à l’état antérieur : voir les choses de cette façon, utiliser tous ces verbes, dire retrouver/recouvrer ses facultés, dire au malade que « ça va revenir », c’est ne rien comprendre à cette maladie, c’est coincer le malade dans un objectif impossible ; c’est aussi lui interdire d’inventer de nouvelles manières de vivre, grâce aux nouvelles connexions que les neurones vivants feront en hackant les anciens circuits et aux nouvelles relations que les artisans ou garagistes qui travaillent à l’atelier avec lui lui permettront de créer.

Colette Durieu parle en termes de dimension et d’ajustement. Elle explique que l’aphasique voit son monde rétréci : « L’agrandissement illimité du monde personnel différencie le lettré de l’illettré et augmente la puissance que lui donnait déjà la parole » (p. 30). L’aphasique, qui est « mal-parlant » comme elle dit, qui ne peut plus lire et qui pense avec difficulté, est « délettré » en quelque sorte (là c’est moi qui invente). Il est « désajusté de son univers », selon un de ses autres autres néologismes. Son « monde personnel » est « rétréci dans l’espace et le temps » (p. 42). Il a donc tendance à fuir les « bien-parlants », explique-t-elle ; cette phrase est proche d’une citation de Kafka dans le livre d’Ogien dont je parlais précédemment, qu’il présente comme contre-intuitive : « Les bien-portants font fuir les malades ». Mais on voit bien, pourtant, ce dont il s’agit : que les mal-parlants fuient les bien-parlants me semble plutôt normal.

Colette Durieu explique que ce rétrécissement implique la perte d’un lieu, que l’aphasique doit « refaire sa place » (p. 45), et que pour cela il transforme « le monde personnel de son entourage » (p. 46). Être à côté du malade, c’est donc sans doute laisser faire cette transformation, se laisser transformer, se laisser « spolier » comme dit Colette Durieu. Mais il n’y a aucun mode d’emploi, aucun guide, et on ne sait rien de l’état ultérieur qui sortira de cette transformation. Il faut attendre.

Les trois grands principes-outils que Colette Durieu met en œuvre dans son atelier sont « donner la sécurité », « entraîner à des performances » et « susciter le plaisir du colloque ». À propos de la sécurité, le bien-parlant bien-portant ne se représente sans doute pas l’insécurité que l’incarcération dans un corps qui ne fonctionne plus et dans un « langage blessé » occasionnent, expliquant les garde-fous et les rituels (autour de l’heure et de l’exactitude notamment) que le malade élabore pour sa sécurité. L’auteure a une manière belle et créative de décrire le « plaisir du colloque », appuyée sur une citation de Bachelard :

Un contact social privilégié comme celui du traumatisé avec ses thérapeutes, s’il n’était pas heureux, fermerait des voies entre un monde et l’autre. Selon l’admirable expression de Bachelard : « L’homme est l’être entrouvert ». Que dire de l’aphasique ? Et ne serait-ce pas surtout le bonheur d’une relation interpersonnelle qui agrandit l’ouverture ? Si le dialogue avec un interlocuteur averti est possible, s’il devient allègre, voici retrouvé le plaisir de la conversation, et avec lui la fin d’un exil (p. 79).

L’exil de soi-même, c’est sans doute la meilleure image que l’on puisse donner de l’état d’esprit du malade, mal-parlant et sans marche. À ce sentiment si douloureux, la psychologue offre « l’attitude de considération positive inconditionnelle » qu’elle emprunte à C. Rogers dans Le développement de la personne, paru en 1966. « Accueilli tel qu’il parle, l’aphasique ne renonce pas à parler », écrit-elle, le décrivant plus loin comme un « donateur de mots ». Donateur, non parce qu’il arrive simplement à prononcer des phrases correctes avec le lexique qu’il faut, mais parce qu’il réinvente le langage, à coups de « méprises verbales » qu’elle nomme trouvailles.

Les mots de Colette Durieu, sa manière de décrire l’aphasique en termes tournés vers l’avenir, son insistance à regarder ses mots blessés comme des « confections » heureuses et offertes me donnent les petites lumières dont je parlais plus haut. Et, comme pour répondre à cette générosité thérapeutique, les professionnel.le.s que je vois travailler dans dans l’atelier de réparation que constitue la clinique déploient tou.te.s, sans exception, une sorte de joie énergique qui emporte.

Marie-Anne Paveau

Assurément, la médecine s’exerce loin des corps. Et ça n’est pas nouveau : un article de Jewson décrivait dans les années 70 la disparition progressive du patient de ce qu’il appelait alors la cosmologie médicale. La cause de cette disparition ? L’avènement d’une médecine hospitalière scientifique. Dix-neuvième siècle.

L’organisation des différents éléments qui produisent des savoirs sur la maladie dessine aussi ses espaces de prise en charge. Foucault, dans son analyse de la structure hospitalière qui émerge au 18ème – avec l’apparition de procédures d’examens cliniques, de l’autopsie et de l’hospitalisation – décrit ces déplacements. C’est à travers le passage d’une activité de soin qui s’élaborait au chevet de la personne souffrante vers une autre, qui s’élabore à la paillasse et dans le service hospitalier, que Jewson voit la disparition du malade de la cosmologie médicale. Et, partant, de son corps.

Charles Rosenberg synthétise assez bien ce que j’aimerais évoquer lorsqu’il écrit : « Une maladie n’existe pas avant que la société ne décide qu’elle existe : en la percevant, en la nommant et en y répondant ». Nous sommes finalement les malades que nos sociétés – savantes ou pas – autorisent.

C’est dans ce contexte que la « rééducation » semble manquer de noblesse comme tu l’observes si justement. Pourquoi – au-delà des « ouvrages, manuels et articles de neurotout, sur les vaisseaux les artères les lobes les lésions les neurones les parenchymes les ventricules » que tu évoques – le malade à rééduquer est-il si invisible socialement ? Parmi les réponses variées qui me viennent à l’esprit, j’en retiendrai juste une ici. Au moins comme hypothèse.

Rééduquer, ça n’est pas guérir. Ne pas guérir c’est entrer dans le monde du chronique. La dichotomie chronique / aigu est classique en sociologie de la santé. La première fois qu’on voit apparaître cette catégorie de « maladie chronique » dans ma discipline, c’est en 1959 dans la critique qu’adresse Mechanic à la notion de rôle de malade dans les travaux de Parsons. Je profite de ce billet pour le rappeler parce que j’ai parfois l’impression en lisant divers éditos voire ouvrages d’actualité, que ça vient de sortir… Bref, quoi qu’il en soit, dans la réduction assez binaire maladie chronique / maladie aiguë, la première n’est pas la plus valorisante, médicalement, même si elle est la plus courante démographiquement parlant.

Tu me vois venir ? Moi que la notion de guérison passionne, je vois forcément dans le relatif désintérêt médical pour la médecine physique le manque d’appétence de la profession tout entière envers ce qu’il n’est, non seulement pas question de guérir – l’oncologie se trouve dans cette situation une fois sur deux et continue pourtant d’intéresser les aspirant.e.s médecins – mais ce qui, en outre, n’engage guère de ressources biomédicales, biogénétiques, biomoléculaires bref : scientifiques, susceptibles de construire de l’espoir en un rhétorique « vivre comme avant ».

Je trouve cette rhétorique très pauvre. Vivre comme avant – la crise, l’AVC, le cancer, le diabète, l’accident etc. – est-ce toujours souhaitable ? Inventer de nouvelles manières de vivre comme tu le dis, tu sais à quel point ça parle parfois intensément à la survivor que je suis (puisque ce mot n’a pas le droit d’exister en français, mais on en reparlera).

Colette Durieu – que ton enthousiasme à son égard m’a même fait lire et dont j’ai trouvé l’ouvrage très intéressant – ne s’y trompe pas : il s’agit bien de susciter et de garder le plaisir du colloque dans ce nouveau projet de vie qui s’impose.

Marie Ménoret

Références

  • Bachelard Gaston, 1964, La flamme d’une chandelle, Paris, Puf.
  • Durieu Colette, 1969, La rééducation des apahasiques, Bruxelles, Dessart.
  • Goldstein Kurt, 1951, La structure de l’organisme. Introduction à la biologie à partir de la pathologie humaine, Paris, Gallimard.
  • Jewson D., 1976, The Disappearance Of The Sick-Man From Medical Cosmology, 1770-1870, Sociology, Vol. 10, No. 2, 225-244.
  • Mechanic, D., 1959, Illness and social disability: Some problems in analysis. Pacific socioloical Review 2, 37-41.
  • Van Eeckhout Philippe, entretiens avec Mona Ozouf, 2001, Le langage blessé. Reparler après un accident cérébral, Paris, Albin Michel.
  • Rogers Carl, 1966, Le développement de la personne, trad. E.L. Herbert, Paris, Dunod.

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/14968

Être avec le malade 5. « Quand je n’existais pas »

À la question de savoir si le.a malade dans le coma, artificiel ou non, entend ce qu’on lui dit, il n’existe pas de réponse. Ou plutôt il y en a tellement que leur multiplicité me semble annuler toute idée un peu claire qu’on pourrait avoir de la question. Certain.e.s médecins disent que les dormeur.se.s n’entendent pas, d’autres doutent, la plupart trouvent cependant que leur parler est plutôt une bonne chose, comme forme de présence, toujours souhaitée à l’hôpital. Il existe de nombreux récits de retour de coma, dans lesquels on peut lire ou entendre que le.a malade a entendu ce qu’on lui disait, qu’ille s’en souvient et que ces paroles perçues l’ont sans doute aidé.e dans son retour à la conscience. Mais on sait aussi que le coma produit des faux souvenirs, comme dans la vie en bonne santé d’ailleurs. Cette question reste donc en suspens, malgré l’importance du corpus de discours qu’elle produit, à l’écrit, à l’oral, au cinéma, à la télévision : il existe presque un genre « témoignage de coma », qu’il vienne du.de la malade ou du.de la proche, émanant d’une masse de récits écrits, oraux ou de films et de séries télé, qui forment une vraie doxa autour de la question. Et à l’hôpital, si les médecins sont un peu circonpect.e.s mais sans hostilité, les infirmier.e.s et les aides-soignant.e.s sont plutôt favorables à cette parole, qu’illes encouragent.

Quand on a endormi le malade, cette doxa s’est imposée à moi (toutes les doxas constituent des pressions sociales) et je me suis demandé s’il fallait que je lui parle. La question m’est venue comme ça : est-ce que je dois ? Je ne me voyais pas dans le cliché ciné-télé de la personne qui, jour après jour, vient raconter au dormeur ce qu’elle a fait dans la journée ou lui parler des changements de saison. Mais en même temps, j’étais un peu hantée par la possibilité qu’il m’entende, que ma voix lui fasse du bien et que cette parole soit donc nécessaire. Toujours cette question des (petits) soins. Donc je lui ai parlé, enfin, au début, j’ai essayé, mais aucun son ne sortait de ma bouche, comme si son intubation m’avait moi-même rendue aphone. Je ne savais pas quoi lui dire, je n’arrivais pas à parler, j’étais hébétée devant ce corps tellement appareillé qu’on avait du mal à trouver un coin de peau à toucher, et surtout ce visage sur lequel s’étaient greffés tant de prothèses respiratoires et d’instruments de mesure. Et je me sentais coupable. Mais comme me l’a dit l’ami J.-C., « tu sais, pour parler à quelqu’un il faut un minimum de retour ». Que J.-C. m’ait rappelé, à moi, la « spécialiste », les bases du fonctionnement de l’interaction me fait encore sourire et me confirme dans cette idée que certaines situations rendent les savoirs parfaitement inutiles. Et effectivement, toute ma linguistique a fondu à la porte du service de réanimation, elle ne me sert pas à grand chose d’ailleurs dans l’ensemble de ce parcours où le langage joue pourtant un si grand rôle.

Au bout de deux ou trois jours, je me suis mise à lire. D’abord Vingt poèmes d’amour et une chanson désespérée de Pablo Neruda, qui m’accompagnent depuis si longtemps dans la jolie petite édition reliée en tissu bleu qui est toujours à portée de main, puis un peu d’Apollinaire, de Baudelaire. Je pense que j’ai commencé par la poésie parce que c’était suffisamment bref pour correspondre au peu d’énergie vocale (mais est-ce vraiment d’ordre vocal ?) que j’avais, et aussi pour des raisons matérielles : en réa, on enlève son manteau, on n’apporte pas de sac ni de cartable, on vient les mains vides en quelque sorte ; pour moi, un livre, un téléphone, un ordinateur. J’ai lu ensuite le dernier livre de Geoffroy de Lagasnerie, Penser dans un monde mauvais, ce qui peut paraître étrange mais je venais de l’acheter en version électronique, il était donc sur mon ordinateur, ce qui m’évitait d’apporter des livres ; et puis le malade qui le connaît a une grande affection pour lui, donc il y avait du lien d’amitié dans cette lecture. Je me suis trouvée à lire un jour un passage sur la violence des femmes, en m’étonnant en sourdine que G. de Lagasnerie se soit mis au féminisme ; mais en fait mon doigt avait glissé sur un autre livre de ma bibliothèque Kindle, Penser la violence des femmes, et ce télescopage signifie pour moi l’artificialité de cette parole au dormeur, en tout cas telle que je la ressens. Les jours et les heures passant, j’ai apporté un peu de travail auprès de lui et j’ai lu à haute voix des articles que je mettais en forme et dont je corrigeais les coquilles avant envoi en expertise pour un numéro sur les nouveaux discours féministes.

Il y a quelques jours, j’ai raconté cela au malade. Il a été ému de mes lectures de poésie, a souri à l’idée que Penser dans un monde mauvais ait retenti au milieu des bips d’une chambre de réanimation et a beaucoup ri de mes relectures féministes.

Mais il ne se souvient de rien et n’a rien entendu ; si ma voix et ma présence ont eu un effet sur sa santé, personne n’en saura jamais rien. Il est pour cela très avide que je lui raconte : « Tu me diras tout ce qui s’est passé quand je n’existais pas », m’a-t-il demandé.

Marie-Anne Paveau

Visiter.

Tu avais vu « Parle avec elle » ? Ton billet m’y fait penser. Pour un des souvenirs que j’en ai au sujet, justement, de l’autre enfermé.e dans un corps qui ne (nous) parle plus, à nous plus ou moins bien-portant.e, à ses côtés. Chez Almodovar, c’est de loi du désir dont il s’agit comme souvent ; et sur un mode mélo dont la fonction vaselinesque semble avoir été efficace si j’en crois le succès du film. La question des touchers intimes sans consentement à l’hôpital étant depuis 2002 passée dans l’espace public, peut-être que la réception de « Parle avec elle » serait aujourd’hui moins dithyrambique ; ou pas. Pour qui n’a pas vu le film, je suis en train d’évoquer le moment où un infirmier très aimant fait un enfant à une de ses patientes dans le coma ce qui à terme, si je puis dire, la sauvera mais pas lui, ni l’enfant.

Quoi qu’il en soit de la/l’amoralité d’Almodovar, autant dans la vie éveillée parler à un autrui qui n’entend pas, n’écoute pas ou ne comprend rien est, somme toute, courant, autant parler à un autrui privé de conscience c’est non seulement plus rare mais également beaucoup plus déstabilisant.

Au fait, pour quelles raisons va-t-on visiter quelqu’un à l’hôpital ? Je me suis souvent posé cette question. C’est un acte beaucoup moins évident qu’il n’y paraît.

Depuis des années comme tu le sais et comme, billet après billet, tu le découvres un peu plus, je hante les hôpitaux, sur un mode ou sur un autre. À l’horizontale, à la verticale ou, comme dans notre entreprise d’écriture commune, à la diagonale. Je me souviens d’un été où j’avais travaillé comme ASH – ça signifiait à l’époque agent de service hospitalier, je ne sais pas si le titre existe encore – dans un service de pneumologie d’abord puis, ensuite, dans un centre de long et moyen séjour. C’était à la Salpétrière, dans les années 90. Je faisais de l’observation participante incognito, pour ma recherche, car je savais déjà que j’allais consacrer beaucoup d’attention à la question du temps dans l’hôpital et dans la maladie. Mon objectif était de comparer un service de perpétuité (« le long séjour, c’est de la perpette » comme disaient mes collègues) à un autre : de maladies plus aiguës.

La visite a sa part de saisonnalité  et l’été en général, les visiteurs étaient plus rares, surtout le week-end. Dans le service de long et moyen séjour, service de personnes âgées dont beaucoup étaient démentes, les visites étaient également rares sur le reste de l’année. Dans le service de pneumo, on soignait beaucoup de cancers déjà, des affections opportunistes de sida encore et quelques cas de tuberculose toujours. Donc le niveau d’assiduité des visites étaient aussi lié aux caractéristiques de ces affections, sans compter bien entendu le réseau social plus ou moins étendu des malades concerné.e.s. Familles et/ou amis plus ou moins proches : la distinction du visiteur ou de la visiteuse s’évaluait pour les ASH en termes de délégation possible de tâche, voire de dirty work comme disait Everett Hughes. On finissait toujours par savoir qui était la dame-visiteuse du 606 ou le monsieur-visiteur du 412. Parfois on se trompait bien sûr : on prenait la maîtresse pour l’épouse ou bien le contraire. Question genre, sauf pour les gays, les amants étaient quand même beaucoup moins présents que les maîtresses.

Au-delà de ces considérations socio-pratiques, c’est là que j’ai pensé pour la première fois que – pour moi au moins mais j’avais tendance à monter ce propos en généralité je m’en souviens – visiter un malade qui a un cancer c’était plus « facile » que de visiter un malade qui a perdu la tête. Parce que, évidemment, on pouvait se parler sur un mode raisonné. J’ai révisé cette opinion grâce à ma mère, quelque temps avant qu’elle ne passe sur un plus petit théâtre comme disait Leibniz. Elle ne parlait plus mais me regardait encore. Le sujet est ici celui de l’échange avec l’autre, et de sa qualité, quelles qu’en soient les modalités. Et ce qu’on doit lâcher pour pouvoir passer par d’autres lexiques que notre verbe rationnel est assez vertigineux non ?

Pour revenir à ton billet, tout le monde bricole sa manière d’être avec l’autre lorsqu’il ou elle est dans l’absence, car personne finalement ne sait ce qui est bien ou bon pour cet.te autre – ô tellement autre – dans ces moments-là. Personne ne le sait ni, d’ailleurs, ne le saura jamais car, comme tu l’évoques, quand ton malade s’est réveillé sans souvenirs de ce sommeil déchaîné, il n’en avait lui-même aucune idée. Il y a énormément de sujets de santé sur lesquels on bricole à l’heure de l’Evidence Based Medicine parce que l’on est encore très ignorant sur beaucoup d’évidences triviales. Parmi celles-ci : que (s’en) va-t-on faire en visite ?

(Et l’institution a forcément pensé ce sujet car il me revient tout à coup qu’à Montsouris, lorsque je m’y suis trouvée au sortir de mon opération cardiaque l’été dernier, en service de réanimation les visites étaient autorisées 24 heures sur 24. Dans les autres services, les horaires des visites, c’était classiquement 13h-20h.

Marie Ménoret

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/13283

Marie-Anne Paveau

Enseignante-chercheuse en analyse du discours à l'université Paris 13

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Être avec le malade 4. Les petits soins

À cette question qui intéresse tant Marie Ménoret, « qu’est-ce qu’on fait pour le malade dans les services de soins intensifs ou de réa, ou ailleurs ? », les soignant.e.s ont parfois donné des réponses en me mettant sans prévenir dans une position de « soignante ». Je dis bien « une position de » et je mets le mot de soignante entre guillemets, parce que, d’une part, c’est évidemment une métaphore, un essai de nomination de ce rôle innommé de la femme d’à côté du malade que j’incarne, et d’autre part, parce que les frontières des rôles et des espaces sont scrupuleusement respectées par les personnels de l’hôpital, ce que je trouve aussi important que nécessaire. Ça a toujours été, évidemment, pour des petits soins, et même des tout petits soins. Pas de geste professionnel, rien de technique, mais des petites choses qui s’inséraient quand même dans le grand système de l’hôpital. Je pense que les soignant.e.s que j’ai rencontré.e.s sont tout à fait conscient.e.s de cette insertion, de cette sorte de collaboration thérapeutique qu’ils suscitent, explicitement ou non, chez les gens d’à côté des malades ; ils savent que la frontière entre professionnel et profane est plus de l’ordre du dégradé que de la ligne claire. D’ailleurs, les occasions où j’ai eu l’impression d’être mise dans cette position ont souvent été accompagnées d’énoncés explicatifs ou même performatifs, qui l’ont clairement formulée.

Quand le malade se réveillait de son sommeil artificiel (ce moment si éprouvant qui dure des jours et n’a vraiment rien à voir avec les réveils de coma de cinéma où les éveillé.e.s ont juste les traits un peu tirés), un des problèmes était de le faire respirer le mieux possible et je ne pouvais, savais ? que fixer anxieusement l’écran aux chiffres colorés dont je m’étais fait expliquer en détail le fonctionnement. C’est le taux d’oxygénation jamais suffisant que je fixais, entretenant, je le savais sans pouvoir l’empêcher, une situation parfaitement anxiogène. « Mais vous pouvez l’aider à respirer, madame, dites-lui de respirer, montrez-lui, comme ça ! » me dit un jour brusquement l’infirmière qui venait désengorger sa trachée, mimant un grand geste de respiration. « Eh bien voilà, vous voyez, ça remonte », me montrant ensuite le chiffre bleu qui avait grimpé de deux ou trois malheureuses unités, après mes premiers efforts maladroits de professeure de respiration débutante. Un autre moment me revient, plus ludique, où un jeune infirmier, un de nos préférés, un peu débutant, avait commencé un geste en oubliant un objet qu’il m’avait demandé de lui donner, de dos (« donnez-moi la canule sur la table à côté de vous s’il vous plaît ! »).

Mais quand je pense à la femme d’à côté du malade et aux petits soins qui viennent du grand attachement, c’est à madame T. que je pense. Madame T. est venue tous les jours en réanimation, pendant trois mois, voir son mari semi-conscient. Je n’ai toujours vu madame T. que dans la salle d’attente ou dans les couloirs, ces lieux hors du monde et en même temps au cœur du monde d’où l’accessoire a disparu. Et puis un jour, en sortant de la seconde chambre de réa de mon malade, placée au fond du service (la disposition des lieux est tellement cruciale dans un service de ce type), j’ai aperçu fugitivement madame T., portant le grand tablier vert jetable des personnels soignant.e.s, affairée auprès de, autour de, avec, pour monsieur T. J’ai alors compris qu’elle le soignait, vraiment, et qu’elle était passée de l’autre côté de la frontière en revêtant ce grand tablier vert. Et cet instant de grand soin d’une femme d’à côté du malade me laisse une émotion intacte.

Marie-Anne Paveau

Quand je rappelais, dans un billet précédent, qu’à l’hôpital tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose, j’aurais pu, dans la même veine, ajouter qu’à l’hôpital tout le monde travaille. Parce que le travail médical est une activité qui s’exerce sur des personnes, et pas sur un objet quelconque à réparer – disons que l’hôpital est un garage d’un type un peu particulier – un travail exclusivement thérapeutique ne suffit pas. Et il y a pas mal d’activités qui sont nécessaires pour que cet « exclusivement thérapeutique » fonctionne. En d’autres termes, cet exclusivement thérapeutique est juste fantasmatique. Le geste médical n’est qu’une action parmi d’autres dans l’activité de réparation. Parallèlement au travail des médecins, une tâche importante consiste ensuite, comme pour la plupart des maladies chroniques, à tenir le pas gagné. Il s’agit bien sûr de réparer, mais la comparaison s’épuise vite avec le super garagiste quand on est dans de l’humain. Pas de soins de supports ou de soins de suite pour la voiture dont je dois changer la courroie de distribution ou dont je viens de couler une bielle.

À propos d’humain, on entend parfois dire que les malades n’auraient qu’un rôle passif lorsqu’ils sont traités par le professionnel. Je ne partage pas ce point de vue. Quand on regarde empiriquement ce qui se passe dans l’accomplissement du travail médical, on est la plupart du temps amené à réhabiliter l’existence d’un patient beaucoup plus acteur qu’on ne le reconnaît. Dès que ton malade s’est réveillé, tu l’as observé lorsque tu as endossé le rôle de professeur de respiration : il a été bon élève et a bien travaillé puisque le chiffre bleu est remonté. Tous ces soi-disant passifs et béotiens que sont les malades et leurs proches sont évidemment des travailleurs du soin. De nombreux travaux ont montré cela pour l’espace domestique, donc à l’extérieur de l’hôpital, en montrant comment c’est aux patients que revient essentiellement la gestion de leur maladie mais ce sujet a été moins traité à l’intérieur même de l’hôpital et pour les proches.

Pourtant, lorsque l’état d’urgence est suspendu – moyen de pression aussi efficace dans la vie civile que dans la vie hospitalière l’état d’urgence hein – à côté du travail médical, travail de confort ou travail sentimental deviennent des tâches non seulement nécessaires mais largement déléguées. Le proche est un travailleur comme un autre, juste un peu moins reconnu. Tu disais petits soins ? Je dirais grands effets.

On parlera sans doute de la dimension de genre qui traverse ton billet un de ces jours…

(Sources : pour écrire ce billet, je me suis implicitement inspirée de Goffman, Parsons, Freidson et Baszanger. Mais sur le sujet, on a aussi : Strauss A., Fagerhauh S., Suczek B., Wiener C., 1982. The work of hospitalized patients. Social Science and Medicine 16 (9). Bref, comme tu le vois, un thème inspirant pour la sociologie médicale depuis très longtemps.)

Marie Ménoret

 Crédit : image publiée sur http://www.unesurtroismille.fr/comprendre-le-scope/

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15110

Être avec le malade 3. Comment ça va avec la douleur ?

Afriques : comment ça va avec la douleur ?, c’est le titre d’un documentaire de Raymond Depardon sorti en 1996. C’est une formule de salut, ou d’entrée en matière, qu’il a souvent reçue dans ses voyages à travers le continent. Elle m’est revenue à la lecture du dernier livre de Ruwen Ogien, Mes mille et une nuits. La maladie comme drame et comme comédie, au départ comme une simple association, sans connexion particulière avec l’Afrique. Le livre d’Ogien, sorti en janvier dernier, contient une charge massive contre ce qu’il appelle le dolorisme, cette injonction qui nous serait faite de donner à la douleur des vertus positives, d’en faire l’occasion d’une avancée de notre vie, sous la forme d’un renforcement ou d’une maturité.

La douleur, c’est celle du corps qui souffre bien sûr, comme dans le cancer du pancréas dont souffre Ogien ou les céphalées et autres douleurs non communiquées de mon malade, mais c’est aussi celle, mêlée de terreur et de fatigue, de cellui qui est à côté du malade, capturé.e dans les montagnes russes d’une évolution qui ne connaît jamais la linéarité : à une progression succède une régression, à un répit succède une crise, à la fin d’une infection succède une autre. Dans les services de soins intensifs et de réanimation, la douleur est un milieu en fait, une sorte de contexte global, tout est douleur, tous les individus sont douloureux, les malades et leurs proches, à l’exception des personnels soignants, qu’elle traverse cependant, j’en reparlerai. Les larmes sont un ordinaire, les étreintes un geste presque réflexe, le soin pour l’autre une sociabilité de base. C’est en tout cas l’expérience que j’en ai.

Que toute cette douleur ne soit pas totalement vaine et inutile, que celleux qui la vivent et la portent puissent en faire quelque chose, et de positif tant qu’à faire, ne me semble pas condamnable, ni méprisable. Je suis en désaccord avec la position d’Ogien, qui me semble réduire les possibilités de faire quelque chose de la douleur à une posture prescriptive et étroite, enfermée dans une série de formules comme « les vertus positives de la souffrance » ou la si fameuse phrase de Nietszche (« Ce qui ne nous tue pas… »), représentatives du dolorisme. Ce dolorisme, il le présente de manière curieusement générale, homogène et prévalente, comme s’il s’agissait actuellement d’une injonction uniformément répandue et inévitable, d’une posture systématique (il y associe la résilience, qui est un autre concept, qu’il critique également, de manière plus justifiée me semble-t-il). Pour ma part, je n’ai entendu qu’une allusion de ce type depuis deux mois, une seule. Englober tout rapport un peu constructif à la douleur dans un dolorisme essentialisé et présenté de manière si négative ne me semble pas juste ; et le charger de mépris, même implicite, me déplaît : au début de son ouvrage, Ogien explique que le dolorisme est une réponse à des questions métaphysiques sur la maladie (quel est son sens par exemple), questions dont il choisit de se débarrasser. « Mais, ajoute-t-il, il est assez évident que la plupart des gens ne peuvent s’empêcher de se poser ces questions. Il serait donc assez vain (et extrêmement condescendant) de les juger sans importance, tout juste bonnes à jeter dans la fosse aux innombrables non-sens qui nous passent par la tête » (chap. 2). Un peu plus loin, il se défend de trouver ce type de questionnement « ridicule ou irrationnel ». Quelles belles dénégations… Et les épinglages classistes de Johnny Halliday, Conan le barbare et Les bronzés 3 au chapitre 6 relèvent de la même position surplombante sur « la plupart des gens » ; j’ai trouvé ces passages désagréables.

Il me semble qu’Ogien parle d’un discours inactuel. Inactuel, parce que, de mon point de vue en tout cas, ce discours d’origine religieuse, il l’explique bien (et sur ce point, je suis évidemment d’accord et par ailleurs assez bien informée de qu’en dit le catholicisme le plus pauvre, le plus violent et le plus doctrinaire), me semble, comme discours social dominant, en recul à notre époque. Ogien suggère qu’il serait à l’origine d’une forme de rétention dans la délivrance d’analgésiques ; mais j’ai l’expérience exactement inverse, plutôt d’une banalisation de la morphine qui m’a même étonnée. Inactuel aussi parce qu’il y a mille possibilités « d’aller avec la douleur », pour reprendre l’expression africaine : mal ou bien ou entre les deux, et si, parmi ces mille manières de faire quelque chose avec la douleur, il en est une qui est « doloriste », où est le problème ? Finalement, c’est l’ensemble de cette conception du dolorisme et de la masse de choses négatives qu’Ogien y met qui me semble dénuée de sens ; je n’en trouve aucune réalisation dans les expériences que je vis.

Dans ces couloirs, ces salles d’attente, ces chambres, ces ascenseurs où j’ai passé et où je passe encore tant de temps, la douleur travaille entre tous les êtres et également les objets : elle chemine entre les malades et les soignant.e.s, entre les les soignant.e.s et les proches, entre les proches et leurs malades, mais aussi à travers les lieux et les choses, qui ont tellement d’importance dans l’univers de l’hôpital.

Alors, comment ça va avec la douleur ? Eh bien, on fait aller avec la douleur.

Marie-Anne Paveau

Joker. Sur le livre que tu évoques.

En revanche, envie d’évoquer comment « La souffrance n’est pas la douleur » de Paul Ricoeur me permet de mettre de l’ordre dans mes propres émotions, selon que je sois malade ou bien proche : amie, amante, parente, copine, voisine ou inconnue contingente. Quand j’ai mal par la maladie, selon que je suis l’une ou l’autre je m’aide avec ce qui est devenu une espèce de mantra : « on s’accordera donc pour réserver le terme de douleur à des affects ressentis comme localisés dans des organes particuliers du corps ou le corps tout entier, et le terme de souffrance a des affects ouverts sur la réflexivité, le langage, le rapport à soi et autrui, le rapport au sens, au questionnement ». Je trie mes maux pour les traiter, suprême bricolage existentiel.

De mémoire, c’était dans un numéro d’Autrement au début des années 90 dont le beau thème était : Souffrance, corps et âme, épreuves partagées.

Comment partager ce type d’épreuve ? C’est difficile, notamment dans la durée. Le temps, encore et toujours, au cœur du Sujet.

Marie Ménoret

Crédit : échelle thérapeutique de la douleur, OMS

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15147

Être avec le malade 2. L’hématome

C’est un hématome. Un hématome, un bleu, quoi ? Oui, comme un bleu. Au tout début c’était le mot qui dominait dans les discours des médecins, hématome. Quand on ne connaît pas bien la neurologie, ce qui doit concerner pas mal de gens, c’est étrange d’imaginer un hématome dans le cerveau. Et puis à force de demander, on comprend de quoi il s’agit. Mais les variations lexicales des médecins, infirmièr.e.s et aides-soignant.e.s sont tout à fait remarquables et déstabilisantes : résorption de l’hématome le lundi, résorption de l’œdème le mardi ; un jour, hémorragie cérébrale apparaît, puis disparaît aussitôt ; la fameuse MAV en revanche reste une valeur lexicale sûre, sans doute parce que c’est l’alpha et l’oméga de l’affaire : c’est par là que tout commence et que tout finira, puisqu’elle se retrouvera un jour embolisée neutralisée bouchée inoffensive enfin. Le terme que tout le monde connaît, et qui assure donc une forme de sécurité linguistique, le très lexicalisé AVC pour « accident vasculaire cérébral » n’a été prononcé qu’une seule fois, le premier jour, mais non siglé : « C’est ce qu’on appelle couramment un accident vasculaire cérébral ». Anévrisme également, qui est assez parlant à cause de rupture d’anévrisme, dont tout le monde a entendu parler, a émergé une fois, fugitivement, dans la bouche d’un infirmier, pour disparaître ensuite définitivement, sauf dans un écrit où il est orné d’un joli y, anévrysme (hypercorrection ? sans doute). Inversement, inondation (dans inondation ventriculaire) qui est très courant, m’a semblé au départ incompréhensible dans un contexte hyperspécialisé, ça fait tuyauterie de salle de bains, ou catastrophe naturelle, mais pas tellement chose cérébrale. Autrement, des termes composés avec temporal ou parenchyquelque chose évoluent dans le discours des médecins comme des silhouettes dans un ballet de mots un peu désordonné.

De l’extérieur, et à travers des lunettes de linguiste, c’est une surprise : le vocabulaire médical est réputé monosémique (un mot, un sens) et bi-univoque (un signe correspond à un référent et vice versa). En fait pas du tout, parce que chaque médecin semble avoir un désignatif différent, mais en même temps si, parce que, en y regardant de près, il ne s’agit jamais tout à fait de la même chose. Hématome et œdème par exemple, ça n’est pas pareil : l’hématome, localisé, a créé un œdème, généralisé, et les deux font système. AVC et hémorragie cérébrale, pareil : AVC est l’hypéronyme (les linguistes aussi ont leur vocabulaire spécialisé…), c’est le terme général, il y en a de deux types, les ischémiques et les hémorragiques.

Praticienne de longue date des formules qui permettent de tenir et de se protéger dans les conditions difficiles, j’ai toujours dégainé la même phrase : « Pardonnez-moi de vous couper, mais pouvez-vous m’expliquer ce que ça veut dire ? ». J’ai toujours eu des réponses généreuses et bienveillantes, et mes insécurités lexicales ne me semblent pas du tout à mettre au compte d’une désinvolture des personnels soignants (je reparlerai de cette question), mais plutôt à celui de la contextualisation extrême de ce discours et de mes propres normes de clarté langagière, sans doute inadaptées à un service de soins intensifs, et encore plus de réanimation. C’est sans doute pour négocier ces normes que j’écris aujourd’hui.

Marie-Anne Paveau

C’est intéressant que tu termines par « négocier ces normes ». Je ne sais pas si tu connais Anselm Strauss : c’est un sociologue américain dont je me suis beaucoup inspirée pour ma thèse. Et Strauss disait : « à l’hôpital, tout le monde est tout le temps en train de négocier quelque chose ». Cette observation s’est d’ailleurs trouvée à l’origine de sa théorie sur « l’ordre négocié ». Elle considère que l’ordre social d’un hôpital n’est pas seulement composé de règlements et de statuts, mais qu’il faut y inclure tout un tas d’accords, tacites ou non, plus ou moins contingents, et qu’on ne peut pas envisager une interprétation de la réalité de l’institution hospitalière si on fait l’impasse sur ce genre d’analyse. Évidemment, considérer que l’hôpital n’est qu’un point de confluence entre de multiples carrières, y compris celles des patients, ne simplifie pas la tâche. Mais ça augmente l’analyse classique des rapports sociaux en termes de hiérarchie. Notamment en éclairant la complexité des rapports humains et entre autres l’opposition professionnels/profanes (sachant que le personnel non infirmier et non médical appartient au monde profane chez Strauss).

Un autre commentaire me vient à l’esprit en te lisant. Sur les variations lexicales que tu observes, j’aurais envie de commenter à partir des savoirs médicaux. Tu sais, cette connaissance qui donne aux professionnels leur expertise… Peut-être d’ailleurs que ça ne vaut pas pour le domaine que tu évoques : je ne connais rien à la neuro. Mais disons qu’entre science et médecine on observe parfois des écarts entre les stocks de connaissance. Que tout le monde ne sait pas la même chose… Pour le dire vite : appliqué, le savoir de la médecine n’est pas toujours celui de la science. Surtout quand il n’est pas stabilisé, ce qui semble encore être le cas pour la discipline qui prend en charge ton malade. Je ne t’ai pas encore dit à quel point j’étais impressionnée par ta capacité à donner du sens, de l’unité, à des discours qui n’en ont pas toujours. J’y vois un travail salutaire mais que je préfèrerais que tu n’aies pas à faire.

Venons-en au travail d’information à l’hôpital. La question de l’information au malade (là encore, pas beaucoup de travaux sur l’information aux chéri.e.s – partenaires – proches – dudit malade) ne date pas d’hier. En cancéro – qui est ce que je connais le mieux – depuis les années 70, on a une littérature prolixe qui mentionne les incuries de l’information en médecine d’hier à aujourd’hui. Il y a bien eu quelques tentatives cette dernière décennie d’intégrer le sujet dans les formations médicales mais le résultat laisse toujours pantois. Tu en témoignes de manière intense…

Marie Ménoret

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15123

Être avec le malade 1. Le nom, la place

Il y a deux mois, un embrouillamini de vaisseaux qui préparaient leur coup depuis plus de cinquante ans se sont rompus dans le cerveau de la personne avec qui je vis. La rupture de cette « MAV », comme disent les neurologues (malformation artério-veineuse cérébrale), a fait de moi, quoi ? qui ? justement, je ne sais pas nommer ce rôle, ce statut, ce métier peut-être, qui est devenu le mien et qui n’a ni nom ni place dans le discours social, me semble-t-il.
Il existe une longue et abondante tradition éditoriale de l’essai sur le malade, sur la maladie, sur l’expérience de la maladie, presque toujours à partir du point de vue du malade, mais où l’on ne dit rien de ce que la maladie, surtout quand elle est grave et potentiellement mortelle, fait à l’entourage du malade, et en particulier à la personne qui fait couple avec lui ou elle. Rien sur ce que ce que la personne aimée-aimante qui est avec le malade peut faire pour le malade, surtout quand il est pris dans le sommeil du coma, et rien non plus sur ce qu’elle peut faire de la maladie, ou avec la maladie, quel que soit le résultat de ce faire. Rien sur ce qu’elle est et ce qu’elle devient, sur ce que sa relation au malade modifie dans sa propre vie.
Marie Ménoret, qui sait ce que maladie veut dire, au double titre de malade et de sociologue de la santé, m’a confirmé que sur ce sujet, il n’y avait guère de discours ou de travaux. Et c’est elle en partie, intéressée par le récit que je lui livrais de ce que je faisais et étais pour le malade quand il dormait, et que je continue de faire et d’être pour lui maintenant qu’il est éveillé mais encore un peu à côté de sa conscience, m’a donné envie d’écrire sur ce difficile bout de vie, dans lequel le nom des choses et la forme des discours tient une place si grande. Elle a accepté de réagir à mes petits textes et nous publierons donc simultanément sur chacun de nos carnets, ma Pensée du discours et son Damoclès for ever, ces dyptiques qui n’analysent ni ne théorisent rien, mais, simplement, disent l’expérience, associent les impressions et s’interrogent sur les marges non dites et parfois insues de la maladie. Cette écriture s’est naturellement formulée sous cette expression Être avec le malade, et ce sera donc le titre de cette aventure à quatre mains.

Marie-Anne Paveau

Qu’est ce que tu veux que je te dise, il y a des choses qui ne se disent pas : c’est comme ça en médecine. Ne crois pas que tu vas pouvoir user de ton vocabulaire profane comme si de rien n’était : tu as changé de monde, tu as changé de lexique et presque de grammaire quand il te faut jongler avec conditionnel et futur en consultation médicale. Tu as déjà appris à utiliser un vocabulaire qui t’était étranger, tu as appris à faire la distinction entre œdème et hématome par exemple mais tu as également appris que les professionnels eux-mêmes ne parlaient pas toujours d’une même langue. En 8 semaines tu as appris tout cela et bien d’autres choses que tu ne sais pas encore que tu sais. On en reparlera sûrement.
Toi et moi, avec des lorgnettes différentes, nous regardons ce qui se dit dans la vie, de la vie. C’est vrai que lorsque tu m’as proposé cet échange, ça m’a intéressé de confronter nos points de vue et nos expériences. Nombre de tes remarques me mettaient à une place que je ne savais plus occuper : celle de quelqu’un somme toute un peu familiarisé avec le monde de la maladie, de l’hôpital, des travailleurs du soin et last but not least des malades. Même tes remarques qui concernaient l’ignorance crasse que l’on a de toi dans ce monde-là m’attribuaient à moi une place : celle de quelqu’un qui sait un peu ce qui se passe dans ces espaces où l’urgence suspend beaucoup de nos pensées ordinaires.
Pas de mot pour te dire. Eh oui. C’est dans les crises que l’on va te nommer et qu’une littérature te sera consacrée. Et tu t’appelleras « les proches du patient » ou bien encore « les aidants ». Je te mets au pluriel car dans la littérature dont je parle, on parle de toi comme d’un problème de santé publique, comme d’un groupe social nécessitant sinon du soutien, à tout le moins de l’attention à titre préventif car il ne faudrait pas que tu craques. Ce n’est pas parce que tu n’existes pas que l’institution n’a pas sacrément besoin de toi. On parle de toi dans la maladie d’Alzheimer par exemple où les proches du malade sont si importants en termes de soins et craquent de plus en plus. Je ne sais pas comment, sur un mode plus privé, plus individuel, les psys parlent de toi car cette littérature m’est moins familière. Existes-tu pour eux ?

Marie Ménoret

Crédit : Kyle Taylor, « Hospital Room », 2008, compte de l’auteur sur Flickr, CC BY 2.0

Publication sur La pensée du discours : https://penseedudiscours.hypotheses.org/15131

Le coureur engagé.

Un faux ami tel qu’on me l’a enseigné dans mes petites classes, c’est un mot qui ressemble à un autre et donc à un sens qu’on aurait envie de lui attribuer spontanément mais qui pourtant n’a rien à voir avec lui. Les faux-amis se repèrent communément dans des langues étrangères l’une à l’autre. Un exemple ? Dessert et deserve : 3ème personne au présent du verbe desservir en français et verbe de dignité en anglais.

Dessert. Une cause par exemple.

Armstrong dessert la cause des survivants du cancer. J’avais écrit le 17/01/2013 un billet sur le sujet que je signerais encore aujourd’hui des deux mains.

Deserves. Un mérite par exemple.

Armstrong deserves our forgiveness and indulgence for he gave so much to cancer survivors.

Si Armstrong était un faux ami des malades et survivants du cancer, ça ne daterait pas d’aujourd’hui. Mais comme toujours, les choses sont plus complexes que ce qu’en disent les journaux. Alors déplaçons la lampe une fois encore.

Armstrong qu’on avait vu disparaître de l’organigramme de son association ‘Livestrong’ après être passé aux aveux de sa forfaiture cycliste le 17 janvier 2013, a accepté en mai dernier (selon le storytelling qui continue de nourrir toute la biographie officielle de l’ex-champion) l’invitation de Geoff Thomas, ancien footballeur anglais. Celui-ci l’a convié à courir, lors de l’édition 2015, sur deux étapes préliminaires du Tour afin de lever des fonds pour financer la recherche contre (sic) « la leucémie des jeunes ». Pourquoi pas le cancer du sein des vieilles, de la prostate des vieux ou du testicule des cyclistes ? On peut s’interroger. Il n’y a pas que des jeunes qui ont des cancers. Loin s’en faut même, épidémiologiquement parlant. D’ailleurs, le cas de G. Thomas, 60 ans, lui-même atteint d’une leucémie il y a quelques années, en atteste.

Quoi qu’il en soit, cette participation du cycliste survivor s’est inscrite dans une actualité riche, comme c’est parfois le cas avec le Tour de France. À cet égard, j’ai été étonnée de le voir réagir publiquement à la prestation de Christopher Froome dans les termes que les amoureu/ses/x du Tour connaissent et rester muet sur le diagnostic d’Ivan Basso, de la formation Tinkoff (et voilà qu’hier soir, un tweet nous informait qu’il lui avait téléphoné aujourd’hui même : il a dû me voir venir). De fait, les sujets dont s’empare le champion déchu donnent du grain à moudre pour qui a envie de sortir un peu des commentaires journalistiques à très très très moyenne portée concernant les raisons de sa présence ces jours derniers sur la Grande Boucle.

Grande boucle : voilà une métaphore bien tentante pour ce billet. La boucle semble en effet bouclée pour l’ancien champion et du vélo et du cancer puisqu’il paraît désormais indésirable sur l’un et l’autre de ces/ses registres officiels. En effet, sa présence lors de ces deux jours sur le Tour a été plutôt controversée. Armstrong ferait-il le difficile apprentissage du rachat de vertu ? Il faut lire les commentaires qui suivent l’article du New York Times de vendredi dernier sur le sujet pour saisir que, même dans son pays, la chose va être difficile. En gros, ses compatriotes lui conseillent de se faire oublier.

Au-delà de ce constat, je suis tout à fait frappée de constater que la cause officielle défendue disparaît de tous les commentaires autorisés : ceux des journalistes bien sûr, mais aussi des politiques ou du « menteur » lui-même comme l’appelle Juliet Macur dans un ouvrage où je puise quelques données factuelles sur l’engagement du coureur (Cycle of Lies: The Fall of Lance Armstrong). Le cancer, la leucémie, les jeunes, les survivants, le vivre-après, tout cela s’efface derrière un thème majeur : devait-IL revenir comme si de rien n’était ? Et là, l’entreprise morale – au sens très large : journalistes, spectateurs, responsables de la course etc. – fourbit ses armes en arguments plan-plan (relevés œcuméniquement à la fois dans Libé, Le Monde, The Guardian, le NYT entre autres) qui concernent tous plus ou moins le fait qu’ayant été dopé et ayant donc usurpé ses titres, il n’a plus aucune autorité pour faire la promotion de la lutte contre le cancer.

Il faudrait donc avoir un casier vierge pour défendre cette cause ? Depuis quand ? Je trouve intéressant de mettre en perspective cette donnée dans le faux débat qui entoure le retour d’Armstrong de quelques heures sur le Tour de France.

S’il y a un vrai conflit moral entre la cause officielle de l’engagement du coureur à propos du cancer et les moyens utilisés pour la mettre en scène, on dirait que cette notion de conflit moral est flexible car on ne relève rien de bien nouveau sur l’engagement d’Armstrong dans cette cause. Jugez plutôt.

C’est à l’automne 1996 qu’on lui découvre son cancer et il se fait soigner dans la foulée à Austin et c’est son manager, Stapleton, qui lui suggère, toujours dans la foulée, de créer une fondation. En 1997, Livestrong est officiellement créé. À cette époque, le coureur n’est pas encore très connu même s’il a gagné le championnat du monde sur route en 1993. Il revient sur le Tour 3 ans après son diagnostic, en 1999, et un an après le scandale Festina. À l’époque, je vivais à Philadelphie et je suivais cette histoire de scandale de là-bas : dans le milieu du vélo, bien que peu développé, je me souviens que les commentaires sur la pédale en Europe et en France y étaient peu amènes. En plus, « on » avait gagné la coupe du monde de foot. Le French bashing – qui sera souvent la réponse de l’environnement d’Armstrong à la mise en cause de sa probité par le presse – était déjà à l’œuvre sur place mais peu audible encore dans l’hexagone.

De 1999 à 2005, il gagne 7 Tours de France : toutes ces victoires lui seront retirées en octobre 2012. Un des artisans de cette déchéance est un journaliste sportif, irlandais, David Walsh, qui publie, notamment le 1er en 2004 avec un journaliste français : Ballester, plusieurs ouvrages sur le programme de dopage de l’équipe d’Armstrong.

Quand on regarde simultanément sa carrière de sportif et d’homme engagé, on voit que le cancer a toujours permis à l’ex-champion d’attirer l’attention sur un aspect valorisant de sa biographie quand les doutes, sinon les soupçons, s’accumulaient, précisément, sur son axe sportif. Un mois avant la publication du livre de Walsh et Ballester intitulé « L.A. confidentiel : les secrets de Lance Armstrong », Nike (la marque) et Livestrong (l’association) décident de vendre des bracelets jaunes sur le Tour afin de permettre à la Fondation de financer des programmes de soins et de recherche – déjà – en faveur des jeunes atteints de cancer. Selon Macur – qui, elle, est journaliste de sport au NYT – « cette campagne ‘Portez du Jaune’ permettrait d’éclipser l’ouvrage à charge de Walsh dont la sortie était prévue pour le 15 juin, deux semaines avant le départ du Tour. Ce jour là, la Fondation Armstrong publia un communiqué de presse demandant à tous les américains de porter du jaune le 16 juin pour afficher leur soutien aux personnes atteintes de cancer. »

De 2002 à 2005, année de la 7ème victoire du coureur survivor, les recettes de la Fondation ont dépassé 63 millions de $. En 2005, Nike décide même devant ce succès de lancer une ligne de vêtements ‘Livestrong’ avant de faire machine arrière à cause du succès même de l’entreprise nuisant aux autres disciplines sportives financées par la marque. L’autobiographie du coureur – « Il n’y a pas que le vélo dans la vie » – est dévorée par les cancer survivors américains.

Alors quand le journal L’Équipe publie en une le 23 août 2005 « Le mensonge d’Armstrong» révélant au terme d’une enquête réalisée à partir des échantillons d’urine du coureur depuis 1999, que ceux-ci s’étaient révélés positifs à l’EPO, les nouvelles accusations soulèvent, une fois de plus, bien des débats. Armstrong se fait inviter dans le « Larry King Live » pendant plus d’une heure pour démentir le statut de tricheur qui lui est à nouveau assigné.

Son argument final est qu’il est « propre » parce qu’il est un héros du cancer.

Dans un procès qui s’ensuivit (je vous passe les détails car c’est complexe et la partie juridique n’est pas mon point ici), un témoin décrit une consultation informelle ayant eu lieu en 1996 à l’hôpital, là où Armstrong se fait soigner pour son cancer. Le 28 octobre de cette année donc, un cancérologue débarque dans la chambre pour demander au coureur s’il a pris des produits dopants par le passé (question qui, médicalement, est loin d’être neutre et que de nombreuses publications s’interrogent sur le lien entre dopage et cancer). Il a quelques visiteurs autour de lui, teste le degré de confiance à leur attribuer et choisit de répondre à cette question devant eux. Et la réponse consignée dans la mémoire du témoin est la suivante : Armstrong déclare qu’il a pris « de l’hormone de croissance, de la cortisone, de l’EPO, des stéroïdes et de la testostérone ».

Entre-temps, juste avant l’audition de ce témoin, un de ses cancérologues, Craig Nichols, a déclaré sous serment qu’il n’avait aucun souvenir des aveux d’Armstrong lors de cette interaction. Quelques mois auparavant, la Fondation Lance Armstrong avait fait don de 1,5 million de $ à l’École de médecine de l’Université de l’Indiana. Macur précise : «  ce don permettait de financer une chaire d’oncologie pour Lawrence Einhorn, le principal cancérologue d’Armstrong ». Quant à Nichols, qui était également membre du conseil d’administration de Livestrong, il fournit une déclaration sous serment où il déclare, entre autres : « Si Lance Armstrong avait pris de l’EPO pour améliorer ses performances, je n’aurais pas manqué de remarquer des différences dans ses examens sanguins ». Armstrong gagna ce procès-là. Mais comme on le sait, ce ne sera pas le dernier et il finira par perdre après des années de dénégation. En attendant, il devient pendant un temps très influent dans la cause politique du cancer, notamment en traversant le Texas dans une campagne qui aurait pu le mener à une candidature au poste de Gouverneur comme il en avait exprimé le souhait s’il n’avait décidé finalement de re-courir sur le Tour, notamment en 2009. En parcourant cet État pour s’adresser aux électeurs puis en prenant ensuite la parole devant la Chambre des représentants du Texas, il obtient le vote d’un amendement en faveur de la lutte contre le cancer et une substantielle somme dévolue à cette cause.

Les typologies sociologiques qui classent et qualifient l’engagement ont peu traité le modèle personnifié par Armstrong et son environnement socio-professionnel alors qu’il n’est peut-être pas si rare que cela.

Notre coureur est incontestablement engagé dans la cause du cancer, même si cette cause peut sembler assez floue. Macur cite cette déclaration : « Ils peuvent tout me prendre (…) mais ils n’ont pas intérêt à toucher à Livestrong. Putain, mon pote, putain ! Livestrong c’est la seule chose que j’aie jamais faite proprement ».

Comme un certain nombre de fondations, sa fonction consiste principalement à apporter de l’argent à la lutte contre le cancer : pour créer des chaires et pour aider la recherche principalement. Mais ça n’est pas la seule. Le message moral qui accompagne cette entreprise est assurément celui du malade héros : celui qui s’en sort, incarné sur un mode même pas subliminaire par le demi-dieu Armstrong lui-même.

Au final, la première cause de l’engagement se révèle celui-là même qui l’a inspirée. Et depuis le début. Alors oui : Armstrong coureur engagé et faux ami des survivants du cancer ; sans qu’il y ait quoi que ce soit d’antinomique dans cette posture depuis le début de cette aventure. À suivre.

 

Le questionnaire.

L’actualité récente met l’accent sur une technique à laquelle nous nous soumettons régulièrement sans toujours en mesurer les effets de distinction et de séparation. Hier, la ministre de la Santé a annoncé que le questionnaire qui, à ce jour, organise le tri des donneurs de sang allait être modifié prochainement pour permettre aux homosexuels de donner leur sang. Je suis curieuse de découvrir les modifications apportées à cette nouvelle grille qui va permettre « de définir les critères du don du sang. Personne ne doit être interdit simplement parce qu’il est homosexuel et dans le même temps, nous devons garantir la sécurité absolue de ceux qui reçoivent du sang», selon sa déclaration sur France 3. Deux jours plus tôt, les députés votaient dans la soirée l’instauration d’un droit à l’oubli pour les anciens malades du cancer. Là encore, je suis impatiente de lire les nouveaux questionnaires de santé que nous proposeront nos banquiers dans le cadre de la mise en place du droit à l’oubli pour emprunter… (cf billet du 20/04/2014).

Le questionnaire est un outil majeur de gouvernementalité libérale et il a une place tout à fait importante en santé publique. Il y a plein de travaux intéressants sur le sujet – la plupart évidemment inspirés de Foucault – par exemple celui de David Armstrong qui a exploré il y a presque 30 ans les circonstances de la « découverte » de la maladie chronique. Loin de se contenter de l’explication communément donnée par les médecins et longtemps acceptée par les sciences sociales – ce serait tout simplement parce que le nombre des maladies aigües décline que la maladie chronique trouve désormais sa place dans le spectre de morbidité – Armstrong s’y intéresse à travers une nouvelle technique de repérage. Cette nouvelle technique, qui se développe entre les deux guerres, est celle du questionnaire. Indépendamment de tout phénomène démographique, cette technique contribue grandement à produire la catégorie « maladie chronique » en dehors de considérations ayant à voir avec les progrès des compétences ou autres techniques cliniques. Pour faire vite disons que, selon Armstrong, la maladie chronique est produite par deux points abordés dans la British general household survey, une grande enquête nationale à travers laquelle 10.000 ménages ont rempli un long questionnaire. Il contenait, entre autres, deux questions de base sur le statut de santé des personnes enquêtées : « Avez-vous une maladie de longue durée, une invalidité, un handicap ou une infirmité ? » et « Pendant les deux dernières semaines, avez-vous réduit votre activité habituelle à cause d’une maladie ou d’une blessure ? ». Ce sont ces deux seules questions qui permettront de produire des données sur ce qui deviendra une distinction épistémologique cruciale entre « chronique » et « aigu ».

J’aime bien cet article parce qu’il montre efficacement comment en analysant de nouvelles procédures, leurs rapports entre elles, entre les objets et les techniques de production de savoir, (en l’occurence la méthodologie du questionnaire de santé) on peut interroger jusqu’au contenu du travail médical. Ici, il s’agit de considérer que le questionnaire, en dressant la carte de nouvelles communautés, construit de nouveaux objets d’attention pour la médecine.

De toute évidence, c’est à travers toute une série de mécanismes extra-médicaux que la maladie chronique acquiert sa visibilité sociale et, partant, l’intérêt qu’on lui accorde. Cette question m’intéresse pas mal en ce moment, alors que je m’interroge sur l’invisibilité des anciens malades du cancer. Ils existent pourtant, ils sont même de plus en plus nombreux, ils présentent des maux caractéristiques, des séquelles que l’on pourrait éviter par une prévention adaptée etc. etc. mais ils ne constituent pas encore – et ce malgré les objectifs des 2 derniers Plans Cancer – une communauté pertinente aux yeux de la santé publique. Affaire à suivre…

 

Affections de l’incertitude ou l’amour après.

Le 9 février dernier, j’ai posté un billet sur l’incomparable site de La Maison Réflexive dont j’ai été locataire un mois. J’avais oublié de le mentionner ici mais voilà : c’est fait.

Il s’agit d’un post qui traite de la façon dont on fait son coming out lorsque l’on tombe amoureux et -(mais??)- qu’on a eu un cancer. À la différence de la façon dont cette question a été abordée dans de nombreux travaux sur le sida – révéler ou non sa séropositivité et donc sa contagiosité – dans le cas du cancer, la transmission contenue dans le sujet n’est pas d’ordre biologique. En effet, le risque inclus dans cette information ne consiste pas à possiblement contaminer l’autre (sinon sur un mode symbolique) mais à affecter une rencontre amoureuse et ses inénarrables péripéties d’une incertitude viscérale.

On peut en lire le développement ici :

http://reflexivites.hypotheses.org/6834

<http://reflexivites.hypotheses.org/6834>

 

Pour un scepticisme systématique dans les sciences du corps.

Ça va mieux en le disant.

La biologie et la médecine, domaines de savoirs qui traitent particulièrement du corps sexué, relèvent assurément de connaissances situées, c’est-à-dire liées au temps et au lieu de leur production, comme l’écrivait Haraway en 1988. Les recherches, menées dans le domaine très fécond des Social Studies of Sciences, qui s’intéressent aux rapports entre genre et science ont montré à quel point notre connaissance des « lois de la nature » provenait d’un groupe déterminé dont le travail de recherche ne pouvait être totalement dissocié de ses conditions historiques, culturelles et sociales de production.

Elles montrent comment le corps des femmes a ainsi été construit et/ou défini, biologiquement et médicalement, au-delà des exigences de neutralité, d’objectivité, de rationalité voire d’universalité scientifiques, par des hommes, occidentaux, blancs et membres des classes dominantes. Ce constat invite à un relativisme méthodologique qui, sans nier l’existence de phénomènes naturels indépendants de la volonté humaine, permet d’expliquer certaines incuries : de celles qui assènent des arguments scientifiques (non, je ne mets pas de guillemets) établissant l’infériorité intellectuelle innée des femmes jusqu’au désintérêt des études scientifiques (idem) sur la contraception, pour ne pas évoquer les problématiques très contemporaines de dépistages auxquels sont soumises les femmes, qui posent souvent plus de problèmes qu’ils n’en résolvent. Le rôle central de la dichotomie homme/femme et son influence sur l’organisation des connaissance du monde naturel doivent être disséqués, comme le suggère Haraway, afin de développer un regard réflexif et critique sur l’entreprise scientifique et médicale. Ce scepticisme systématique est plus que jamais nécessaire au développement d’une définition plus juste de l’objectivité ou de l’universalité dont on continue de nous rebattre les oreilles.

La deuxième addiction au tabac dans un paquet neutre.

On me dit que le paquet de cigarettes va devenir – je cite – « neutre ». Que notre Président a lui-même pris cette décision. Neutre, cela signifiera demain un paquet tout blanc, sans marque et avec des inscriptions de mauvais augure. Genre tumeur et autres spectres de « fumer tue ». Je rentre de Londres où le paquet de clopes coûte plus de 8 euros. Je ne sais pas combien il coûte de ce côté-ci de la Manche mais mon collègue fumeur a franchement toussé en découvrant ce prix.

Après avoir lu « Golden Holocaust » de Robert Proctor, je confirme ce que, dans le fond, tout le monde sait – selon un principe d’ignorance concertée –  que s’il n’y avait qu’une seule raison d’arrêter de fumer, elle serait politique. Mais pas comme on l’entend au gouvernement.

La cigarette est le produit manufacturé le plus meurtrier de l’histoire de notre civilisation parce que l’industrie du tabac excelle, sciemment, à nous empoisonner et à nous tromper avec, le cas échéant, notre consentement. Big Tobacco conçoit ses cigarettes pour créer et entretenir l’addiction de ses consommateurs. Voilà, entre autres choses, ce que montre de manière convaincante Proctor à partir de l’histoire de la conception de la cigarette, celle du discours qui la porte mais aussi de la science qui la rend possible.

Des intellectuels plus ou moins connus et reconnus ont participé (parfois à leur insu mais dans leur « je ne savais pas » réside une pauvreté d’esprit étonnante) à cette entreprise. Les cigarettiers ont en effet dépensé des milliards de dollars pour que l’on pense que fumer relève d’une forme de liberté d’existence et constitue un droit inaliénable. On apprend, à travers cette histoire, d’où vient la cigarette en chocolat ou pourquoi c’est si facile d’avaler la fumée d’une cigarette contrairement à celle du cigare ou de la pipe… et évidemment pourquoi la plupart des fumeurs n’aiment pas fumer : l’entreprise d’empoisonnement est extrêmement raffinée…

Mais revenons au paquet « neutre » qui va faire parler de lui au moins quelques minutes ou entrefilets dans les rédactions. Les quasi neuf dixièmes du prix d’un paquet de cigarettes sont des taxes. Cette taxation par les États constitue ce que Proctor nomme « la deuxième addiction au tabac ». Les gouvernements du monde entier sont dépendants de cette manne fiscale à travers un calcul non seulement cynique mais guère viable à terme. Mais on navigue à vue et l’avenir c’est pour les vieux. Ce futur paquet n’a décidément rien de neutre.

Ne pas fumer de tabac manufacturé, c’est évidemment un comportement politique.

 

Donner le change à son banquier ou des séquelles morales de cancer.

Une fois n’est pas coutume, on va parler argent aujourd’hui.

Dans l’enquête que je mène actuellement, je rencontre beaucoup de personnes qui, ayant eu un cancer il y a plus de 10 ans, rencontrent d’énormes difficultés à convaincre leur banquier (et leur assureur de crédit) qu’ils sont tout aussi solvables que le commun des mortels.

La raison pour laquelle certains voient leur projet d’avenir se fracasser à l’aune de savants calculs risques-bénéfices est la suivante. L’octroi d’un prêt immobilier est soumis à la souscription d’un contrat d’assurance invalidité-décès. Mais si vous présentez un risque trop important pour l’assureur, cette garantie vous sera ou bien carrément refusée ou bien accordée moyennant une hausse substantielle du taux final de votre remboursement.

La convention Belorgey, signée en 2001 après des années de discussion entre les associations de malades, les professionnels de l’assurance et des banques et les ministères de la Santé et des Finances, répondait aux demandes des associations exprimées, notamment, lors des États Généraux du cancer. Mais les résultats sur le terrain se font attendre… En 2004, 9000 demandes d’accès à un emprunt sont par exemple rejetées. Une nouvelle convention se met en place en 2007, dotée de l’acronyme Aeras pour « Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ».

Les intéressés peuvent désormais emprunter jusqu’à 300 000 € (au lieu de 250 000 €) pour réaliser un projet immobilier. La durée de remboursement de ce capital ne sera plus limitée dans le temps, à ceci près que l’emprunteur ne devra pas être âgé de plus de 70 ans à l’échéance du prêt. Les crédits à la consommation sont accordés, sans questionnaire de santé, jusqu’à 15 000 € (au lieu de 10 000 €) et l’âge maximal pour les souscrire passe de 45 à 50 ans.

Sous réserve que vous ayez coché la réponse « NON » aux questions ci-dessous, ce sera même sans surprime.

Afin de vous faire votre propre opinion (à défaut de votre propre calcul : l’issue du traitement de votre dossier est parfois déconcertante), voilà à quoi ressemble l’exemplaire de questionnaire-santé que vous remettrez à votre banquier – et lui à son assureur via un médecin-conseil – lorsque vous vous serez lancé dans cette aventure du crédit.

*Taille : ___ m __________ cm Poids : ______ kg. Indiquez la différence entre la taille et le poids : _______ (exemple : 175 cm – 81 kg = 94). Cette différence est-elle inférieure à 80 ou supérieure à 120 ?

*Etes-vous actuellement en arrêt de travail, total ou partiel, pour maladie ou accident ?

*Etes-vous actuellement soumis à un traitement médical, à des soins, à une surveillance médicale ? Pour quels motifs ? …………….Depuis quelle date ? Citez les noms et doses des médicaments, soins, traitements : ……………………………

*Etes-vous atteint d’une maladie chronique, d’une infirmité ou de séquelles de maladie ou d’accident ?

*Etes-vous titulaire d’une pension pour maladie ou accident ?

*Etes-vous titulaire d’une rente accident de travail supérieure à 15% ?

*Etes-vous pris en charge à 100% (exonération du ticket modérateur) par votre régime obligatoire (sécurité sociale, mutualité sociale agricole,…) en raison d’une maladie ou d’un accident ?

*Au cours des 5 dernières années, avez-vous dû interrompre votre travail plus de 30 jours consécutifs pour maladie ou accident ?

*Avez-vous subi un test de dépistage qui se soit révélé positif pour les sérologies VHB (virus de l’hépatite B), VHC (virus de l’hépatite C) et VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous :

– suivi un traitement pour maladie rhumatismale, atteinte de la colonne vertébrale, lumbago, lombalgie ou sciatique ?

– suivi un traitement pour troubles nerveux, affection neuro-psychique, dépression nerveuse ?

– suivi un traitement pour troubles cardiaques ou vasculaires, hypertension artérielle.

– suivi un traitement par rayons, cobalt, chimiothérapie ou immunothérapie ?

– suivi d’autres traitements d’une durée continue supérieure à un mois ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous été hospitalisé dans une clinique, un hôpital ou une maison de santé pour un motif autre que (c’est moi qui souligne) : maternité appendicectomie, ablation des amygdales et ou végétations, ablation de la vésicule biliaire, césarienne, hernie inguinale hernie ombilicale, hernie hiatale, varices, hémorroïdes, IVG, chirurgie dentaire, déviation de la cloison nasale ?

*Avez-vous été informé(e) que, dans les 12 prochains mois, vous devrez :

– subir un scanner, une IRM, des examens en milieu hospitalier ?

– être hospitalisé(e) ?

– suivre un traitement médical ?

– subir une intervention chirurgicale ?

Pour quel(s) motif(s) A quelles dates ?

———-

Mais me direz-vous si vous suivez toujours, si vos enquêté.e.s ont eu leur cancer il y a plus de 10 ans, c’est bon ? Cela pourrait en effet et c’est d’ailleurs parfois le cas. Mais c’est sans compter sur les séquelles, petites ou grandes, auxquelles ils/elles sont soumis.es après leur traitement initial. Séquelles physiques auxquelles s’annexent alors des séquelles économiques et bien sûr morales, notamment parce que l’incitation à mentir est grande.

Exercice pratique : Dominique – qui est à 100% pour des problèmes de thyroïde liés à sa radiothérapie d’il y a 12 ans – répond quoi à la question de l’exonération du ticket modérateur ?

Je ramasse les copies dans 5 ans.

(+Mention spéciale aux twittos qui se reconnaitront dans l’aide qu’ils m’ont apportée à documenter ce sujet ;=))

Surseoir autrement à son destin? Prévention et environnement.

Dans une interview accordée récemment à l’Express, Catherine Hill, qui est épidémio à l’IGR, dit des choses très sensées. Selon elle, une femme qui refuse le dépistage est beaucoup moins déraisonnable qu’une autre qui continue de fumer.

Depuis quelques jours, les blogs dédiés frémissent de points de vue plus ou moins énervés sur les méfaits et/ou bienfaits de la mammographie. C’est une étude canadienne parue le 11 février dernier dans le British Medical Journal qui a remis le feu aux poudres de ce vieux foyer de discorde entre experts pro et anti.

Le cancer du sein, maladie de femmes à quelque 98%, constitue un domaine d’expertise caractéristique en médecine. Celui-ci, premièrement, a ses propres objets d’analyse, deuxièmement, élabore les problèmes qui en relèvent et, troisièmement, se charge d’y répondre, notamment en proposant une variété de techniques de surveillance des corps et des comportements.

Les critiques contre la mammographie, qui ne datent pas d’hier, n’ont jamais réussi à se faire entendre sérieusement dans ce domaine. Dans une série d’articles polémiques sur la question, polémique initiée à l’époque par B. Junod  dans Santé publique (2003 ; vol 15 ; n° 2 : 125-9), V. Boissonnat constatait déjà il y a 10 ans qu’il y a incontestablement, en dehors de tout argument épidémiologique valide sur sa nécessité, « des forces qui poussent à agir » en faveur du dépistage précoce du cancer du sein. En vertu du principe selon lequel agir c’est mieux que de ne rien faire… On n’a pas tellement avancé dans l’enquête sur ces supposées « forces » depuis, il faut bien le reconnaître.

L’American Cancer Society, comme la Ligue nationale contre le cancer en France, militent pour la détection précoce du cancer depuis le début du siècle dernier. D’abord, on en a recherché des signes visibles, initialement dans le cabinet du médecin ensuite en auto-palpation. Puis, au début des années 70, via la technique mammographique, les pratiques de détection précoce se sont déplacées vers des populations ciblées mais asymptomatiques, c’est-à-dire a priori en bonne santé. Plus tard, le développement du dépistage génétique s’en ira traquer la probabilité qu’un cancer advienne et non plus le symptôme. Ce passage de la traque du visible au caché et du caché au risque relève d’un principe dit de médicalisation bien connu, bien critiqué aussi, mais bien installé toutefois dans nos sociétés.

Il faut dire que résister à la médicalisation, c’est plus facile lorsque l’on est en bonne santé, on ne le dira jamais assez. C’est dans ce contexte que la détection précoce s’est imposée progressivement comme la technique d’excellence de prévention dans un monde où les thérapeutiques évoluaient peu en matière de guérison et de mortalité.

En fait, un discours sur la prévention peut être envisagé à partir de trois options (de mémoire, à partir de la lecture de Potts Laura (Ed.), Ideologies of Breast Cancer. Feminist Perspectives. St. Martin Press).

La première se réfère à une foi soutenue en tout ce qui est solution d’ordre technologique et pharmacologique. Cette ‘idéologie de la technologie’, comme la nomme C. Simpson, rend difficile non seulement toute résistance envers de supposés ou avérés progrès techniques mais également la poursuite d’options de prévention environnementale. Les intérêts des sociétés multinationales à promouvoir cette perspective sont remarquables.

La seconde relève d’une perception de responsabilité individuelle de sa propre santé. Cette posture se présente le plus souvent en termes de choix de style de vie et encourage tout autant, par exemple, à abandonner la clope qu’à adhérer aux principes de la détection précoce. En se focalisant sur les individus, cette vision promeut une perspective de prévention à court terme puisque la diligence est requise hic et nunc : concentrée sur le comportements d’individus, ce processus devra être répété pour chaque génération.

Il existe un troisième discours, quasiment inaudible celui-là, qui met au contraire l’accent sur une perspective à long terme, en examinant conjointement maladie et société. Les deux premières options bénéficient comme on le sait d’une grande notoriété puisque ce sont elles qui encadrent le processus de médicalisation de la prévention du cancer. La troisième option, en reliant la maladie à des déterminants collectifs économiques et environnementaux semble, en l’état, la voie la plus proche d’une réflexion politique salutaire sur les risques à l’origine des cancers.

Histoire de surseoir autrement à notre destin.

 

 

Le centre et le milieu ou la quadrature du cercle de santé.

 

Décidément, les effets secondaires du dernier Plan Cancer n’en finissent pas de m’aiguillonner la plume. (Vous avez un accès au plan à cette adresse  http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer)

Or donc, aujourd’hui, l’interdépendance qui lie médecins et malades conduit les uns à collaborer avec les autres dans la poursuite d’objectifs divers : quête de financements, essais de nouveaux traitements, prévention, etc. Les rapports qui unissent non-spécialistes et professionnels dans le domaine de la santé sont de plus en plus complexes et c’en est devenu banal de l’écrire. Depuis quelques années, les associations de malades «entre le marché, la science et la médecine», selon le titre d’un numéro de Sciences Sociales et Santé consacré à ce thème dès 1998,  jouent – de manière plus ou moins ostensible – un rôle de plus en plus important dans le système de soins et réorientent régulièrement l’organisation des rapports entre professionnels et usagers.

Ainsi est-il aujourd’hui de plus en plus difficile de trouver une réflexion de santé publique qui n’engage pas, dans son panel d’experts, un, voire plusieurs représentants des usagers de la médecine examinée. Et pas seulement en cancérologie. Depuis la réforme hospitalière de 1996, « l’usager du système de soins » (une autre figure d’expert) apparaît comme un acteur institutionnel incontournable, au moins sur le papier. L’organisation d’une parole de non-professionnels structurée collectivement a, progressivement, rendu possible le développement, non seulement de groupes d’auto-support – self-help, groupes de parole – mais également d’alliances d’action publique. Ce mouvement tend à rendre socialement un peu plus visible une compétence de malades susceptible à la fois de produire des savoirs spécifiques, d’interpeller les professionnels et de participer à la définition même des démarches de soin et de santé. S’ils se co-pratiquent, via notamment les réseaux sociaux à travers lesquels ils échangent, leur visibilité concerne toutefois encore assez peu le grand public.

Flash-back. En 1999, les États Généraux de la Santé ont validé la dynamique qui allait déboucher sur le projet de loi de modernisation de la santé adopté en mars 2002. Renforcement des droits individuels – information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination entre autres –, renforcement des droits collectifs – agrément des associations, statut des représentants etc. –, constitution d’une procédure d’aide et d’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques : toutes ces nouvelles pratiques concernaient aussi le cancer.

Créé 3 ans plus tôt, en 1996, le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) avait initié en amont le regroupement d’associations de personnes malades, de personnes handicapées, d’associations de consommateurs et de familles. Il avait également introduit dans l’espace public une nouvelle entreprise morale, au sein d’un débat socio-politique qu’il est devenu commun de désigner sous le vocable de démocratie sanitaire. Les chercheurs qui, à l’époque, ont étudié cette innovation de près – à la fois comme observateurs et participants – nous avaient déjà alerté sur le fait que la participation croissante de ces nouveaux acteurs que sont les usagers ne devait pas cacher les initiatives qui tendaient à en limiter la portée. La formule choisie par Pierre Lascoumes dès 2002 afin d’éclairer la situation inconfortable de ces profanes dans des arènes à dominante professionnelle résumait superbement ce système de participation : « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » !

Pour reprendre le titre d’un ouvrage qui n’a pas eu le succès qu’à mon sens il aurait dû avoir : au jour d’aujourd’hui, quelle médecine voulons-nous dans ce pays ?  C’est sans doute cette question jamais vraiment débattue en ces termes qu’il serait temps d’oser poser publiquement. Car malgré l’engagement d’acteurs de plus en plus nombreux sur le terrain de la santé humaine, malgré le développement d’outils d’informations de plus en plus accessibles via le Net, ou malgré la production de rapports de plus en plus pointus sur le sujet, il est à craindre que la situation n’évoluera guère tant que l’on en restera à une discussion segmentée en points de vue de plus en plus spécialisés et de plus en plus cloisonnés.

À cet égard, jetez un coup d’œil sur http://www.acteursdesante.fr/default.asp

Vous y verrez une petite illustration de ce large spectre de discours que j’évoque, tellement vaste que l’objet santé ne semble plus jamais pouvoir devenir accessible à la moindre cohésion. La quadrature du cercle est peut-être bien là.

 

Sources et ressources du patient expert (suite et fin).

Le narcissisme monoglotte des français, comme disait Foucault, les engage souvent à penser que ce sont eux qui ont découvert le champ de problèmes dans lequel ils s’épanouissent subitement. Les choses sont parfois un peu plus complexes. Il suffit d’aller lire nos collègues étrangers pour s’en assurer. Par exemple, même si nous en faisons un usage tout à fait local, nous n’avons pas inventé le patient-expert. En Grande Bretagne notamment, le patient-expert est passé officiellement dans le domaine de la santé publique. Non sans problèmes d’ailleurs.

On a situé le contexte préexistant et déterminant l’émergence de cette nouvelle expertise dans le billet précédent. Continuons notre excursion. Pendant longtemps, les décisions qui exigeaient des compétences d’expert n’ont guère fait l’objet de débats publics. Un modèle médico-scientifico-techniciste s’imposant aux dépens de tous les autres, les profanes, c’est-à-dire vous et moi, se trouvaient « naturellement » exclus d’une décision qui exigeait une compétence si spéciale. Le fait que cette décision, non seulement nous concernait, mais était même supposée accroître notre bien-être n’y changeait rien.

Ce qui se trouve au cœur de la question que je suis en train de mentionner là, ce sont les rapports entre « le.s » spécialiste.s et «la société moderne». Au cœur de ces rapports se trouvent des enjeux de démocratie et de liberté, à travers le pouvoir que les gens ordinaires peuvent avoir sur leur propre vie. En d’autres termes, une équation critique envisagerait, dans cette approche, que plus les décisions seront prises par l’expert, moins elles le seront par le profane. Le mouvement féministe américain, dans la mouvance de Our Bodies Ourselves initia le message suivant – repris un peu plus tard par les activistes du sida – en direction des dits experts de santé : « Messieurs (car de fait, être expert supposait un genre) vous êtes assurément les experts de Ma Maladie mais en aucun cas ceux de Mon Existence. JE suis l’Expert de ma propre existence. Donc discutons puisque c’est de moi dont il s’agit. ».

Quelques décennies plus tard, le patient-expert, dans le sillage de ces divers mouvements et activismes, (ob)tient pignon sur rue. Pas de définition du titre en France et, partant, une constellation d’occupations susceptibles d’en revêtir le titre. Si, de fait, il n’existe pas de définition bien claire de cette notion, en revanche, un regard panoramique sur les diverses fonctions qui s’y réfèrent – plus ou moins implicitement – permet de donner un peu de corps aux pratiques qui s’en inspirent. À bien y observer : expert de soi, expert des autres, expert pour soi, expert pour les autres constituent l’armature du métier. Parfois croisée, parfois non. Parfois revendiquant le titre, parfois s’en défendant.

Cet essor d’une mobilisation collective en faveur de malades experts de leur vie s’est accompagnée, des années 70 aux années 90, d’une évolution du regard de ces groupes envers la médecine et la science. Ceci est très visible dans le cas du cancer et ce fut très bien décrit par Ruzeck. Ces groupes, notamment féministes, sont progressivement passés d’une position très critique à l’égard d’une médicalisation considérée excessive (litote) à la constitution d’associations puis de coalitions de malades (comme la NBCC pour le cancer du sein par exemple) demandant de plus en plus de science et de plus en plus de médecine dans les programmes de recherche et de soins. Il est vrai qu’il est plus facile de se passer de la médecine quand on est en bonne santé. Ce phénomène, et la puissance qu’il engendre au niveau de ces associations de patient.e.s, n’échappa ni aux pouvoirs publics ni aux compagnies industrielles…

C’est notamment ce discernement des professionnels qui participe à défendre une figure de « patient-expert » dans le monde des maladies chroniques en France aujourd’hui (notamment pour les raisons socio-démographico-historiques évoquées au début de mon précédent billet). Les entreprises de santé publique et les compagnies pharmaceutiques saisissent depuis quelque temps certains des enjeux liés à sa prestation. Participant il y a quelques années – gracieusement et sur un mode critique : aucun conflit d’intérêt dans cette mésalliance – à un colloque sur les maladies chroniques organisé par un grand laboratoire pharmaceutique, j’avais eu l’occasion de vérifier cela. Les patients-experts qui sont accueillis dans ces grands groupes sont censés représenter la parole des patients. Porte-paroles, que disent-ils ? À l’État : remboursez mieux nos médicaments. À leurs pairs : suivez bien votre prescription tous les jours. À l’Europe : soutenez la recherche sur telle ou telle molécule, telle ou telle maladie etc. etc.

Dès 2007, un rapport de l’IGAS montrait, qu’au-delà de leur altruisme et du souci qu’ils ont de leurs patients/clients, ces grands groupes «peuvent attendre soit une hausse du nombre de boîtes vendues par mois et par patient», soit «une extension de la durée d’achat de [leur] produit». À cette époque, un des rédacteurs de Prescrire, Pierre Chirac, déclarait : «Il faut laisser zéro place aux industriels, qui cherchent d’abord à fidéliser des clients, à maîtriser l’information-santé, à usurper la place des praticiens. L’Etat devrait plutôt se soucier de former les médecins à l’éducation thérapeutique, de développer des réseaux d’accompagnement, de débloquer les budgets adéquats! L’éducation thérapeutique est une mission de santé publique, qui exige un financement public! »

C’est ici que réapparaît la question de l’éducation thérapeutique qu’on avait abandonnée un peu vite. Car on retrouve, avec notre patient-expert, la question de sa formation qui rappelle les entreprises d’éducation pour la santé. Après, il y eut le projet de Loi Bachelot qui, sur le sujet, fit couler beaucoup d’encre encore etc. etc. etc.

Loin de moi l’ambition d’épuiser le sujet (ni quiconque d’ailleurs) dans ce petit billet qui ne fait que l’effleurer. Juste l’envie de déplacer un peu la lampe éclairant ce « patient-expert » au-delà des évidences qui semblent l’imposer en toute équité dans le paysage social.

Vous pouvez aller visiter le site http://www.roche.fr si vous souhaitez documenter mon propos sur l’intérêt porté, par l’industrie pharmaceutique, aux patients chroniques en général et, accessoirement, aux malades du cancer.

Des enquêtes américaines ont montré que 90% des victimes de maladies chroniques (insuffisances respiratoires, diabète, VIH…) ne sont guère compliants envers leurs prescriptions médicales, quitte à en subir des complications et à provoquer conséquemment un surcoût pour la collectivité. Cette non-compliance représenterait en outre un manque à gagner de quelque 30 milliards de dollars par an pour l’industrie pharmaceutique. On comprend que le patient-expert (appelé parfois patient ressources…) a un bel avenir devant lui, au moins dans ces axes-là.

Quant à savoir comment va désormais se formaliser, se systématiser et se distribuer cette compétence/expertise du patient, la question reste posée, avec celle évoquée dans le dernier billet concernant « la direction du flux d’informations » !