Sources et ressources du patient expert (suite et fin).

Le narcissisme monoglotte des français, comme disait Foucault, les engage souvent à penser que ce sont eux qui ont découvert le champ de problèmes dans lequel ils s’épanouissent subitement. Les choses sont parfois un peu plus complexes. Il suffit d’aller lire nos collègues étrangers pour s’en assurer. Par exemple, même si nous en faisons un usage tout à fait local, nous n’avons pas inventé le patient-expert. En Grande Bretagne notamment, le patient-expert est passé officiellement dans le domaine de la santé publique. Non sans problèmes d’ailleurs.

On a situé le contexte préexistant et déterminant l’émergence de cette nouvelle expertise dans le billet précédent. Continuons notre excursion. Pendant longtemps, les décisions qui exigeaient des compétences d’expert n’ont guère fait l’objet de débats publics. Un modèle médico-scientifico-techniciste s’imposant aux dépens de tous les autres, les profanes, c’est-à-dire vous et moi, se trouvaient « naturellement » exclus d’une décision qui exigeait une compétence si spéciale. Le fait que cette décision, non seulement nous concernait, mais était même supposée accroître notre bien-être n’y changeait rien.

Ce qui se trouve au cœur de la question que je suis en train de mentionner là, ce sont les rapports entre « le.s » spécialiste.s et «la société moderne». Au cœur de ces rapports se trouvent des enjeux de démocratie et de liberté, à travers le pouvoir que les gens ordinaires peuvent avoir sur leur propre vie. En d’autres termes, une équation critique envisagerait, dans cette approche, que plus les décisions seront prises par l’expert, moins elles le seront par le profane. Le mouvement féministe américain, dans la mouvance de Our Bodies Ourselves initia le message suivant – repris un peu plus tard par les activistes du sida – en direction des dits experts de santé : « Messieurs (car de fait, être expert supposait un genre) vous êtes assurément les experts de Ma Maladie mais en aucun cas ceux de Mon Existence. JE suis l’Expert de ma propre existence. Donc discutons puisque c’est de moi dont il s’agit. ».

Quelques décennies plus tard, le patient-expert, dans le sillage de ces divers mouvements et activismes, (ob)tient pignon sur rue. Pas de définition du titre en France et, partant, une constellation d’occupations susceptibles d’en revêtir le titre. Si, de fait, il n’existe pas de définition bien claire de cette notion, en revanche, un regard panoramique sur les diverses fonctions qui s’y réfèrent – plus ou moins implicitement – permet de donner un peu de corps aux pratiques qui s’en inspirent. À bien y observer : expert de soi, expert des autres, expert pour soi, expert pour les autres constituent l’armature du métier. Parfois croisée, parfois non. Parfois revendiquant le titre, parfois s’en défendant.

Cet essor d’une mobilisation collective en faveur de malades experts de leur vie s’est accompagnée, des années 70 aux années 90, d’une évolution du regard de ces groupes envers la médecine et la science. Ceci est très visible dans le cas du cancer et ce fut très bien décrit par Ruzeck. Ces groupes, notamment féministes, sont progressivement passés d’une position très critique à l’égard d’une médicalisation considérée excessive (litote) à la constitution d’associations puis de coalitions de malades (comme la NBCC pour le cancer du sein par exemple) demandant de plus en plus de science et de plus en plus de médecine dans les programmes de recherche et de soins. Il est vrai qu’il est plus facile de se passer de la médecine quand on est en bonne santé. Ce phénomène, et la puissance qu’il engendre au niveau de ces associations de patient.e.s, n’échappa ni aux pouvoirs publics ni aux compagnies industrielles…

C’est notamment ce discernement des professionnels qui participe à défendre une figure de « patient-expert » dans le monde des maladies chroniques en France aujourd’hui (notamment pour les raisons socio-démographico-historiques évoquées au début de mon précédent billet). Les entreprises de santé publique et les compagnies pharmaceutiques saisissent depuis quelque temps certains des enjeux liés à sa prestation. Participant il y a quelques années – gracieusement et sur un mode critique : aucun conflit d’intérêt dans cette mésalliance – à un colloque sur les maladies chroniques organisé par un grand laboratoire pharmaceutique, j’avais eu l’occasion de vérifier cela. Les patients-experts qui sont accueillis dans ces grands groupes sont censés représenter la parole des patients. Porte-paroles, que disent-ils ? À l’État : remboursez mieux nos médicaments. À leurs pairs : suivez bien votre prescription tous les jours. À l’Europe : soutenez la recherche sur telle ou telle molécule, telle ou telle maladie etc. etc.

Dès 2007, un rapport de l’IGAS montrait, qu’au-delà de leur altruisme et du souci qu’ils ont de leurs patients/clients, ces grands groupes «peuvent attendre soit une hausse du nombre de boîtes vendues par mois et par patient», soit «une extension de la durée d’achat de [leur] produit». À cette époque, un des rédacteurs de Prescrire, Pierre Chirac, déclarait : «Il faut laisser zéro place aux industriels, qui cherchent d’abord à fidéliser des clients, à maîtriser l’information-santé, à usurper la place des praticiens. L’Etat devrait plutôt se soucier de former les médecins à l’éducation thérapeutique, de développer des réseaux d’accompagnement, de débloquer les budgets adéquats! L’éducation thérapeutique est une mission de santé publique, qui exige un financement public! »

C’est ici que réapparaît la question de l’éducation thérapeutique qu’on avait abandonnée un peu vite. Car on retrouve, avec notre patient-expert, la question de sa formation qui rappelle les entreprises d’éducation pour la santé. Après, il y eut le projet de Loi Bachelot qui, sur le sujet, fit couler beaucoup d’encre encore etc. etc. etc.

Loin de moi l’ambition d’épuiser le sujet (ni quiconque d’ailleurs) dans ce petit billet qui ne fait que l’effleurer. Juste l’envie de déplacer un peu la lampe éclairant ce « patient-expert » au-delà des évidences qui semblent l’imposer en toute équité dans le paysage social.

Vous pouvez aller visiter le site http://www.roche.fr si vous souhaitez documenter mon propos sur l’intérêt porté, par l’industrie pharmaceutique, aux patients chroniques en général et, accessoirement, aux malades du cancer.

Des enquêtes américaines ont montré que 90% des victimes de maladies chroniques (insuffisances respiratoires, diabète, VIH…) ne sont guère compliants envers leurs prescriptions médicales, quitte à en subir des complications et à provoquer conséquemment un surcoût pour la collectivité. Cette non-compliance représenterait en outre un manque à gagner de quelque 30 milliards de dollars par an pour l’industrie pharmaceutique. On comprend que le patient-expert (appelé parfois patient ressources…) a un bel avenir devant lui, au moins dans ces axes-là.

Quant à savoir comment va désormais se formaliser, se systématiser et se distribuer cette compétence/expertise du patient, la question reste posée, avec celle évoquée dans le dernier billet concernant « la direction du flux d’informations » !