D’où viennent les « patients experts » ?

L’essor des maladies dites chroniques n’a cessé, depuis la seconde guerre mondiale, de bouleverser les pratiques de traitement, notamment sociologique, de ces nombreuses affections. L’impact de ces conditions chroniques sur la santé publique – au cœur des travaux d’Anselm Strauss – produit depuis quelques années de nouvelles figures d’expertise dans la division du travail médical. Parmi celles-ci, le « patient expert » auquel on fait en ce moment régulièrement référence sur le web à propos du dernier Plan Cancer présenté le 4 février dernier.
L’avènement de ces « patients-experts » procède d’un mouvement bien connu désormais dans le registre de l’évolution des relations médecins-malades. Armstrong – le sociologue britannique, pas le cycliste américain – expliquait dès 1984 comment la prise en compte du point de vue du patient est une nécessité pour les médecins. Ce patient autrefois considéré ni plus ni moins qu’un corps porteur d’une lésion, va se voir doté par les professionnels d’un véritable point de vue. Et ce, non à la faveur d’un nouvel humanisme mais en tant qu’«une technique dont la médecine a besoin pour éclairer les espaces sombres de l’esprit et des relations sociales « . Ce qui peut, dès lors, être vu comme un nouveau regard médical incorpore progressivement l’expérience subjective des malades, tout en définissant un nouveau code de perception destiné à remplacer l’ancien « regard clinique ». Arney et Bergen renchérissent la même année sur ces travaux de l’homonyme du mec au bracelet jaune (voir éventuellement billet du 17 janvier 2013). Selon eux, si la médecine prend désormais en compte – ou au moins le déclare – le patient comme une whole person, il ne s’agit pas du résultat d’une quelconque révolte des malades mais bien d’une évolution provoquée par l’élite médicale elle-même. L’expérience subjective du malade constitue en effet, bientôt, un élément indispensable pour ce qu’ils nomment une « nouvelle logique médicale ». Ainsi le regard médical va-t-il s’étendre aux aspects les plus intimes de la vie : « the concept of “chronic disease” and the practice wich surrounds it extend to everyone the power of medical gaze ». Dès lors, selon ces auteurs qui ne renient pas leur Foucault malgré leur mise en question du fameux regard clinique, le pouvoir médical devient : « more totalizing, integrative and rapidly responsive ». Tout en étant plus discret, plus humain et plus tolérant.
Mais avant que l’on porte sur les fonds baptismaux de la cathédrale médicale le premier bébé « patient expert », des couveuses alternatives se développent.

Comme la clinique des Bluets en son temps (autrement appelée clinique des Métallos – OK, this is too French), les projets «d’éducation pour la santé » ont connu leur heure de gloire. Une agence publique y fut consacrée il y a quelques années : le CFES autrement dit Comité Français d’Education pour la Santé. Elle est devenue ensuite, en 2002, l’INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé, à vocation plus large.
Parallèlement, de nombreux D.U. feront leur spécialité de l’éducation du patient, la plupart des formations des professionnels de santé accordant à ce thème un intérêt pédagogique certain.

Dans son principe, l’éducation du patient souligne la nécessité de partager la tâche médicale et d’apprendre ensemble. À bien y regarder, elle suppose toutefois que le flux initial d’informations va de l’enseignant à l’enseigné c’est-à-dire, dans ce modèle, du soignant au patient. Une des critiques établies par les sociologues sur la tendance commune de cette éducation, sera qu’elle privilégie un enseignement formel qui néglige le plus souvent les compétences des profanes. Selon Strauss, qui a initié et nourri ce travail critique, la perspective didactique de «l’éducation du patient » a tendance à se concentrer très étroitement sur les aspects médicaux, technologiques et procéduraux de gestion de la maladie (le passage de CFES en INPES illustre d’ailleurs cet esprit en France), minimisant ou omettant les aspects biographiques – certes psychologiques mais surtout sociaux – pourtant de première importance dans cette gestion. Cette orientation pédagogique, dans sa tendance à utiliser un langage d’« évaluation », et d’« objectifs », non seulement accentue les aspects formels et médicaux de l’entreprise, mais renforce également les positions hiérarchiques à l’égard du patient. L’expérience du malade étant le plus souvent tenue pour portion congrue dans l’établissement de cette perspective.
Concrètement, les limites du point de vue de « l’éducation du patient» dévoilées par les analyses de Strauss et al. mettaient l’accent sur l’importance d’incorporer le concept de travail du patient dans cette formation afin de l’améliorer. Les défauts de la perspective «éducation des patients » – se révélaient, à l’observation, rationaliste, normative, médico-centrée.
Le chemin s’élaguait ainsi vers, sinon la découverte, du moins la construction sociale prochaine du patient expert.

(À suivre)