Donner le change à son banquier ou des séquelles morales de cancer.

Une fois n’est pas coutume, on va parler argent aujourd’hui.

Dans l’enquête que je mène actuellement, je rencontre beaucoup de personnes qui, ayant eu un cancer il y a plus de 10 ans, rencontrent d’énormes difficultés à convaincre leur banquier (et leur assureur de crédit) qu’ils sont tout aussi solvables que le commun des mortels.

La raison pour laquelle certains voient leur projet d’avenir se fracasser à l’aune de savants calculs risques-bénéfices est la suivante. L’octroi d’un prêt immobilier est soumis à la souscription d’un contrat d’assurance invalidité-décès. Mais si vous présentez un risque trop important pour l’assureur, cette garantie vous sera ou bien carrément refusée ou bien accordée moyennant une hausse substantielle du taux final de votre remboursement.

La convention Belorgey, signée en 2001 après des années de discussion entre les associations de malades, les professionnels de l’assurance et des banques et les ministères de la Santé et des Finances, répondait aux demandes des associations exprimées, notamment, lors des États Généraux du cancer. Mais les résultats sur le terrain se font attendre… En 2004, 9000 demandes d’accès à un emprunt sont par exemple rejetées. Une nouvelle convention se met en place en 2007, dotée de l’acronyme Aeras pour « Assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé ».

Les intéressés peuvent désormais emprunter jusqu’à 300 000 € (au lieu de 250 000 €) pour réaliser un projet immobilier. La durée de remboursement de ce capital ne sera plus limitée dans le temps, à ceci près que l’emprunteur ne devra pas être âgé de plus de 70 ans à l’échéance du prêt. Les crédits à la consommation sont accordés, sans questionnaire de santé, jusqu’à 15 000 € (au lieu de 10 000 €) et l’âge maximal pour les souscrire passe de 45 à 50 ans.

Sous réserve que vous ayez coché la réponse « NON » aux questions ci-dessous, ce sera même sans surprime.

Afin de vous faire votre propre opinion (à défaut de votre propre calcul : l’issue du traitement de votre dossier est parfois déconcertante), voilà à quoi ressemble l’exemplaire de questionnaire-santé que vous remettrez à votre banquier – et lui à son assureur via un médecin-conseil – lorsque vous vous serez lancé dans cette aventure du crédit.

*Taille : ___ m __________ cm Poids : ______ kg. Indiquez la différence entre la taille et le poids : _______ (exemple : 175 cm – 81 kg = 94). Cette différence est-elle inférieure à 80 ou supérieure à 120 ?

*Etes-vous actuellement en arrêt de travail, total ou partiel, pour maladie ou accident ?

*Etes-vous actuellement soumis à un traitement médical, à des soins, à une surveillance médicale ? Pour quels motifs ? …………….Depuis quelle date ? Citez les noms et doses des médicaments, soins, traitements : ……………………………

*Etes-vous atteint d’une maladie chronique, d’une infirmité ou de séquelles de maladie ou d’accident ?

*Etes-vous titulaire d’une pension pour maladie ou accident ?

*Etes-vous titulaire d’une rente accident de travail supérieure à 15% ?

*Etes-vous pris en charge à 100% (exonération du ticket modérateur) par votre régime obligatoire (sécurité sociale, mutualité sociale agricole,…) en raison d’une maladie ou d’un accident ?

*Au cours des 5 dernières années, avez-vous dû interrompre votre travail plus de 30 jours consécutifs pour maladie ou accident ?

*Avez-vous subi un test de dépistage qui se soit révélé positif pour les sérologies VHB (virus de l’hépatite B), VHC (virus de l’hépatite C) et VIH (virus de l’immunodéficience humaine) ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous :

– suivi un traitement pour maladie rhumatismale, atteinte de la colonne vertébrale, lumbago, lombalgie ou sciatique ?

– suivi un traitement pour troubles nerveux, affection neuro-psychique, dépression nerveuse ?

– suivi un traitement pour troubles cardiaques ou vasculaires, hypertension artérielle.

– suivi un traitement par rayons, cobalt, chimiothérapie ou immunothérapie ?

– suivi d’autres traitements d’une durée continue supérieure à un mois ?

*Au cours des 10 dernières années, avez-vous été hospitalisé dans une clinique, un hôpital ou une maison de santé pour un motif autre que (c’est moi qui souligne) : maternité appendicectomie, ablation des amygdales et ou végétations, ablation de la vésicule biliaire, césarienne, hernie inguinale hernie ombilicale, hernie hiatale, varices, hémorroïdes, IVG, chirurgie dentaire, déviation de la cloison nasale ?

*Avez-vous été informé(e) que, dans les 12 prochains mois, vous devrez :

– subir un scanner, une IRM, des examens en milieu hospitalier ?

– être hospitalisé(e) ?

– suivre un traitement médical ?

– subir une intervention chirurgicale ?

Pour quel(s) motif(s) A quelles dates ?

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Mais me direz-vous si vous suivez toujours, si vos enquêté.e.s ont eu leur cancer il y a plus de 10 ans, c’est bon ? Cela pourrait en effet et c’est d’ailleurs parfois le cas. Mais c’est sans compter sur les séquelles, petites ou grandes, auxquelles ils/elles sont soumis.es après leur traitement initial. Séquelles physiques auxquelles s’annexent alors des séquelles économiques et bien sûr morales, notamment parce que l’incitation à mentir est grande.

Exercice pratique : Dominique – qui est à 100% pour des problèmes de thyroïde liés à sa radiothérapie d’il y a 12 ans – répond quoi à la question de l’exonération du ticket modérateur ?

Je ramasse les copies dans 5 ans.

(+Mention spéciale aux twittos qui se reconnaitront dans l’aide qu’ils m’ont apportée à documenter ce sujet ;=))

Surseoir autrement à son destin? Prévention et environnement.

Dans une interview accordée récemment à l’Express, Catherine Hill, qui est épidémio à l’IGR, dit des choses très sensées. Selon elle, une femme qui refuse le dépistage est beaucoup moins déraisonnable qu’une autre qui continue de fumer.

Depuis quelques jours, les blogs dédiés frémissent de points de vue plus ou moins énervés sur les méfaits et/ou bienfaits de la mammographie. C’est une étude canadienne parue le 11 février dernier dans le British Medical Journal qui a remis le feu aux poudres de ce vieux foyer de discorde entre experts pro et anti.

Le cancer du sein, maladie de femmes à quelque 98%, constitue un domaine d’expertise caractéristique en médecine. Celui-ci, premièrement, a ses propres objets d’analyse, deuxièmement, élabore les problèmes qui en relèvent et, troisièmement, se charge d’y répondre, notamment en proposant une variété de techniques de surveillance des corps et des comportements.

Les critiques contre la mammographie, qui ne datent pas d’hier, n’ont jamais réussi à se faire entendre sérieusement dans ce domaine. Dans une série d’articles polémiques sur la question, polémique initiée à l’époque par B. Junod  dans Santé publique (2003 ; vol 15 ; n° 2 : 125-9), V. Boissonnat constatait déjà il y a 10 ans qu’il y a incontestablement, en dehors de tout argument épidémiologique valide sur sa nécessité, « des forces qui poussent à agir » en faveur du dépistage précoce du cancer du sein. En vertu du principe selon lequel agir c’est mieux que de ne rien faire… On n’a pas tellement avancé dans l’enquête sur ces supposées « forces » depuis, il faut bien le reconnaître.

L’American Cancer Society, comme la Ligue nationale contre le cancer en France, militent pour la détection précoce du cancer depuis le début du siècle dernier. D’abord, on en a recherché des signes visibles, initialement dans le cabinet du médecin ensuite en auto-palpation. Puis, au début des années 70, via la technique mammographique, les pratiques de détection précoce se sont déplacées vers des populations ciblées mais asymptomatiques, c’est-à-dire a priori en bonne santé. Plus tard, le développement du dépistage génétique s’en ira traquer la probabilité qu’un cancer advienne et non plus le symptôme. Ce passage de la traque du visible au caché et du caché au risque relève d’un principe dit de médicalisation bien connu, bien critiqué aussi, mais bien installé toutefois dans nos sociétés.

Il faut dire que résister à la médicalisation, c’est plus facile lorsque l’on est en bonne santé, on ne le dira jamais assez. C’est dans ce contexte que la détection précoce s’est imposée progressivement comme la technique d’excellence de prévention dans un monde où les thérapeutiques évoluaient peu en matière de guérison et de mortalité.

En fait, un discours sur la prévention peut être envisagé à partir de trois options (de mémoire, à partir de la lecture de Potts Laura (Ed.), Ideologies of Breast Cancer. Feminist Perspectives. St. Martin Press).

La première se réfère à une foi soutenue en tout ce qui est solution d’ordre technologique et pharmacologique. Cette ‘idéologie de la technologie’, comme la nomme C. Simpson, rend difficile non seulement toute résistance envers de supposés ou avérés progrès techniques mais également la poursuite d’options de prévention environnementale. Les intérêts des sociétés multinationales à promouvoir cette perspective sont remarquables.

La seconde relève d’une perception de responsabilité individuelle de sa propre santé. Cette posture se présente le plus souvent en termes de choix de style de vie et encourage tout autant, par exemple, à abandonner la clope qu’à adhérer aux principes de la détection précoce. En se focalisant sur les individus, cette vision promeut une perspective de prévention à court terme puisque la diligence est requise hic et nunc : concentrée sur le comportements d’individus, ce processus devra être répété pour chaque génération.

Il existe un troisième discours, quasiment inaudible celui-là, qui met au contraire l’accent sur une perspective à long terme, en examinant conjointement maladie et société. Les deux premières options bénéficient comme on le sait d’une grande notoriété puisque ce sont elles qui encadrent le processus de médicalisation de la prévention du cancer. La troisième option, en reliant la maladie à des déterminants collectifs économiques et environnementaux semble, en l’état, la voie la plus proche d’une réflexion politique salutaire sur les risques à l’origine des cancers.

Histoire de surseoir autrement à notre destin.

 

 

Le centre et le milieu ou la quadrature du cercle de santé.

 

Décidément, les effets secondaires du dernier Plan Cancer n’en finissent pas de m’aiguillonner la plume. (Vous avez un accès au plan à cette adresse  http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer)

Or donc, aujourd’hui, l’interdépendance qui lie médecins et malades conduit les uns à collaborer avec les autres dans la poursuite d’objectifs divers : quête de financements, essais de nouveaux traitements, prévention, etc. Les rapports qui unissent non-spécialistes et professionnels dans le domaine de la santé sont de plus en plus complexes et c’en est devenu banal de l’écrire. Depuis quelques années, les associations de malades «entre le marché, la science et la médecine», selon le titre d’un numéro de Sciences Sociales et Santé consacré à ce thème dès 1998,  jouent – de manière plus ou moins ostensible – un rôle de plus en plus important dans le système de soins et réorientent régulièrement l’organisation des rapports entre professionnels et usagers.

Ainsi est-il aujourd’hui de plus en plus difficile de trouver une réflexion de santé publique qui n’engage pas, dans son panel d’experts, un, voire plusieurs représentants des usagers de la médecine examinée. Et pas seulement en cancérologie. Depuis la réforme hospitalière de 1996, « l’usager du système de soins » (une autre figure d’expert) apparaît comme un acteur institutionnel incontournable, au moins sur le papier. L’organisation d’une parole de non-professionnels structurée collectivement a, progressivement, rendu possible le développement, non seulement de groupes d’auto-support – self-help, groupes de parole – mais également d’alliances d’action publique. Ce mouvement tend à rendre socialement un peu plus visible une compétence de malades susceptible à la fois de produire des savoirs spécifiques, d’interpeller les professionnels et de participer à la définition même des démarches de soin et de santé. S’ils se co-pratiquent, via notamment les réseaux sociaux à travers lesquels ils échangent, leur visibilité concerne toutefois encore assez peu le grand public.

Flash-back. En 1999, les États Généraux de la Santé ont validé la dynamique qui allait déboucher sur le projet de loi de modernisation de la santé adopté en mars 2002. Renforcement des droits individuels – information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination entre autres –, renforcement des droits collectifs – agrément des associations, statut des représentants etc. –, constitution d’une procédure d’aide et d’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques : toutes ces nouvelles pratiques concernaient aussi le cancer.

Créé 3 ans plus tôt, en 1996, le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) avait initié en amont le regroupement d’associations de personnes malades, de personnes handicapées, d’associations de consommateurs et de familles. Il avait également introduit dans l’espace public une nouvelle entreprise morale, au sein d’un débat socio-politique qu’il est devenu commun de désigner sous le vocable de démocratie sanitaire. Les chercheurs qui, à l’époque, ont étudié cette innovation de près – à la fois comme observateurs et participants – nous avaient déjà alerté sur le fait que la participation croissante de ces nouveaux acteurs que sont les usagers ne devait pas cacher les initiatives qui tendaient à en limiter la portée. La formule choisie par Pierre Lascoumes dès 2002 afin d’éclairer la situation inconfortable de ces profanes dans des arènes à dominante professionnelle résumait superbement ce système de participation : « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » !

Pour reprendre le titre d’un ouvrage qui n’a pas eu le succès qu’à mon sens il aurait dû avoir : au jour d’aujourd’hui, quelle médecine voulons-nous dans ce pays ?  C’est sans doute cette question jamais vraiment débattue en ces termes qu’il serait temps d’oser poser publiquement. Car malgré l’engagement d’acteurs de plus en plus nombreux sur le terrain de la santé humaine, malgré le développement d’outils d’informations de plus en plus accessibles via le Net, ou malgré la production de rapports de plus en plus pointus sur le sujet, il est à craindre que la situation n’évoluera guère tant que l’on en restera à une discussion segmentée en points de vue de plus en plus spécialisés et de plus en plus cloisonnés.

À cet égard, jetez un coup d’œil sur http://www.acteursdesante.fr/default.asp

Vous y verrez une petite illustration de ce large spectre de discours que j’évoque, tellement vaste que l’objet santé ne semble plus jamais pouvoir devenir accessible à la moindre cohésion. La quadrature du cercle est peut-être bien là.

 

Sources et ressources du patient expert (suite et fin).

Le narcissisme monoglotte des français, comme disait Foucault, les engage souvent à penser que ce sont eux qui ont découvert le champ de problèmes dans lequel ils s’épanouissent subitement. Les choses sont parfois un peu plus complexes. Il suffit d’aller lire nos collègues étrangers pour s’en assurer. Par exemple, même si nous en faisons un usage tout à fait local, nous n’avons pas inventé le patient-expert. En Grande Bretagne notamment, le patient-expert est passé officiellement dans le domaine de la santé publique. Non sans problèmes d’ailleurs.

On a situé le contexte préexistant et déterminant l’émergence de cette nouvelle expertise dans le billet précédent. Continuons notre excursion. Pendant longtemps, les décisions qui exigeaient des compétences d’expert n’ont guère fait l’objet de débats publics. Un modèle médico-scientifico-techniciste s’imposant aux dépens de tous les autres, les profanes, c’est-à-dire vous et moi, se trouvaient « naturellement » exclus d’une décision qui exigeait une compétence si spéciale. Le fait que cette décision, non seulement nous concernait, mais était même supposée accroître notre bien-être n’y changeait rien.

Ce qui se trouve au cœur de la question que je suis en train de mentionner là, ce sont les rapports entre « le.s » spécialiste.s et «la société moderne». Au cœur de ces rapports se trouvent des enjeux de démocratie et de liberté, à travers le pouvoir que les gens ordinaires peuvent avoir sur leur propre vie. En d’autres termes, une équation critique envisagerait, dans cette approche, que plus les décisions seront prises par l’expert, moins elles le seront par le profane. Le mouvement féministe américain, dans la mouvance de Our Bodies Ourselves initia le message suivant – repris un peu plus tard par les activistes du sida – en direction des dits experts de santé : « Messieurs (car de fait, être expert supposait un genre) vous êtes assurément les experts de Ma Maladie mais en aucun cas ceux de Mon Existence. JE suis l’Expert de ma propre existence. Donc discutons puisque c’est de moi dont il s’agit. ».

Quelques décennies plus tard, le patient-expert, dans le sillage de ces divers mouvements et activismes, (ob)tient pignon sur rue. Pas de définition du titre en France et, partant, une constellation d’occupations susceptibles d’en revêtir le titre. Si, de fait, il n’existe pas de définition bien claire de cette notion, en revanche, un regard panoramique sur les diverses fonctions qui s’y réfèrent – plus ou moins implicitement – permet de donner un peu de corps aux pratiques qui s’en inspirent. À bien y observer : expert de soi, expert des autres, expert pour soi, expert pour les autres constituent l’armature du métier. Parfois croisée, parfois non. Parfois revendiquant le titre, parfois s’en défendant.

Cet essor d’une mobilisation collective en faveur de malades experts de leur vie s’est accompagnée, des années 70 aux années 90, d’une évolution du regard de ces groupes envers la médecine et la science. Ceci est très visible dans le cas du cancer et ce fut très bien décrit par Ruzeck. Ces groupes, notamment féministes, sont progressivement passés d’une position très critique à l’égard d’une médicalisation considérée excessive (litote) à la constitution d’associations puis de coalitions de malades (comme la NBCC pour le cancer du sein par exemple) demandant de plus en plus de science et de plus en plus de médecine dans les programmes de recherche et de soins. Il est vrai qu’il est plus facile de se passer de la médecine quand on est en bonne santé. Ce phénomène, et la puissance qu’il engendre au niveau de ces associations de patient.e.s, n’échappa ni aux pouvoirs publics ni aux compagnies industrielles…

C’est notamment ce discernement des professionnels qui participe à défendre une figure de « patient-expert » dans le monde des maladies chroniques en France aujourd’hui (notamment pour les raisons socio-démographico-historiques évoquées au début de mon précédent billet). Les entreprises de santé publique et les compagnies pharmaceutiques saisissent depuis quelque temps certains des enjeux liés à sa prestation. Participant il y a quelques années – gracieusement et sur un mode critique : aucun conflit d’intérêt dans cette mésalliance – à un colloque sur les maladies chroniques organisé par un grand laboratoire pharmaceutique, j’avais eu l’occasion de vérifier cela. Les patients-experts qui sont accueillis dans ces grands groupes sont censés représenter la parole des patients. Porte-paroles, que disent-ils ? À l’État : remboursez mieux nos médicaments. À leurs pairs : suivez bien votre prescription tous les jours. À l’Europe : soutenez la recherche sur telle ou telle molécule, telle ou telle maladie etc. etc.

Dès 2007, un rapport de l’IGAS montrait, qu’au-delà de leur altruisme et du souci qu’ils ont de leurs patients/clients, ces grands groupes «peuvent attendre soit une hausse du nombre de boîtes vendues par mois et par patient», soit «une extension de la durée d’achat de [leur] produit». À cette époque, un des rédacteurs de Prescrire, Pierre Chirac, déclarait : «Il faut laisser zéro place aux industriels, qui cherchent d’abord à fidéliser des clients, à maîtriser l’information-santé, à usurper la place des praticiens. L’Etat devrait plutôt se soucier de former les médecins à l’éducation thérapeutique, de développer des réseaux d’accompagnement, de débloquer les budgets adéquats! L’éducation thérapeutique est une mission de santé publique, qui exige un financement public! »

C’est ici que réapparaît la question de l’éducation thérapeutique qu’on avait abandonnée un peu vite. Car on retrouve, avec notre patient-expert, la question de sa formation qui rappelle les entreprises d’éducation pour la santé. Après, il y eut le projet de Loi Bachelot qui, sur le sujet, fit couler beaucoup d’encre encore etc. etc. etc.

Loin de moi l’ambition d’épuiser le sujet (ni quiconque d’ailleurs) dans ce petit billet qui ne fait que l’effleurer. Juste l’envie de déplacer un peu la lampe éclairant ce « patient-expert » au-delà des évidences qui semblent l’imposer en toute équité dans le paysage social.

Vous pouvez aller visiter le site http://www.roche.fr si vous souhaitez documenter mon propos sur l’intérêt porté, par l’industrie pharmaceutique, aux patients chroniques en général et, accessoirement, aux malades du cancer.

Des enquêtes américaines ont montré que 90% des victimes de maladies chroniques (insuffisances respiratoires, diabète, VIH…) ne sont guère compliants envers leurs prescriptions médicales, quitte à en subir des complications et à provoquer conséquemment un surcoût pour la collectivité. Cette non-compliance représenterait en outre un manque à gagner de quelque 30 milliards de dollars par an pour l’industrie pharmaceutique. On comprend que le patient-expert (appelé parfois patient ressources…) a un bel avenir devant lui, au moins dans ces axes-là.

Quant à savoir comment va désormais se formaliser, se systématiser et se distribuer cette compétence/expertise du patient, la question reste posée, avec celle évoquée dans le dernier billet concernant « la direction du flux d’informations » !

D’où viennent les « patients experts » ?

L’essor des maladies dites chroniques n’a cessé, depuis la seconde guerre mondiale, de bouleverser les pratiques de traitement, notamment sociologique, de ces nombreuses affections. L’impact de ces conditions chroniques sur la santé publique – au cœur des travaux d’Anselm Strauss – produit depuis quelques années de nouvelles figures d’expertise dans la division du travail médical. Parmi celles-ci, le « patient expert » auquel on fait en ce moment régulièrement référence sur le web à propos du dernier Plan Cancer présenté le 4 février dernier.
L’avènement de ces « patients-experts » procède d’un mouvement bien connu désormais dans le registre de l’évolution des relations médecins-malades. Armstrong – le sociologue britannique, pas le cycliste américain – expliquait dès 1984 comment la prise en compte du point de vue du patient est une nécessité pour les médecins. Ce patient autrefois considéré ni plus ni moins qu’un corps porteur d’une lésion, va se voir doté par les professionnels d’un véritable point de vue. Et ce, non à la faveur d’un nouvel humanisme mais en tant qu’«une technique dont la médecine a besoin pour éclairer les espaces sombres de l’esprit et des relations sociales « . Ce qui peut, dès lors, être vu comme un nouveau regard médical incorpore progressivement l’expérience subjective des malades, tout en définissant un nouveau code de perception destiné à remplacer l’ancien « regard clinique ». Arney et Bergen renchérissent la même année sur ces travaux de l’homonyme du mec au bracelet jaune (voir éventuellement billet du 17 janvier 2013). Selon eux, si la médecine prend désormais en compte – ou au moins le déclare – le patient comme une whole person, il ne s’agit pas du résultat d’une quelconque révolte des malades mais bien d’une évolution provoquée par l’élite médicale elle-même. L’expérience subjective du malade constitue en effet, bientôt, un élément indispensable pour ce qu’ils nomment une « nouvelle logique médicale ». Ainsi le regard médical va-t-il s’étendre aux aspects les plus intimes de la vie : « the concept of “chronic disease” and the practice wich surrounds it extend to everyone the power of medical gaze ». Dès lors, selon ces auteurs qui ne renient pas leur Foucault malgré leur mise en question du fameux regard clinique, le pouvoir médical devient : « more totalizing, integrative and rapidly responsive ». Tout en étant plus discret, plus humain et plus tolérant.
Mais avant que l’on porte sur les fonds baptismaux de la cathédrale médicale le premier bébé « patient expert », des couveuses alternatives se développent.

Comme la clinique des Bluets en son temps (autrement appelée clinique des Métallos – OK, this is too French), les projets «d’éducation pour la santé » ont connu leur heure de gloire. Une agence publique y fut consacrée il y a quelques années : le CFES autrement dit Comité Français d’Education pour la Santé. Elle est devenue ensuite, en 2002, l’INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé, à vocation plus large.
Parallèlement, de nombreux D.U. feront leur spécialité de l’éducation du patient, la plupart des formations des professionnels de santé accordant à ce thème un intérêt pédagogique certain.

Dans son principe, l’éducation du patient souligne la nécessité de partager la tâche médicale et d’apprendre ensemble. À bien y regarder, elle suppose toutefois que le flux initial d’informations va de l’enseignant à l’enseigné c’est-à-dire, dans ce modèle, du soignant au patient. Une des critiques établies par les sociologues sur la tendance commune de cette éducation, sera qu’elle privilégie un enseignement formel qui néglige le plus souvent les compétences des profanes. Selon Strauss, qui a initié et nourri ce travail critique, la perspective didactique de «l’éducation du patient » a tendance à se concentrer très étroitement sur les aspects médicaux, technologiques et procéduraux de gestion de la maladie (le passage de CFES en INPES illustre d’ailleurs cet esprit en France), minimisant ou omettant les aspects biographiques – certes psychologiques mais surtout sociaux – pourtant de première importance dans cette gestion. Cette orientation pédagogique, dans sa tendance à utiliser un langage d’« évaluation », et d’« objectifs », non seulement accentue les aspects formels et médicaux de l’entreprise, mais renforce également les positions hiérarchiques à l’égard du patient. L’expérience du malade étant le plus souvent tenue pour portion congrue dans l’établissement de cette perspective.
Concrètement, les limites du point de vue de « l’éducation du patient» dévoilées par les analyses de Strauss et al. mettaient l’accent sur l’importance d’incorporer le concept de travail du patient dans cette formation afin de l’améliorer. Les défauts de la perspective «éducation des patients » – se révélaient, à l’observation, rationaliste, normative, médico-centrée.
Le chemin s’élaguait ainsi vers, sinon la découverte, du moins la construction sociale prochaine du patient expert.

(À suivre)

Prendre le risque de l’avenir, ça n’est pas forcément oublier.

J’ai suivi avec beaucoup d’attention et d’intérêt votre présentation du prochain Plan Cancer, hier, Monsieur le Président. Je l’ai adorée. C’était beau et tellement juste bien souvent ce que vous évoquiez. On se disait par moments : mais il a été soignant dans une autre vie pour en parler aussi bien ! Et puis à d’autres on se disait : mais il a été malade et en a souffert toutes les vicissitudes pour en parler aussi exactement !

Évidemment, parmi celles qui m’ont particulièrement parlé, il y a les mesures concernant les séquelles et l’impact du cancer sur la vie personnelle. Si je vous racontais Monsieur le Président ce que m’apprend la recherche que je viens de commencer à ce sujet – je sais bien qu’on vous dit dépassionné et qu’on vous objecte parfois un fond d’indifférence, mais il n’est pas impossible que cela parviendrait à vous toucher. Bien sûr, ce n’est pas l’objectif de pleurer sur ces mauvaises fortunes et autres mauvais sorts privés. L’objectif pour ce qui est de votre ressort, c’est de, politiquement, collectivement, les retourner, de les inverser, de les éradiquer, supprimer, extirper, stopper… Mais je m’emporte. Comme disait William : des mots, des mots, des mots…

À propos, sans vouloir abuser de votre temps, Monsieur le Président, il y a quelque chose que j’aimerais toutefois encore vous dire. Parmi les mots choisis, il y a dans votre discours et dans le plan, la notion de « droit à l’oubli ». C’est très ambigu cette notion si je puis me permettre. J’en ai entrepris rapidement l’historique et, surtout, celui de son usage. Le droit à l’oubli, ça vient du numérique et ça stipule, globalement, que les éléments relatifs au passé d’une personne, exacts ou pas, ou devenus obsolètes, doivent pouvoir être retirés des contenus en ligne et tomber dans l’oubli. C’est ce que dit cette loi qui d’ailleurs n’existe pas si j’ai bien compris. Le passage du numérique au cancer ? Eh bien il se fait à travers l’idée qu’on n’a pas à empêcher les gens qui ont eu un cancer d’accéder à l’emprunt. Ce cancer passé doit sortir des tablettes bancaires. C’est une belle idée. Savez-vous qu’une enquête récente montre que plus de 50% des survivants à un cancer mentent à leur banquier lorsqu’ils demandent un emprunt ?

Non, ça n’est pas sur cet aspect des choses que je m’interroge. Puisque la Convention Belorgey n’a visiblement pas suffi à assainir l’accès à l’assurance-décès dans le cadre d’un emprunt, il faut continuer le travail entrepris. Non : c’est sur l’extension envisagée de l’usage de ce fameux droit à l’oubli. De la même façon qu’on voulait faire de nous il y a quelques années des « héros ordinaires » (un peu la même idée qu’un Président normal si vous voulez), j’imagine un devoir d’oubli qui s’imposerait sournoisement dans chaque histoire individuelle de maladie. Allez… oublie-le ton cancer… c’est rien, ça se guérit très bien maintenant. D’ailleurs, le processus en est déjà enclenché puisque certaines études montrent que ce phénomène de réduction au silence est authentique.

En fait, s’il me fallait conclure ce petit billet, Monsieur le Président, je vous dirais enfin avec Bergson (j’ai entendu une émission sur lui récemment très intéressante, si vous avez du temps, je vous donne le podcast) deux choses. La première, c’est qu’à tout cela, il vaut mieux répondre par des actes que par des déclarations. Il y a ce qu’on dit et il y a ce qu’on fait. Et la deuxième, plutôt pour ceux qui écrivent vos interventions (à cet égard Monsieur Morelle avait produit un livre intéressant il y a quelques années sur l’hôpital), c’est que prendre le risque de l’avenir, ça n’est pas forcément oublier.

Bon, il faut que je vous quitte car mon DRH veut me mettre en invalidité : je m’en vais me préparer aux futures Assises nationales donc vous avez parlé. Celles dédiées à l’emploi des personnes courant un risque de désinsertion professionnelle en raison de leur santé.

 

Dire ou ne pas dire son cancer ?

Dire ou ne pas dire ?
À l’occasion d’une actualité qui met en scène une ministre faisant son coming out de cancer, un certain nombre de vieilles questions se rappellent au goût du jour. Contexte : un 22 novembre 2013, un grand quotidien national publie un article qui révèle le cancer de la ministre Dominique Bertinotti.
Survolons rapidement cette affaire du « dire ou ne pas dire » le cancer. Pendant longtemps, cette question s’est souvent posée exclusivement en direction des médecins : devaient-ils dire ou non à leurs patient.e.s qu’ils/elles avaient un cancer ? Aujourd’hui, la figure du médecin a disparu de ces problématiques publiques. Dire ou ne pas dire interroge désormais le ou la patient.e qui en souffre. C’est ce que révèle l’attitude de Madame Bertinotti. Que s’est-il passé durant le temps qui a accompagné ce changement de perspective ?
Tout d’abord, les médecins ont progressivement, et massivement, changé leur manière d’aborder les malades. En 1961, des études américaines montraient que 88% des médecins déclaraient ne pas divulguer à leurs patients leur diagnostic de cancer – plus de la moitié d’entre eux déclarant ne jamais déroger à cette règle -. En 1979, 98% des médecins déclareront au contraire révéler ce diagnostic aux malades – tandis que les deux-tiers diront ne jamais ou extrêmement rarement faire d’exceptions à cette règle -. En France, ce mouvement sera plus tardif mais après les États Généraux du cancer, le phénomène de révélation sera non seulement massif mais encadré par ce qu’on appelle des « consultations d’annonce » soutenues politiquement (et financièrement) par des Plans Cancer successifs.
Les succès des traitements ainsi qu’une démographie pathologique en essor ont également consacré, parallèlement, l’émergence d’une visibilité du malade cancéreux. L’obtention de rémissions de plus en plus longues, et aussi de guérisons, rend visibles malades et maladie. De près ou de loin, un grand nombre d’individus « connaît quelqu’un qui » est ou a été atteint d’un cancer. Les effets des traitements eux-mêmes deviennent également visibles depuis que de nombreux patients quittent l’hôpital sans plus y rester reclus, pour retrouver leur cercle social familier. Et cette manifestation du cancer ira s’amplifiant.
Même si les personnes qui en sont victimes tentent parfois de cacher leur mal, des repères sont plus ou moins accessibles au quidam observateur (ce que visiblement n’est pas Marisol Touraine si l’on en croit l’article dudit journal) qui lui permettent de statuer sur un état morbide de ce type. Le teint cireux, l’alopécie – due aux traitements de chimiothérapie qui font souvent perdre les poils des malades en traitement – etc. Le malade cancéreux sort dorénavant dans les rues, dans les villages, sans crécelle et contribue à ancrer une vision nouvelle de la maladie dans les représentations collectives. On est passé d’une vision sociale où cette pathologie s’assimilait à sa phase terminale à l’idée que l’on peut désormais « vivre avec son cancer ». Quant à en guérir…
À partir des années 60, l’émergence de cet état intermédiaire entre maladie et santé où tous les espoirs de guérison sont permis, est propice à de nouvelles réflexions, à l’analyse, aux démonstrations, aux propos philosophiques sur la vie, sur la mort, et de nombreux malades vont prendre la plume pour faire part de leur expérience et de leurs espérances. Le cancer devient objet de production culturelle. Tandis que le malade cancéreux sort de l’anonymat, les médecins cancérologues ne sont pas non plus avares de leurs talents d’écriture. Toute cette production joue un rôle très important dans la socialisation du cancer, de ses guérisons et de ses rémissions de plus ou moins longue durée.
Quelques exemples de ce que j’avance ? Dans les années 60, Léo Hamon, ancien ministre, apparaît quelques mois avant sa mort sur le petit écran. C’est une petite révolution. À la même époque, la chanteuse Pia Colombo s’y donne également le rôle de témoin, chauve et combattante. L’état de rémission, de survie et d’incertitude, a créé une image valide de la maladie. Agnès Varda réalise en 1962 le premier film français qui traite du cancer : « Cléo de 5 à 7 » relate les heures d’attente du diagnostic de Corinne Marchand qui interprète Cléo. « Love story » marque toute une génération : livre et film confondus. Le Professeur Schwartzenberg, déjà, harangue le sens-commun télévisuel. On le voit pleurer sur le sort de ces malades-héros qui « méritent la légion d’honneur ». Parallèlement, les discours de la Ligue à cette époque rendent également perceptible cette idée que l’on peut « vivre avec son cancer ». En chronicisant cette maladie, on crée une nouvelle sensibilité à son endroit. Non qu’elle devienne dès lors une maladie bénigne : certains travaux de Claudine Herzlich montrent à quel point, dans les années soixante, le cancer demeure une maladie très redoutée. Mais la rémission a cependant commencé à populariser une image du malade cancéreux valide en la rendant publique. Cependant, les prises de parole des malades qui s’opèrent restent le plus souvent des initiatives individuelles, sinon individualistes, toujours solitaires même (surtout) médiatisées.

Et cela n’a pas changé. C’est même ce qui caractérise le coming out de Madame Bertinotti.

L’espace de visibilité du cancer ne s’est jamais inscrit dans une logique communautaire militante, à l’instar du sida qui avait su bouleverser les discours volontiers présomptueux des médecins dans les années 90. La visibilité sociale du cancer qui s’exprime après la deuxième guerre mondiale engage le plus souvent une parole fataliste, résignée et qui ne se structure pas collectivement. Tout se passe finalement dans le cadre d’isolement défini par Parsons dans une des variables de son approche du rôle de malade : « Le rôle de malade constitue (…) un mécanisme (…) qui canalise la déviance de telle sorte que deux très dangereuses possibilités sont écartées : la formation d’un groupe de déviants et la reconnaissance de leur prétention à la légitimité ; les malades sont liés, non pas à d’autres déviants pour former une « sous-culture » des malades, mais chacun à un groupe de non-malades, à des cercles d’amis, et surtout, aux médecins. C’est ainsi que les malades deviennent une catégorie ayant un statut « statistique », mais ils se voient refuser la possibilité de former une collectivité solidaire ».
En France, à la différence des États-Unis où des groupes de pression profanes se constituent sous l’influence d’un mouvement féministe qui « investit », par exemple, le cancer du sein et le sort de l’arène strictement professionnelle, la visibilité sociale du malade cancéreux n’a guère fait émerger le problème du cancer en d’autres termes qu’individuels. En France, l’expérience du cancer reste donc avant tout une expérience solitaire dont il convient de gérer les incertitudes en étant le mieux accompagné possible.
C’est dans ce contexte pérennisé qu’intervient la révélation de la ministre.
Quels risques personnels prend-elle en se révélant, même en fin de traitement ? Celui que son banquier la surtaxe pour son prochain achat immobilier, que les élu.e.s de son cœur s’éloignent, que son patron, même s’il est super sympa, ne la confirme pas dans le brillant profil de carrière qu’il avait envisagé pour elle etc. etc. Cela dit, comme elle est sortie du placard publiquement s’il veut l’y remettre il faudra qu’il s’en explique. C’est bien vu comme stratégie professionnelle.
Il y a quelques semaines, j’ai été sollicitée par un philosophe pour participer en tant que sociologue à un atelier sur le sujet du « vivre après » sur lequel je travaille moi-même en ce moment. Quand je lui ai appris incidemment que « j’en étais », j’ai disparu de son mental en tant que sociologue. Je n’en ai plus entendu parler.
Je crois qu’on leur fera peur tant que durera notre vie (et la leur) à nos concitoyens bien-portants. Pour de bonnes et de mauvaises raisons sans aucun doute… Peur de l’autre et/ou peur pour l’autre.

Les dentelles de l’effroi et autres froufrous d’Octobre.

Afin d’agrémenter ce joli mois d’octobre, tout rose, voici une bluette assortie à l’ambiance désormais fixée une fois pour toutes – au moins dans les centres anticancéreux et chez Estée Lauder – de ce dixième mois de l’année. Loin des discours convenus, ronflants et officiels qui entourent Octobre Rose©, j’ai en effet eu envie d’écrire quelques billets concrets qui déplacent un peu la lampe. Voici le second de cette série.
J’ai rencontré il y a quelque temps, dans le cadre d’un service de soin, une femme d’une cinquantaine d’années. Est-il important de préciser qu’elle est kinésithérapeute ? Quoi qu’il en soit, voilà l’histoire que m’a racontée cette professionnelle, très sympathique par ailleurs, qui sait que je travaille sur la cancérologie.
« Vous n’allez pas être d’accord avec moi Mme Ménoret, mais je ne fais plus de mammographies ». Je ne dis rien. Elle reprend. «J’en faisais de temps en temps, tous les 3 ou 4 ans. » Je lâche : « Moi je n’en ai jamais fait une seule de ma vie ». « Ah bon ?! Moi, je me forçais mais j’y allais quand même de temps en temps… Et, vous savez, j’ai un petit cahier sur lequel je note en fait mon agenda médical : ophtalmo, gynéco, dermato, dentiste bref : tout ce que je risque d’oublier mais qu’il faut faire régulièrement. Et là, je l’ai retrouvé l’autre jour et j’ai vu que j’ai pas fait de mammo depuis 5 ans ». Je fais une digression sur je ne sais plus quoi et elle reprend. « Faut dire que l’ambiance c’est quand même pas terrible hein, on est là, dans la salle d’attente à attendre les résultats de ses clichés et on voit bien que y’a des gens… Ces salles d’attente, c’est assez affreux je trouve. » La discussion s’échappe ensuite sur un thème contingent puis au bout quelques minutes elle revient sur le sujet, rassurée, peut-être, que je ne lui aie pas fait de propagande pro-screening.
Et avec un petit sourire délicieux elle me dit « Et vous savez quoi ? La dernière fois que j’en ai fait une, j’ai eu tellement peur en attendant mes résultats, quand on est venu me dire que c’était bon, j’étais tellement mais tellement contente que, quand je suis sortie du cabinet, je suis allée m’acheter un très joli soutien-gorge. Blanc, avec de la dentelle. Un ensemble. Très très beau. Blanc parce que c’était la couleur de la pureté à ce moment-là pour moi. ».
Je trouve que c’est une histoire très intéressante ; elle est sans doute plus courante qu’on ne le croit et elle dit des choses sur lesquelles on peut s’arrêter en ce Vendémiaire normatif.
Parce que cette peur, qui est exprimée là clairement et simplement, mais qui peut être plus diffuse, elle est très souvent présente auprès des personnes qui se soumettent à un dépistage. On ne joue pas au loto ou aux courses : on attend qu’on nous dise si on a un cancer ou non. Je n’ai jamais vu quiconque attendre le résultat de ce tirage avec désinvolture, sinon affectée.
Là, je ne discute même pas l’efficacité du dépistage qui pourrait être une des raisons de ne pas se soumettre à la chose qui screene (on y viendra ultérieurement avec la présentation du livre de H. Gilbert Welch : « Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut-être pas et voici pourquoi » qui a notamment reçu le prix 2007 du livre médical décerné par la revue Prescrire) mais juste de la peur. De cette peur qui n’est jamais prise en compte par nos experts quand ils souhaitent nous voir répondre comme un seul homme à leurs pressantes sollicitations et que ça ne marche pas comme ils voudraient.
Alors que c’est la menace du cancer qui est toujours le moteur de cette injonction, cette dimension anthropologique de base n’est tout simplement jamais prise en compte dans l’analyse de la non-compliance au programme. La gestion paternaliste des dispositifs de prise en charge préventive s’appuie sur un discours volontiers alarmiste du style : « En montrant ses seins, Madame X a sauvé sa vie ». L’archaïsme angoissant, le danger de mort, sur lequel fonctionne l’injonction à prévenir le cancer du sein via les messages qui argumentent sa conviction sur fond d’épidémiologie de mortalité, ne parle en France qu’à 53% des femmes à qui s’adresse ce discours comminatoire (pour le dépistage organisé et un peu plus de 10% pour le dépistage individuel et privé). Et l’on s’en étonne ou l’on s’en offusque benoîtement. Et on continue comme avant. Mêmes messages, mêmes rengaines : même inefficacité.
Ce semblant de fatalisme des experts devant le fait qu’on puisse ne pas recourir au dépistage s’exprime depuis des décennies. Comme si les enjeux étaient avant tout symboliques. Comme si, comme pour le mouvement de tempérance analysé par Gusfield, il s’agissait finalement moins de résoudre le problème auquel on s’attaque que d’avoir le pouvoir culturel de le définir en problème social. Et d’affirmer ainsi massivement la prééminence du groupe de décideurs dans l’arène publique.

Lazare à la pharmacie : un récit trash et cash.

La scène se passe à la pharmacie où je me rendais hier pour acheter mes médicaments car j’ai une crève carabinée. Une dame d’une soixantaine d’années, cheveux courts, raconte ses aventures avec sa cancérologue. Je n’ai pas pris de notes et c’est donc un #auvol approchant. Au début je n’écoute pas puis lorsque j’entends la dame dire « elle m’en avait donné pour 6 mois à tout casser ; bon 18 mois après je suis toujours là quand même… », mon oreille se tend. Je regarde la pharmacienne (visiblement, la dame est du quartier et les deux se connaissent) que je vois de face alors que la dame me tourne le dos. La professionnelle plonge, un peu perplexe, sous son comptoir : vers l’imprimante qui enregistre la prescription, sans dire un mot. La femme continue : « Elle est jeune hein, ma cancérologue, trente/quarante ans peut-être. Donc quand elle m’a dit que j’avais des métastases sur le péritoine et que donc ben voilà… là je me suis mise à pleurer quand même, vous imaginez la scène. Elle me dit bon : mais vous avez des petits-enfants, le petit dernier qui a un an vous l’avez vu un peu grandir quand même. Vous vous rendez compte ? J’étais abasourdie. Alors elle me dit, bon je vois que ça ne va pas fort : il faut que vous voyiez le psychologue. Je vous prends un rendez-vous immédiatement. Moi je lui dis non, pas question, j’ai travaillé toute ma vie avec des psys, d’ailleurs j’en ai qui sont des amis, je vais me débrouiller par moi-même mais je ne veux pas de rendez-vous là. Elle me dit : ah, vous avez tort, ça vous aiderait». Et ça c’était il y a 18 mois. Maintenant quand je la vois, elle a l’air étonnée que je sois toujours là mais moi je me sens pas trop mal et les métastases qui devaient grossir, on les voit presque plus. La pharmacienne, crispée, finit par lâcher un sibyllin : « Ben dites donc… ». La conversation continue lorsque je rentre sous ma couette, médusée.
Il ne s’agit pas, bien sûr, de monter en généralité quelque analyse que ce soit à partir de cette mise en récit de la dame. Ce témoignage m’inspire juste quelques commentaires en ce mois rose qui commence.
Cela fait longtemps que je n’ai pas fait de terrain en consultation d’annonce et je serai donc prudente sur le processus que j’ai envie de décrire, au moins en ce qui concerne ses caractéristiques actuelles. Mais en ce qui concerne ses phases antérieures, je suis formelle :
Les grands-mères des patientes d’aujourd’hui qui ont eu elles-mêmes un cancer du sein ont bien souvent été informées de leur diagnostic en des termes extrêmement vagues. Ensuite, leurs filles ont été amenées à partager le principe d’incertitude, qui imprègne le mot cancer avec les médecins qui les soignent. Ce changement de contenu informatif, passé en quelque deux décennies du « ne rien dire » au « dire l’incertain », a été bien sûr performatif : il a réorganisé tout autant l’exercice de communication médicale que l’expérience même de la maladie. La cancérologie de la fin du siècle dernier a constitué de « nouveaux malades », en remodelant nos subjectivités par, notamment, l’information. Cette information que demandaient d’ailleurs ces nouvelles générations de patient(e)s et leurs proches en participant aux États généraux du cancer de la fin des années 90. Mais ce qui était demandé, cela n’est pas une information bazooka de cet ordre.
Je récapitule mon processus : 1) on ne dit pas que c’est un cancer puis 2) on dit c’est un cancer mais ça va bien se passer enfin 3) on dit c’est un cancer et voilà comment l’avenir se présente pour vous statistiquement.
Quand on donne une information trash comme dans ce récit – le phénomène n’est sûrement pas nouveau mais il s’étend avec les nouvelles générations de médecins, celles de l’EBM – on le fait sans être outillé pour le job.
Il faut que la communication de l’« indicible » (au sens de « ce qui n’a pas vocation à être dit ») qui tient dans la menace de mort du diagnostic de cancer soit enseignée aux médecins. Je ne vois aucune raison pour laquelle ils devraient être dispensés de cet apprentissage là puisque cette tâche est dans leur mission.

De nos conditions de fin d’existence.

Quel est le spécialiste le plus souvent confronté aux malades en fin de vie ? Si c’est l’oncologue, voilà quelques (4) chiffres éclairants sur certaines conditions – notamment structurelles, professionnelles, culturelles et sociales – des prises en charge de ces patients.
Un article de Peretti-Watel, Bendiane et Moatti, publié en 2005 dans Social Science and Medicine sur les attitudes des médecins français devant une éventuelle légalisation de l’euthanasie, dessinait en quelques statistiques l’incurie de ces professionnels devant le/la mort.
83 % des oncologues sont rattachés à un réseau de soins palliatifs.
92 % se disent mal à l’aise face à une personne en fin de vie.
64% des patients pris en charge jusqu’à la fin de leur vie par un oncologue ne sont pas encadrés par un réseau de soins palliatifs.
83 % des oncologues n’ont pas de formation spécifique dans le traitement antalgique.
On me dit que le CCNE se rénove ? Je doute que ce machin -strictement consultatif d’ailleurs et c’est tant mieux- fasse progresser le traitement accordé, dans les conditions qui viennent d’être évoquées, aux patients en fin de vie.

Consentant.e.s et éclairé.e.s ?

L’oncologie est un domaine extrêmement important d’expérimentation clinique. Oui: clinique. Cette dimension n’est pas forcément très connue du grand public comme on l’appelle. Les médecins, notamment chimiothérapeutes, sont enclins à proposer des traitements expérimentaux à leurs patients en échec thérapeutique. Les traitements testés dans les essais cliniques deviennent ainsi, à certains stades du cancer, les soins de base. Chaque patient.e qui entre dans un tel protocole doit signer un consentement éclairé. Lire intégralement un tel document relève de l’exploit. Le comprendre, n’en parlons pas.
Il y a derrière ce phénomène nombre de sujets passionnants pour la sociologie. Pourtant, à ma connaissance, le Sociological Eye a encore bien peu investi cet objet. Espérons que le séminaire qui débute en janvier prochain à l’EHESS sur le thème “Cancer, entre subjectivation et biomédicalisation” suscitera des vocations.

Du palliatif pour tous.

Il y a un chapitre du rapport (qu’on trouve ici : http://www.acscan.org/content/wp-content/uploads/2013/08/HDYMU-2013.pdf) publié en août dernier par The American Cancer Society Cancer Action Network qui a retenu mon attention. Son propos consiste à dire qu’à n’importe quelle étape d’une trajectoire de cancer (ceux et celles qui s’étonneraient de cette façon de dire peuvent aller lire « Les temps du Cancer » de Marie Ménoret pour saisir à quoi renvoient ces notions spécifiques), on devrait associer des soins palliatifs. L’extension de ce modèle de soins à toute maladie chronique est bien entendu préconisable. Il constituerait non seulement un mieux-être assuré pour tous (soignants, soignés, proches…) mais également de meilleurs résultats thérapeutiques ainsi que, last but not least, un véritable gain socio-économique en améliorant la qualité de vie des nombreux babyboomers qui, atteignant l’âge de multiples affections chroniques, réduisent leur participation à diverses formes de vie sociale.
Cette perspective, à mon sens, aurait en outre l’intérêt de faire éclater les catégories souvent contingentes (pour ne pas dire élastiques…) de curatif et de palliatif. Elle aurait également l’intérêt d’éclairer, de reconnaître et de traiter des pans de mal être et de maux qui ne sont pas pris en charge, non seulement dans les phases aiguës de certains traitements mais non plus dans de nombreuses maladies chroniques.

La valeur « famille » au service d’une transparence lacunaire en cancérologie?

Les sciences sociales ont largement documenté le fait qu’une des valeurs essentielles de la médecine française est la famille et le reproduction de la vie : pour s’en convaincre on peut lire – par exemple et entre autres – Memmi, Paillet ou Dorlin. J’ai assisté l’autre jour à une conférence d’informations organisée dans le cadre de la future journée mondiale du lymphome. La place donnée aux problèmes de fertilité liés aux traitements utilisés pour traiter les cancers des jeunes adultes y était insigne. Cette observation rencontre l’intérêt porté à cette question par l’INCA (voir le rapport publié sur la question avant les vacances) ou diverses institutions européennes depuis quelques mois.
La valeur médicale « famille/reproduction » sera-t-elle, à son corps défendant, le cheval de Troie de la systématisation de l’information aux effets délétères à long terme des traitements anticancéreux ? Qui vivra verra.

Une médecine secourable et compatissante.

Comme je ne sais pas comment insérer un lien qui vous enverrait illico sur youtube (je sens que je vais me faire virer de la plateforme à confesser des choses pareilles) et la séquence tordante d’ « On connaît la chanson » sur la thèse, je vous en livre le dialogue :
Sabine Azéma : J’t’ai dit qu’elle soutenait sa thèse le 28 ? j’te l’ai dit non ?
Jean-Pierre Bacri : Ah bon ? Mais euh une thèse sur quoi ?
Agnès Jaoui : Euh, pfff une thèse euh … sur rien.
Jean-Pierre Bacri : Ah ben c’est bien, ça prend pas beaucoup de temps ca !
Sabine Azéma : Mais non c’est Les Chevaliers De L’an Mille Du Lac Des Paysans.
Agnès Jaoui : Non non Odile c’est pas du tout ça !
Sabine Azéma : C’est pas du tout ca ? ben vas-y c’est quoi ?
Agnès Jaoui : Les Chevaliers-Paysans De L’an Mil Du Lac De Paladru
Sabine Azéma : Ben qu’est-ce-que j’ai dit? J’ai pas dit ca ?
Agnès Jaoui : Non !!!
Jean-Pierre Bacri : Au lac de ?
Agnès Jaoui : Paladruuuuu !!
Jean-Pierre Bacri : Mais euh … excuse moi, mais y’a des gens que ça intéresse ?
Agnès Jaoui : Non personne …
Jean-Pierre Bacri : Mais pourquoi t’as choisi ce sujet ?
Agnès Jaoui : Pour faire parler les cons
Sabine Azéma : Ben Camille !
Jean-Pierre Bacri : Tu sais moi je demandais ça, c’est plus une formalité qu’autre chose.
Agnès Jaoui : C’est bien ce que j’avais compris !
Jean-Pierre Bacri : Puis à part ça, faut être un peu indulgent avec les cons…
Agnès Jaoui : J’fais ce que je peux !
J’en ai rencontré de ces personnages à la Bacri qui plastronnaient : « Ah ben c’est quoi ça la sociologie de la maladie ? La maladie c’est un truc de médecine, pas de sociologie ! ». Eh bien futur cadavre, sache que ça permet d’établir une petite différence que l’on oublie souvent de faire entre la maladie vue comme un état biologique et la maladie vue comme un état humain et social. Que si la maladie existe en tant qu’état physique, indépendamment de la connaissance et de l’évaluation humaines, ces dernières créent la maladie en tant qu’état social. C’est ça que j’aurais dû répondre à l’époque sur un mode pédagogique…
J’ai un exemple tout chaud en cette veille de 15 août (un petit problème de compétence technique que je viens de résoudre et j’en suis d’ailleurs très fière me fait éditer ce billet 2 jours plus tard) qui me fait penser à cette bonne vieille distinction souvent oubliée au profit d’une vision très médico-centrée de la maladie. Bon, c’est un exemple tordu car il emprunte au modèle animal mais ça le rend finalement encore plus riche. Un vétérinaire vient de diagnostiquer une leishmaniose à une de mes chiennes : la petite Fanzine. Ce diagnostic – qui sera confirmé avec le résultat des analyses de sang « qui sont parties à Paris » (sic) – ne modifie pas le comportement de mon toutou adoré. Cette maladie est pour elle l’épreuve d’un état physique, rien de plus. En revanche, ce diagnostic a modifié ma conduite à moi dans la mesure où j’ai littéralement ajouté un état social à l’état physique de ma Fanzine en assignant le sens que va prendre sa future maladie lorsque ses troubles seront officiellement évalués avec le résultat de ses analyses. Indiscutablement, la médecine vétérinaire, à la différence de la médecine humaine, ne crée pas les possibilités pour les animaux de se conduire en malades. Mais en revanche, pour leurs maîtres et maîtresses, il y a assurément quelque chose de cet ordre d’un état de sens ajouté, à tout le moins d’une responsabilité sociale augmentée.
Je déteste la Méditerranée : Fanzine rentre d’une semaine de baignade dans les environs de Porquerolles et c’est là qu’elle s’est fait piquer et contaminer et voir signer une espérance de vie sans doute bien raccourcie si l’on en croit les experts rencontrés cet après-midi. Qui se sont toutefois montrés bien plus secourables et compatissants que nombre d’experts es médecine humaine.

Experience based sociology.

« Je me suis efforcé de décrire le monde, non pas comme il est mais comme il est quand je m’y ajoute, ce qui, évidemment, ne le simplifie pas ». J’aime cette phrase de Giono que je lis comme une donnée épistémologique essentielle.
De nombreux chercheurs ont exposé leur perception du souci réflexif qui est au cœur d’une partie de ce sur quoi je m’éclate cet été. Globalement, leurs perspectives s’articulent autour de quelques axes récurrents. Relations aux enquêtés et au terrain, engagement de soi, dilemmes éthiques et politiques, objectivité et vraie science en sont les plus courants. Quand Bourdieu dans son analyse de l’auto-analyse prêche pour une objectivation optimale, Jeanne Favret-Saada produit au contraire l’examen le plus engagé qui soit en faveur de son terrain et de ses enquêté.e.s. Daniel Bizeul en propose une lecture perturbante mais excitante. Les anglo-saxons, bien entendu ne sont pas en reste et nous ont souvent précédés dans ces réflexions. Everett Hughes a écrit sur la distance à conquérir après le terrain, Niels Anderson, lui, poussait l’analyse concrète sur le terrain dans une célèbre postface. Ce mouvement en faveur d’un retour de la pensée sur elle-même, qui voit son essor dans les années 70, est aujourd’hui banalisé. Les grandes perdantes de ce mouvement, en termes de notoriété, sont assurément les chercheuses féministes qui ont particulièrement œuvré à cette réflexion sans pour autant en obtenir une reconnaissance légitime de leur apport aux sciences sociales.
La manière dont je traite cette question repose finalement sur une interrogation simple et qui est très rarement traitée en ces termes : en quoi ma présence dans le sujet que je traite le modifie-t-il ? En quoi l’a-t-il affecté ? Concrètement – et au-delà du fait qu’il l’a motivé bien entendu – en quoi le fait que j’ai eu un lymphome à 24 ans a-t-il exercé une action sur mon travail sur la cancérologie ? Problématiques, données, perspectives théoriques, choix ou évitement, traitement des informations, conflits de loyauté etc. etc. Nous sommes très nombreux à en être venus à nos travaux majeurs pour des raisons biographiques, dans le domaine de la sociologie de la maladie comme dans les autres. Julius Roth – largement incité par Hughes… – écrit Timetables à partir de son observation de la vie dans le sanatorium où il est soigné. Murphy est lui aussi totalement engagé dans ce qui sera son dernier travail. Mickael Pollack a abandonné ses premiers travaux pour se consacrer corps et âme à l’étude du sida. La liste serait longue s’il fallait décliner tous les travaux de sociologie de la santé issus d’expériences d’abord privées des chercheurs. Ce d’autant plus que, parmi celles-ci, toutes n’ont pas été révélées publiquement. Notamment quand ces circonstances biographiques relevaient de filiations médicales : de nombreux sociologues de la santé sont en effet issus de familles de médecins. Même notre classique Alain Touraine, fils de médecin, s’est lui aussi intéressé à ce sujet au cours de sa carrière.
Ce coming out ou son opposé sont intéressants à analyser pour ce qu’ils disent, notamment, des modalités d’engagement sur le terrain et de leurs conséquences pratiques en termes de données recensées. Moi, au départ, je souhaitais faire de ma recherche un travail de mise à distance, par l’analyse sociologique – qui était celle que je préférais – de mon expérience. C’est le contraire qui s’est produit. Cette velléité de mise à distance a au contraire produit un rapprochement inédit d’avec mon expérience de départ. Le concept de rupture biographique qui est souvent utilisé dans la sociologie de la maladie ne s’est pas appliqué à ma démarche. J’ai continué à faire de la sociologie, comme avant mon diagnostic, j’ai juste changé de sujet. En revanche, on peut parler de rupture théorique puisque je suis passée d’une posture explicative à son opposée. Formée d’abord dans un département de sociologie marxiste et bourdieusien, je n’avais guère rencontré, dans cette formation initiale, la sociologie américaine – en dehors de l’inévitable Goffman, que Bourdieu avait fait traduire, ce qui lui donnait la légitimité requise dans le département – avant de découvrir la sociologie médicale. La lecture de La Profession Médicale a amorcé cette rupture théorique.
Aucune sociologie objectivante n’était capable d’exploiter un projet de recherche fortement marqué par mon épreuve physique et morale personnelle. C’est dans ce contexte que la notion d’acteur s’est naturellement substituée à celle d’agent dans la perspective d’une sociologie situationnelle que j’allais dorénavant privilégier aux dépens d’approches plus structurelles.
Susan Greenhalgh dans son auto-ethnographie : Under The Medical Gaze montre comment la science et la médecine peuvent se révéler des instances pleines de séduction pour des classes moyennes, surtout lorsque ces dernières se font soigner avec succès. En sociologie, l’importance des sentiments dans le traitement du sujet est rarement étudiée. Ils ont pourtant souvent des conséquences signifiantes dans nos travaux. Suffit juste de le savoir, épistémologues : encore un effort…