Dire ou ne pas dire son cancer ?

Dire ou ne pas dire ?
À l’occasion d’une actualité qui met en scène une ministre faisant son coming out de cancer, un certain nombre de vieilles questions se rappellent au goût du jour. Contexte : un 22 novembre 2013, un grand quotidien national publie un article qui révèle le cancer de la ministre Dominique Bertinotti.
Survolons rapidement cette affaire du « dire ou ne pas dire » le cancer. Pendant longtemps, cette question s’est souvent posée exclusivement en direction des médecins : devaient-ils dire ou non à leurs patient.e.s qu’ils/elles avaient un cancer ? Aujourd’hui, la figure du médecin a disparu de ces problématiques publiques. Dire ou ne pas dire interroge désormais le ou la patient.e qui en souffre. C’est ce que révèle l’attitude de Madame Bertinotti. Que s’est-il passé durant le temps qui a accompagné ce changement de perspective ?
Tout d’abord, les médecins ont progressivement, et massivement, changé leur manière d’aborder les malades. En 1961, des études américaines montraient que 88% des médecins déclaraient ne pas divulguer à leurs patients leur diagnostic de cancer – plus de la moitié d’entre eux déclarant ne jamais déroger à cette règle -. En 1979, 98% des médecins déclareront au contraire révéler ce diagnostic aux malades – tandis que les deux-tiers diront ne jamais ou extrêmement rarement faire d’exceptions à cette règle -. En France, ce mouvement sera plus tardif mais après les États Généraux du cancer, le phénomène de révélation sera non seulement massif mais encadré par ce qu’on appelle des « consultations d’annonce » soutenues politiquement (et financièrement) par des Plans Cancer successifs.
Les succès des traitements ainsi qu’une démographie pathologique en essor ont également consacré, parallèlement, l’émergence d’une visibilité du malade cancéreux. L’obtention de rémissions de plus en plus longues, et aussi de guérisons, rend visibles malades et maladie. De près ou de loin, un grand nombre d’individus « connaît quelqu’un qui » est ou a été atteint d’un cancer. Les effets des traitements eux-mêmes deviennent également visibles depuis que de nombreux patients quittent l’hôpital sans plus y rester reclus, pour retrouver leur cercle social familier. Et cette manifestation du cancer ira s’amplifiant.
Même si les personnes qui en sont victimes tentent parfois de cacher leur mal, des repères sont plus ou moins accessibles au quidam observateur (ce que visiblement n’est pas Marisol Touraine si l’on en croit l’article dudit journal) qui lui permettent de statuer sur un état morbide de ce type. Le teint cireux, l’alopécie – due aux traitements de chimiothérapie qui font souvent perdre les poils des malades en traitement – etc. Le malade cancéreux sort dorénavant dans les rues, dans les villages, sans crécelle et contribue à ancrer une vision nouvelle de la maladie dans les représentations collectives. On est passé d’une vision sociale où cette pathologie s’assimilait à sa phase terminale à l’idée que l’on peut désormais « vivre avec son cancer ». Quant à en guérir…
À partir des années 60, l’émergence de cet état intermédiaire entre maladie et santé où tous les espoirs de guérison sont permis, est propice à de nouvelles réflexions, à l’analyse, aux démonstrations, aux propos philosophiques sur la vie, sur la mort, et de nombreux malades vont prendre la plume pour faire part de leur expérience et de leurs espérances. Le cancer devient objet de production culturelle. Tandis que le malade cancéreux sort de l’anonymat, les médecins cancérologues ne sont pas non plus avares de leurs talents d’écriture. Toute cette production joue un rôle très important dans la socialisation du cancer, de ses guérisons et de ses rémissions de plus ou moins longue durée.
Quelques exemples de ce que j’avance ? Dans les années 60, Léo Hamon, ancien ministre, apparaît quelques mois avant sa mort sur le petit écran. C’est une petite révolution. À la même époque, la chanteuse Pia Colombo s’y donne également le rôle de témoin, chauve et combattante. L’état de rémission, de survie et d’incertitude, a créé une image valide de la maladie. Agnès Varda réalise en 1962 le premier film français qui traite du cancer : « Cléo de 5 à 7 » relate les heures d’attente du diagnostic de Corinne Marchand qui interprète Cléo. « Love story » marque toute une génération : livre et film confondus. Le Professeur Schwartzenberg, déjà, harangue le sens-commun télévisuel. On le voit pleurer sur le sort de ces malades-héros qui « méritent la légion d’honneur ». Parallèlement, les discours de la Ligue à cette époque rendent également perceptible cette idée que l’on peut « vivre avec son cancer ». En chronicisant cette maladie, on crée une nouvelle sensibilité à son endroit. Non qu’elle devienne dès lors une maladie bénigne : certains travaux de Claudine Herzlich montrent à quel point, dans les années soixante, le cancer demeure une maladie très redoutée. Mais la rémission a cependant commencé à populariser une image du malade cancéreux valide en la rendant publique. Cependant, les prises de parole des malades qui s’opèrent restent le plus souvent des initiatives individuelles, sinon individualistes, toujours solitaires même (surtout) médiatisées.

Et cela n’a pas changé. C’est même ce qui caractérise le coming out de Madame Bertinotti.

L’espace de visibilité du cancer ne s’est jamais inscrit dans une logique communautaire militante, à l’instar du sida qui avait su bouleverser les discours volontiers présomptueux des médecins dans les années 90. La visibilité sociale du cancer qui s’exprime après la deuxième guerre mondiale engage le plus souvent une parole fataliste, résignée et qui ne se structure pas collectivement. Tout se passe finalement dans le cadre d’isolement défini par Parsons dans une des variables de son approche du rôle de malade : « Le rôle de malade constitue (…) un mécanisme (…) qui canalise la déviance de telle sorte que deux très dangereuses possibilités sont écartées : la formation d’un groupe de déviants et la reconnaissance de leur prétention à la légitimité ; les malades sont liés, non pas à d’autres déviants pour former une « sous-culture » des malades, mais chacun à un groupe de non-malades, à des cercles d’amis, et surtout, aux médecins. C’est ainsi que les malades deviennent une catégorie ayant un statut « statistique », mais ils se voient refuser la possibilité de former une collectivité solidaire ».
En France, à la différence des États-Unis où des groupes de pression profanes se constituent sous l’influence d’un mouvement féministe qui « investit », par exemple, le cancer du sein et le sort de l’arène strictement professionnelle, la visibilité sociale du malade cancéreux n’a guère fait émerger le problème du cancer en d’autres termes qu’individuels. En France, l’expérience du cancer reste donc avant tout une expérience solitaire dont il convient de gérer les incertitudes en étant le mieux accompagné possible.
C’est dans ce contexte pérennisé qu’intervient la révélation de la ministre.
Quels risques personnels prend-elle en se révélant, même en fin de traitement ? Celui que son banquier la surtaxe pour son prochain achat immobilier, que les élu.e.s de son cœur s’éloignent, que son patron, même s’il est super sympa, ne la confirme pas dans le brillant profil de carrière qu’il avait envisagé pour elle etc. etc. Cela dit, comme elle est sortie du placard publiquement s’il veut l’y remettre il faudra qu’il s’en explique. C’est bien vu comme stratégie professionnelle.
Il y a quelques semaines, j’ai été sollicitée par un philosophe pour participer en tant que sociologue à un atelier sur le sujet du « vivre après » sur lequel je travaille moi-même en ce moment. Quand je lui ai appris incidemment que « j’en étais », j’ai disparu de son mental en tant que sociologue. Je n’en ai plus entendu parler.
Je crois qu’on leur fera peur tant que durera notre vie (et la leur) à nos concitoyens bien-portants. Pour de bonnes et de mauvaises raisons sans aucun doute… Peur de l’autre et/ou peur pour l’autre.