Les dentelles de l’effroi et autres froufrous d’Octobre.

Afin d’agrémenter ce joli mois d’octobre, tout rose, voici une bluette assortie à l’ambiance désormais fixée une fois pour toutes – au moins dans les centres anticancéreux et chez Estée Lauder – de ce dixième mois de l’année. Loin des discours convenus, ronflants et officiels qui entourent Octobre Rose©, j’ai en effet eu envie d’écrire quelques billets concrets qui déplacent un peu la lampe. Voici le second de cette série.
J’ai rencontré il y a quelque temps, dans le cadre d’un service de soin, une femme d’une cinquantaine d’années. Est-il important de préciser qu’elle est kinésithérapeute ? Quoi qu’il en soit, voilà l’histoire que m’a racontée cette professionnelle, très sympathique par ailleurs, qui sait que je travaille sur la cancérologie.
« Vous n’allez pas être d’accord avec moi Mme Ménoret, mais je ne fais plus de mammographies ». Je ne dis rien. Elle reprend. «J’en faisais de temps en temps, tous les 3 ou 4 ans. » Je lâche : « Moi je n’en ai jamais fait une seule de ma vie ». « Ah bon ?! Moi, je me forçais mais j’y allais quand même de temps en temps… Et, vous savez, j’ai un petit cahier sur lequel je note en fait mon agenda médical : ophtalmo, gynéco, dermato, dentiste bref : tout ce que je risque d’oublier mais qu’il faut faire régulièrement. Et là, je l’ai retrouvé l’autre jour et j’ai vu que j’ai pas fait de mammo depuis 5 ans ». Je fais une digression sur je ne sais plus quoi et elle reprend. « Faut dire que l’ambiance c’est quand même pas terrible hein, on est là, dans la salle d’attente à attendre les résultats de ses clichés et on voit bien que y’a des gens… Ces salles d’attente, c’est assez affreux je trouve. » La discussion s’échappe ensuite sur un thème contingent puis au bout quelques minutes elle revient sur le sujet, rassurée, peut-être, que je ne lui aie pas fait de propagande pro-screening.
Et avec un petit sourire délicieux elle me dit « Et vous savez quoi ? La dernière fois que j’en ai fait une, j’ai eu tellement peur en attendant mes résultats, quand on est venu me dire que c’était bon, j’étais tellement mais tellement contente que, quand je suis sortie du cabinet, je suis allée m’acheter un très joli soutien-gorge. Blanc, avec de la dentelle. Un ensemble. Très très beau. Blanc parce que c’était la couleur de la pureté à ce moment-là pour moi. ».
Je trouve que c’est une histoire très intéressante ; elle est sans doute plus courante qu’on ne le croit et elle dit des choses sur lesquelles on peut s’arrêter en ce Vendémiaire normatif.
Parce que cette peur, qui est exprimée là clairement et simplement, mais qui peut être plus diffuse, elle est très souvent présente auprès des personnes qui se soumettent à un dépistage. On ne joue pas au loto ou aux courses : on attend qu’on nous dise si on a un cancer ou non. Je n’ai jamais vu quiconque attendre le résultat de ce tirage avec désinvolture, sinon affectée.
Là, je ne discute même pas l’efficacité du dépistage qui pourrait être une des raisons de ne pas se soumettre à la chose qui screene (on y viendra ultérieurement avec la présentation du livre de H. Gilbert Welch : « Dois-je me faire tester pour le cancer ? Peut-être pas et voici pourquoi » qui a notamment reçu le prix 2007 du livre médical décerné par la revue Prescrire) mais juste de la peur. De cette peur qui n’est jamais prise en compte par nos experts quand ils souhaitent nous voir répondre comme un seul homme à leurs pressantes sollicitations et que ça ne marche pas comme ils voudraient.
Alors que c’est la menace du cancer qui est toujours le moteur de cette injonction, cette dimension anthropologique de base n’est tout simplement jamais prise en compte dans l’analyse de la non-compliance au programme. La gestion paternaliste des dispositifs de prise en charge préventive s’appuie sur un discours volontiers alarmiste du style : « En montrant ses seins, Madame X a sauvé sa vie ». L’archaïsme angoissant, le danger de mort, sur lequel fonctionne l’injonction à prévenir le cancer du sein via les messages qui argumentent sa conviction sur fond d’épidémiologie de mortalité, ne parle en France qu’à 53% des femmes à qui s’adresse ce discours comminatoire (pour le dépistage organisé et un peu plus de 10% pour le dépistage individuel et privé). Et l’on s’en étonne ou l’on s’en offusque benoîtement. Et on continue comme avant. Mêmes messages, mêmes rengaines : même inefficacité.
Ce semblant de fatalisme des experts devant le fait qu’on puisse ne pas recourir au dépistage s’exprime depuis des décennies. Comme si les enjeux étaient avant tout symboliques. Comme si, comme pour le mouvement de tempérance analysé par Gusfield, il s’agissait finalement moins de résoudre le problème auquel on s’attaque que d’avoir le pouvoir culturel de le définir en problème social. Et d’affirmer ainsi massivement la prééminence du groupe de décideurs dans l’arène publique.

Lazare à la pharmacie : un récit trash et cash.

La scène se passe à la pharmacie où je me rendais hier pour acheter mes médicaments car j’ai une crève carabinée. Une dame d’une soixantaine d’années, cheveux courts, raconte ses aventures avec sa cancérologue. Je n’ai pas pris de notes et c’est donc un #auvol approchant. Au début je n’écoute pas puis lorsque j’entends la dame dire « elle m’en avait donné pour 6 mois à tout casser ; bon 18 mois après je suis toujours là quand même… », mon oreille se tend. Je regarde la pharmacienne (visiblement, la dame est du quartier et les deux se connaissent) que je vois de face alors que la dame me tourne le dos. La professionnelle plonge, un peu perplexe, sous son comptoir : vers l’imprimante qui enregistre la prescription, sans dire un mot. La femme continue : « Elle est jeune hein, ma cancérologue, trente/quarante ans peut-être. Donc quand elle m’a dit que j’avais des métastases sur le péritoine et que donc ben voilà… là je me suis mise à pleurer quand même, vous imaginez la scène. Elle me dit bon : mais vous avez des petits-enfants, le petit dernier qui a un an vous l’avez vu un peu grandir quand même. Vous vous rendez compte ? J’étais abasourdie. Alors elle me dit, bon je vois que ça ne va pas fort : il faut que vous voyiez le psychologue. Je vous prends un rendez-vous immédiatement. Moi je lui dis non, pas question, j’ai travaillé toute ma vie avec des psys, d’ailleurs j’en ai qui sont des amis, je vais me débrouiller par moi-même mais je ne veux pas de rendez-vous là. Elle me dit : ah, vous avez tort, ça vous aiderait». Et ça c’était il y a 18 mois. Maintenant quand je la vois, elle a l’air étonnée que je sois toujours là mais moi je me sens pas trop mal et les métastases qui devaient grossir, on les voit presque plus. La pharmacienne, crispée, finit par lâcher un sibyllin : « Ben dites donc… ». La conversation continue lorsque je rentre sous ma couette, médusée.
Il ne s’agit pas, bien sûr, de monter en généralité quelque analyse que ce soit à partir de cette mise en récit de la dame. Ce témoignage m’inspire juste quelques commentaires en ce mois rose qui commence.
Cela fait longtemps que je n’ai pas fait de terrain en consultation d’annonce et je serai donc prudente sur le processus que j’ai envie de décrire, au moins en ce qui concerne ses caractéristiques actuelles. Mais en ce qui concerne ses phases antérieures, je suis formelle :
Les grands-mères des patientes d’aujourd’hui qui ont eu elles-mêmes un cancer du sein ont bien souvent été informées de leur diagnostic en des termes extrêmement vagues. Ensuite, leurs filles ont été amenées à partager le principe d’incertitude, qui imprègne le mot cancer avec les médecins qui les soignent. Ce changement de contenu informatif, passé en quelque deux décennies du « ne rien dire » au « dire l’incertain », a été bien sûr performatif : il a réorganisé tout autant l’exercice de communication médicale que l’expérience même de la maladie. La cancérologie de la fin du siècle dernier a constitué de « nouveaux malades », en remodelant nos subjectivités par, notamment, l’information. Cette information que demandaient d’ailleurs ces nouvelles générations de patient(e)s et leurs proches en participant aux États généraux du cancer de la fin des années 90. Mais ce qui était demandé, cela n’est pas une information bazooka de cet ordre.
Je récapitule mon processus : 1) on ne dit pas que c’est un cancer puis 2) on dit c’est un cancer mais ça va bien se passer enfin 3) on dit c’est un cancer et voilà comment l’avenir se présente pour vous statistiquement.
Quand on donne une information trash comme dans ce récit – le phénomène n’est sûrement pas nouveau mais il s’étend avec les nouvelles générations de médecins, celles de l’EBM – on le fait sans être outillé pour le job.
Il faut que la communication de l’« indicible » (au sens de « ce qui n’a pas vocation à être dit ») qui tient dans la menace de mort du diagnostic de cancer soit enseignée aux médecins. Je ne vois aucune raison pour laquelle ils devraient être dispensés de cet apprentissage là puisque cette tâche est dans leur mission.