De nos conditions de fin d’existence.

Quel est le spécialiste le plus souvent confronté aux malades en fin de vie ? Si c’est l’oncologue, voilà quelques (4) chiffres éclairants sur certaines conditions – notamment structurelles, professionnelles, culturelles et sociales – des prises en charge de ces patients.
Un article de Peretti-Watel, Bendiane et Moatti, publié en 2005 dans Social Science and Medicine sur les attitudes des médecins français devant une éventuelle légalisation de l’euthanasie, dessinait en quelques statistiques l’incurie de ces professionnels devant le/la mort.
83 % des oncologues sont rattachés à un réseau de soins palliatifs.
92 % se disent mal à l’aise face à une personne en fin de vie.
64% des patients pris en charge jusqu’à la fin de leur vie par un oncologue ne sont pas encadrés par un réseau de soins palliatifs.
83 % des oncologues n’ont pas de formation spécifique dans le traitement antalgique.
On me dit que le CCNE se rénove ? Je doute que ce machin -strictement consultatif d’ailleurs et c’est tant mieux- fasse progresser le traitement accordé, dans les conditions qui viennent d’être évoquées, aux patients en fin de vie.

Consentant.e.s et éclairé.e.s ?

L’oncologie est un domaine extrêmement important d’expérimentation clinique. Oui: clinique. Cette dimension n’est pas forcément très connue du grand public comme on l’appelle. Les médecins, notamment chimiothérapeutes, sont enclins à proposer des traitements expérimentaux à leurs patients en échec thérapeutique. Les traitements testés dans les essais cliniques deviennent ainsi, à certains stades du cancer, les soins de base. Chaque patient.e qui entre dans un tel protocole doit signer un consentement éclairé. Lire intégralement un tel document relève de l’exploit. Le comprendre, n’en parlons pas.
Il y a derrière ce phénomène nombre de sujets passionnants pour la sociologie. Pourtant, à ma connaissance, le Sociological Eye a encore bien peu investi cet objet. Espérons que le séminaire qui débute en janvier prochain à l’EHESS sur le thème “Cancer, entre subjectivation et biomédicalisation” suscitera des vocations.

Du palliatif pour tous.

Il y a un chapitre du rapport (qu’on trouve ici : http://www.acscan.org/content/wp-content/uploads/2013/08/HDYMU-2013.pdf) publié en août dernier par The American Cancer Society Cancer Action Network qui a retenu mon attention. Son propos consiste à dire qu’à n’importe quelle étape d’une trajectoire de cancer (ceux et celles qui s’étonneraient de cette façon de dire peuvent aller lire « Les temps du Cancer » de Marie Ménoret pour saisir à quoi renvoient ces notions spécifiques), on devrait associer des soins palliatifs. L’extension de ce modèle de soins à toute maladie chronique est bien entendu préconisable. Il constituerait non seulement un mieux-être assuré pour tous (soignants, soignés, proches…) mais également de meilleurs résultats thérapeutiques ainsi que, last but not least, un véritable gain socio-économique en améliorant la qualité de vie des nombreux babyboomers qui, atteignant l’âge de multiples affections chroniques, réduisent leur participation à diverses formes de vie sociale.
Cette perspective, à mon sens, aurait en outre l’intérêt de faire éclater les catégories souvent contingentes (pour ne pas dire élastiques…) de curatif et de palliatif. Elle aurait également l’intérêt d’éclairer, de reconnaître et de traiter des pans de mal être et de maux qui ne sont pas pris en charge, non seulement dans les phases aiguës de certains traitements mais non plus dans de nombreuses maladies chroniques.

La valeur « famille » au service d’une transparence lacunaire en cancérologie?

Les sciences sociales ont largement documenté le fait qu’une des valeurs essentielles de la médecine française est la famille et le reproduction de la vie : pour s’en convaincre on peut lire – par exemple et entre autres – Memmi, Paillet ou Dorlin. J’ai assisté l’autre jour à une conférence d’informations organisée dans le cadre de la future journée mondiale du lymphome. La place donnée aux problèmes de fertilité liés aux traitements utilisés pour traiter les cancers des jeunes adultes y était insigne. Cette observation rencontre l’intérêt porté à cette question par l’INCA (voir le rapport publié sur la question avant les vacances) ou diverses institutions européennes depuis quelques mois.
La valeur médicale « famille/reproduction » sera-t-elle, à son corps défendant, le cheval de Troie de la systématisation de l’information aux effets délétères à long terme des traitements anticancéreux ? Qui vivra verra.