Diagnostics modernes, thérapeutiques archaïques – suite et fin.

Pour clore ce sujet d’actualité.
Ces innovations, en sont-elles ? Deux commentaires.
Un. Si c’en est une, ce que je ne pense pas, elle s’inscrit dans un processus qui n’a rien de nouveau. L’histoire du cancer en général est, depuis un siècle, celle d’une course effrénée contre le plus petit cancer possible. C’est ce que j’appelle le dogme du diagnostic précoce ; dogme auquel on soumet des populations de gens bien portants depuis le début du 20ème siècle. On est là devant le paroxysme du principe selon lequel « Agir c’est mieux que de ne rien faire ! » qui organise entre autres la morale médicale.
Toute l’histoire de la prévention du cancer du sein, depuis l’auto-palpation jusqu’à la mammographie, pour ne pas évoquer les « nouvelles » techniques, est celle d’une traque au plus petit cancer possible. Celle-ci a même conduit dans les années 80/90 à pratiquer des ablations complètes de sein(s) à des femmes qui présentaient ce que l’entreprise diagnostique appelle des carcinomes in situ (CSI). Juste pour illustrer le fait que les pratiques évoluent d’une période à une autre : aujourd’hui on surveille un CIS mais on ne castre plus (car le terme médico-chirurgical c’est « castrer »).
Deux. S’il s’agit d’une innovation (ce que etc.), elle s’inscrit dans un constat à peu près irrévocable : à savoir que la médecine est aujourd’hui largement distancée par la science. Je résume cette situation dans une formule un peu lapidaire : « diagnostics modernes mais thérapeutiques archaïques ». La bio-médecine a toujours été beaucoup plus performante pour diagnostiquer que pour guérir. Évidemment, les effets de ces diagnostics et thérapeutiques archaïques sont majeurs.
Et puis un troisième finalement. Les associations de malades et/ou proches du cancer qui existent en France sont la plupart du temps chaperonnées par l’entreprise professionnelle (voir pour s’en convaincre, si nécessaire, la constitution de leur CA et/ou CS et/ou leur lieu d’hébergement). Difficile de s’autonomiser dans ce contexte. Sans parler des labos pharmaceutiques qui participent à leur financement. Alors, litote de clôture : quand la presse (cf. billet précédent) et les associations mettent leur expression en sourdine, il est plus difficile au quidam(e) de s’informer…

Angelina ou comment l’information vient en France.

La presse internationale s’intéresse depuis longtemps aux ablations prophylactiques du sein. En France, on ignore. Grâce à Angelina Jolie, on va peut-être pouvoir sortir ce sujet de ses réflexions confidentielles ?
D’abord, petite épidémio rapide (je n’ai pas actualisé mes chiffres mais cela donne une idée). Le cancer du sein touche une femme sur dix dans les pays occidentaux. En France, il est responsable de 14 000 décès chaque année. Environ 34 000 cancers du sein étaient détectés annuellement en 2000 lorsque la prophylaxie mammaire commençait à trouver sa place dans les services. Selon les experts, 5 à 10 % des cancers du sein sont dus à une prédisposition génétique majeure. Les formes héréditaires concernent donc chaque année 1 700 à 3 400 personnes (et 160 à 320 cas de cancers ovariens). Ensuite, quelques dates : repéré en 1990, le premier gène de prédisposition au cancer du sein et de l’ovaire est séquencé en 1994. Cette date signe l’entrée dans le nouveau monde des consultations oncogénétiques. Avant que ces tests soient disponibles et proposés, des consultations génétiques existaient dans plusieurs centres de recherche et de lutte contre le cancer (en 1987 à Clermont-Ferrand, en 1989 à Lyon par exemple). Le recrutement des consultants se passait de la façon suivante : les malades dont l’“histoire familiale” intéressait les biologistes étaient invités par des cliniciens, en lien avec les chercheurs en biologie moléculaire, à collaborer à la recherche en donnant un peu de leur sang. Les biologistes étaient demandeurs de sujets atteints, pour pouvoir procéder à l’analyse de leur génome. À partir de 1994, avec le clonage du premier gène BRCA, on a pu s’adresser aux sujets non atteints, l’analyse biologique est alors devenue un outil de pronostic. Le médecin, qui reste le point de passage obligé entre les familles concernées et la recherche fondamentale, jusqu’alors n’avait rien à proposer aux familles mais à partir de cette date tout change puisque l’on peut dorénavant proposer le service du test de prédisposition aux personnes non atteintes de cancer de ces familles et, voilà le sujet, des options de traitement de cette situation de risque, dont l’ablation. Autant celle des ovaires semblent évidente (aux experts), autant celle des seins l’est un peu moins et reste confidentiellement controversée.
La question de la légitimité de ce type d’ablation a d’abord été posée par l’American Journal of Public Health. En France, Philipe Lazar – alors directeur de l’INSERM – n’a pas voulu centrer l’étude sur cette question lorsqu’il a accepté le principe d’une expertise collective consacrée à ce thème au milieu des années 90. C’est pourquoi le titre de l’expertise publiée en 1998 a été « Risques héréditaires du cancer du sein et de l’ovaire : Quelle prise en charge ? ». Il s’agissait très explicitement – mes entretiens réalisés à cette époque avec les initiateurs du projet en attestent – de faire taire toute vélléité médiatique de s’emparer d’un sujet aussi spectaculaire (cf. l’effet que produit la « confidence » d’Angelina). Cela a marché. En effet, si on observait (ce que je fis) le nombre de publications consacrées à ce sujet dans quelques uns des principaux tirages français en 1998, on en recensait 10 dans Le Monde (8 de 1991 à 1997), 9 dans Libération (4 à partir de 1995) et dans le Figaro : 15 dont 2 avant 1998. Je n’ai pas investigué précisément la suite mais cela reste dans les mêmes proportions. L’information sur le sujet fut nulle et non avenue.
Grâce à Angelina (c’était aussi le prénom de ma grand-mère NDLC), le sujet va peut-être être débattu plus publiquement en France. D’après ce qu’on m’a dit, plusieurs responsables publiques de cette cancérologie ont exprimé leur point de vue à la télé hier ? Je leur ai préféré Josef Myslivecek à l’Opéra de Caen ; il est vrai sur un livret de Pietro… Metastasio.