Handicap, maladie et présidence.

Août 1921, ma mère va naître un mois plus tard et Franklin Roosevelt, 39 ans, se repose en famille au bord de la mer, à Campobello, dans la maison que sa propre mère lui a offerte en cadeau de mariage. On fait du bateau, on nage, on tente d’oublier les échecs politiques du printemps. Un premier médecin local est appelé car Roosevelt ne se sent pas très bien. Son diagnostic est simple : juste un bug car l’homme est épuisé. Mais pourtant ça ne s’arrange pas. Alors un ancien chirurgien de Philly, William Keen, qui était en vacances dans le Maine, pas très loin donc, est appelé à la rescousse. Son diagnostic est rassurant : un problème de vessie qui va s’arranger en quelques semaines ; quelques massages, de l’exercice et il n’y paraîtra plus. Pour cette prestation, les Roosevelt recevront quelques jours plus tard une facture de 600$ qui leur paraît d’ailleurs un peu salée. D’autant plus que ça ne s’arrange toujours pas : Roosevelt devient progressivement paralysé des membres inférieurs. Le spécialiste de la poliomyélite Robert Lovett (Harvard, Boston Hospital : du lourd) est alors convoqué. Son diagnostic positif est sans équivoque et son pronostic incertain. Alors se met en place autour de Franklin Roosevelt un dispositif destiné à rendre le plus invisible possible cette maladie que tout le monde lui connaît lorsqu’il rentre à NYC en septembre. On négocie un gentleman’s agreement pour que la presse ne le photographie pas en fauteuil roulant. Il masque toujours ses jambes sous une cape. Les services secrets s’occuperont de lui fournir une rampe d’accès aux tribunes où il intervient. Bref : dire la maladie certes, mais montrer belle apparence de santé. Dire la maladie mais se montrer plus fort qu’elle. Dire la maladie mais s’en montrer victorieux.
On peut lire la suite, une partie connue avec l’élection de Roosevelt en 1932 – il sera quand même réélu 3 fois – et une autre qui l’est moins peut-être, celle de cette maladie infantile souvent très invalidante jusque dans les années 50, dans  « Polio : An American Story » de David Oshinsky.

La France pourrait-elle élire un Président handicapé ? Sans doute… si un appareil politique en autorisait l’accès à candidature. Un Président malade avec un pronostic de survie à, disons, plus d’un quinquennat ? Pas sûr. Nos chefs de l’État passés contribuent à cette réserve : ils ont tous été extrêmement réservés – c’est une litote – sur leur santé, même quand ils revendiquaient la transparence sur le sujet. Le premier bulletin de santé officiel de F. Hollande il y a quelques jours déclarait que « l’examen clinique et para-clinique s’est révélé normal ». On n’en attendait pas moins. Rendez-vous dans 6 mois.

Cinoche. Marketing. Miscellanées.

Le Canard m’informait hier d’une actualité qui m’avait échappé. La Ligue nationale contre le cancer a enquêté sur le contenu tabagique de quelque 180 films et épingle un certain nombre d’entre eux qui permettraient à des marques de clopes d’apparaître en toute impunité. Par exemple, dans Gainsbourg, une vie héroïque (2010), la marque Gitane serait très (trop) présente. Dont acte. Autre exemple : Cliente (2008) de Josiane Balasko. La Ligue constate la présence de la marque Marlboro Light dans tout le film ainsi que dans le générique. Elle a donc engagé une action en justice contre les producteurs et distributeurs du film. Il s’agit de « la première action en justice française engagée », et « toujours en cours », précise-t-on à la Ligue.
(À ce propos on trouve sur http://legacy.library.ucsf.edu/popular_documents/ des informations édifiantes sur le travail de marketing des compagnies de vente de tabac avec même quelques informations sur la participation de chercheurs, notamment français, à l’entreprise, commentées ici : http://bit.ly/JM5Prq Je ne sais pas si la Ligue a commenté ces informations dans sa croisade anti-tabac.)
Dans la foulée, je me suis dit que j’allais écrire un billet sur cancer et cinéma mais pas du point de vue de la police du cendrier, plutôt des contenus scénario. J’ai voulu visionner pour cela un film sorti l’année dernière : « Ma compagne de nuit » d’Isabelle Brocard, qui met en scène Emmanuelle Béart en phase terminale. Eh bien niet : impossible de trouver ce film sur mon fournisseur de toiles habituel. Je ne puis m’empêcher d’imaginer les critères d’exclusion de ce marché numérique…
Tant pis pour Béart, ce sera juste quelques commentaires éparpillés sur l’Impossible sujet. Quand « Le bruit des glaçons » de B. Blier est sorti en 2010, on a eu droit à quelques commentaires médiatiques qui laissaient entendre que parler de cancer au cinéma était un phénomène nouveau. Une petite recherche sur la question m’avait permis de relativiser cette ‘innovation’. Je la rappelle ici. On trouve dès 1938 « Victoire sur la nuit » (« Dark victory ») de Edmund Goulding, avec Bette Davis et Humphrey Bogart mais aussi Ronald Reagan sur un sujet traité avec plein de pathos. On trouve également « Le droit de tuer » (« An act of murder ») de Michael Gordon, en compétition à Cannes en 1949, qui met en scène un juge dont l’épouse est atteinte d’une ‘longue et cruelle maladie’. En 1962, Agnès Varda nous avait offert Cléo de 5 à 7, avec Corinne Marchand. De fait, c’est dans les années 70 qu’on voit apparaître ce thème plus régulièrement dans le cinéma. En 1970 : Love story fait pleurer le monde, en 1974 c’est Pialat avec « La gueule ouverte » qui l’assomme, « Docteur Françoise Gailland » en 1976 avec la superbe Girardot et, en 1999 « Haut les cœurs » de Sólveig Anspach avec Karin Viard apporte encore un autre regard sur le cancer. Et puis on avait eu aussi l’adaptation de ce génial bouquin « Sauve-toi Lola » (paru en 84 ?85 ?) de la géniale Ania Francos qui signait également (avec Hervé Guibert dans les mêmes colonnes) une chronique – qui pour moi reste tout à fait mémorable – dans le regretté Autre Journal que L’Impossible ne parvient malheureusement pas à égaler.

La France pays moyen.

Moyen ? Normal ? Simple ? Le Monde du 25 mai dernier citait le Haut Conseil à la santé publique qui vient de publier son rapport sur l’état de santé et le système de soins dans l’hexagone. Ce rapport compare la France aux autres pays de l’Union européenne et montre, comme le souligne Roger Salamon, président du HCSP qu’« en matière de santé, la France est aujourd’hui un pays ‘‘moyen’’ ». La France réalise de bons résultats (sic) sur l’espérance de vie, se classant première des 27 pays membres, le taux de natalité (3e) ou encore les maladies cardiovasculaires. Cependant, le rapport pointe quelques indicateurs moins performants avec notamment un « classement défavorable » concernant l’alcool, le tabac et les cancers, souligne Le Monde. Eric Jougla (Inserm), auteur du rapport, indique ausi que « Nous enregistrons la plus grosse progression de tous les pays européens pour le cancer du poumon chez les femmes ». Par ailleurs, le journal relève que « la France est le pays de l’Union européenne qui enregistre le taux de mortalité périnatale le plus élevé ».
Ce dernier point invitera peut-être ceux et celles que ça intéresse à lire « La deuxième vie des bébés morts » ou « Sauver la vie, donner la mort. Une sociologie de l’éthique en réanimation néonatale ».

Écrire de la science.

Puisque le temps m’est venu de remettre le pied à l’étrier de Damocles, je choisis de recycler des post que j’avais oubliés mais qui vieillissent honorablement. Natahalie Barney disait que redire une vérité ne la rend pas moins vraie. (Et rajoutait sauf peut-être pour celui qui la redit.) Sans m’étendre sur une notion de vérité qui m’est assez étrangère, je reprends toutefois ce propos à mon compte.
Le texte d’aujourd’hui est celui des recommandations de l’AVIESAN pour la signature des articles scientifiques dans le domaine des sciences de la vie et de la santé. Je recopie/colle le document car, comme je l’écrivais (donc) l’année dernière, ce sera évidemment bientôt d’actualité dans les SHS. De fait, je me trompais sur le « bientôt » car cela ne l’est toujours guère.
«La publication scientifique correspond avant tout à la mission de diffusion de la connaissance mais répond aussi à d’autres objectifs comme la justification des crédits qui ont servi à la produire ou l’obtention de nouveaux moyens. La signature d’un article scientifique est une reconnaissance de la paternité intellectuelle des résultats publiés et suppose une contribution significative à la conception ou à la réalisation des travaux présentés. L’importance de l’analyse des signatures des publications dans les processus de recrutement et de promotion des chercheurs peut être à l’origine de conflits au sein des laboratoires car les règles concernant la définition de la qualité d’auteur font rarement l’objet de discussions ouvertes.
Il n’est pas acceptable que les bureaux d’édition de journaux scientifiques reçoivent des plaintes émanant de chercheurs estimant soit que la place qu’ils méritent ne leur a pas été accordée soit que leur qualité d’auteur n’a pas été reconnue. Ces plaintes peuvent jeter un discrédit non seulement sur les auteurs mais aussi sur les institutions.
L’objectif des recommandations n’est pas de définir un cadre directif mais de rappeler les critères de la définition de la qualité d’auteur, telles qu’elles ont été formulées par les associations internationales des éditeurs de journaux scientifiques et médicaux confrontés à la multiplication du nombre des auteurs d’une part et du nombre croissant des conflits de signatures d’autre part.
Ces critères peuvent servir de base à la discussion au sein du laboratoire ou lors de collaborations, la véritable recommandation est d’envisager suffisamment en amont de la publication et de façon transparente, qui doit être auteur quel sera l’ordre des signatures en s’efforçant d’obtenir un consensus et une décision commune.
Rappel des règles internationales:
Définition de la qualité d’auteur:
Un auteur doit remplir les 3 conditions suivantes :
•1) Avoir joué un rôle substantiel dans la conception du projet et du protocole expérimental,
l’acquisition des résultats ou l’analyse et l’interprétation des résultats
•2) Avoir écrit la première version de l’article ou participé à la révision critique du contenu
intellectuel
•3) Approuver la version finale publiée et assumer la responsabilité du contenu
Certains journaux scientifiques encouragent à préciser en quelques lignes la contribution de chacun des co-auteurs ou exigent qu’elle soit précisée à l’aide d’un formulaire détaillé. Ceci dans le but de rendre transparente la responsabilité prise par chacun d’entre eux dans la partie de la publication qui dépend directement de leur contribution même si cette responsabilité reste globale pour l’ensemble des auteurs.
L’acquisition des financements du projet, la mise à disposition de locaux, la direction de l’Unité de recherche ne justifient pas en elles-mêmes la qualité d’auteur.
La contribution au travail sous forme d’exécution de tâches définies purement technique, d’aide à la rédaction, de collecte de données, de don de matériel, de soutien financier, doit être reconnue dans les remerciements Le rôle des personnes remerciées doit être précisé et les auteurs sont responsables de l’obtention de l’autorisation écrite de ces personnes qui peuvent être amenées à signer les formulaires de soumission des articles.
Les auteurs doivent également vérifier que tous les individus qui remplissent ces conditions sont co-auteurs de l’article car certains comportements comme l’oubli d’un auteur (ghost authorship) ou l’ajout d’un auteur non justifié (gift or guest authorship) constituent de réels manquements à l’intégrité scientifique.
Ordre des auteurs parmi les signataires de l’article:
Il n’existe pas vraiment de règle mais des conventions (même si l’analyse bibliométrique utilise souvent des coefficients différents suivant la place du signataire) et les « us et coutumes » peuvent différer d’une communauté scientifique à l’autre. Certains éditeurs précisent que la position des auteurs ne doit pas être interprétée par le lecteur à moins que la signification ait été indiquée par les auteurs!
Cependant, il est admis que l’ordre des auteurs doit refléter l’importance de la contribution de chacun. L’ordre des signatures doit être une décision commune et les auteurs doivent pouvoir l’expliciter. Les positions dont la signification sont les plus claires sont celle de premier et dernier auteur, le premier auteur étant celui dont la contribution a été la plus importante et souvent un chercheur « junior » et le dernier auteur le chercheur « senior » de l’équipe qui a guidé le projet.
La pratique de plusieurs co-auteurs « en premier » est admise et permet de résoudre la prise en compte pour la carrière des jeunes lors de collaborations notamment et il se dessine la possibilité de plusieurs « derniers » co-auteurs. Certains journaux exigent d’ailleurs que les manuscrits qui leur sont adressés soient accompagnés d’une déclaration signée par l’ensemble des coauteurs indiquant leur accord pour figurer comme signataires dans l’ordre indiqué, ce qui ne résout pas le problème des auteurs « oubliés » notamment lorsqu’ils ont quitté le laboratoire.
Lorsque la publication concerne une étude multicentrique, le ou les groupes doivent identifier les auteurs qui rempliront les critères définis précédemment et la liste de tous les participants figurera dans les remerciements.»
Voilà.
Si l’on souhaite se convaincre de manière plus analytique que l’importance de la signature dépasse largement le cadre des activités scientifiques, on peut toujours lire ou relire avec profit David Pontille et Didier Torny (qu’on pourra rencontrer lors de la journée publique de l’ASES sur l’Évaluation des E.C. qui se tiendra à l’amphi Durkheim à la Sorbonne le samedi 9 juin 2012 de 9h30 à 17h30).

Le savant, le banquier, le journaliste; et nous autres.

Les cancérologues français l’adorent : c’est THE lieu à fréquenter chaque année. Késako? Eh bien l’American Society of Clinical Oncology qui tient son congrès international tous les ans, à Chicago, avec un succès qui ne se dément pas. Tous les ans, une grande découverte est révélée au congrès de l’ASCO. Un peu comme avec l’AFS.
L’année dernière, il s’agissait de l’Aromasine qui, en prévention, était censée réduire le risque de cancer du sein de 65%. Dit comme ça, ça faisait rêver et c’était dit à peu près comme ça.
Techniquement parlant, cette étude nous était présentée en 2011 comme étant la première à étudier cet inhibiteur de l’aromatase, en prévention, sur des femmes en bonne santé, ménopausées mais à haut risque de cancer du sein. Cette annonce importante avait donc été faite le 5 juin à l’ASCO et publiée dans l’édition en ligne du 4 juin du New England Journal of Medicine: l’Aromasine réduisait de 65% le risque de cancer chez ces femmes particulièrement vulnérables. Cette étude clinique importante, internationale, randomisée et en double aveugle de phase III avait été menée sur plus de 4.560 femmes de différents sites situés à travers les États-Unis, le Canada, la France (LA FRANCE) et l’Espagne. Il s’agissait de la première étude randomisée à évaluer un inhibiteur de l’aromatase comme un agent de prévention du cancer du sein, chez des femmes en bonne santé. Depuis juin dernier, on n’en a plus entendu parler sinon sur les forums de patientes qui s’étaient vu prescrire l’Aromasine.
Cette année ? Eh bien cette année (en fait l’ASCO c’est encore mieux que l’AFS parce que c’est tous les ans), c’est le Zytiga qui fait la une du côté des hommes avec la découverte d’un nouveau traitement qui freine (on a dit « freine », pas « stoppe ») la propagation de cancers métastasés de la prostate de près de 60 % chez des hommes ne répondant plus aux thérapies hormonales et pas encore traités avec de la chimiothérapie. On trouve également des déclarations prometteuses sur « l’émergence d’une nouvelle classe d’armes anti-cancer ciblées », d’autres sur le cancer de la peau et puis on vante aussi le retour, victorieux cette fois, de l’hormonothérapie.
Le problème avec ce type de congrès, c’est justement qu’on ne peut guère en vanter l’existence sans en promettre monts, merveilles et rédemption alors même que leur excellence et leur mérite sont ailleurs que dans les paillettes de cette communication qui a juste pour vocation d’augmenter les dividendes et investissements des laboratoires. Un exemple parmi d’autres : le 4 juin dernier, à contre-courant du marché, Roche cotait en hausse après la présentation d’une série de données encourageantes pour la boutique à l’occasion du fameux congrès ASCO. Il faut dire que quelque 900 médicaments anticancéreux font régulièrement l’objet d’essais cliniques.
De l’autre côté du poste ou du journal, nous autres profanes recevons ces nouvelles, ce monde de faits, sans contrôle aucun sur la rhétorique qui les construit en réalité(s). Et l’idée des « progrès de la science » demeure, d’année en année, de congrès en congrès, notre réalité publique. J’attends avec grand intérêt un compte-rendu d’ASCO qui nous dirait simplement : « on bosse comme des malades, mais rien : rien d’innovant, pas une molécule, rien d’intéressant à proposer en termes de résultats cette année. Va falloir attendre l’année prochaine… ».