Le centre et le milieu ou la quadrature du cercle de santé.

 

Décidément, les effets secondaires du dernier Plan Cancer n’en finissent pas de m’aiguillonner la plume. (Vous avez un accès au plan à cette adresse  http://www.e-cancer.fr/le-plan-cancer)

Or donc, aujourd’hui, l’interdépendance qui lie médecins et malades conduit les uns à collaborer avec les autres dans la poursuite d’objectifs divers : quête de financements, essais de nouveaux traitements, prévention, etc. Les rapports qui unissent non-spécialistes et professionnels dans le domaine de la santé sont de plus en plus complexes et c’en est devenu banal de l’écrire. Depuis quelques années, les associations de malades «entre le marché, la science et la médecine», selon le titre d’un numéro de Sciences Sociales et Santé consacré à ce thème dès 1998,  jouent – de manière plus ou moins ostensible – un rôle de plus en plus important dans le système de soins et réorientent régulièrement l’organisation des rapports entre professionnels et usagers.

Ainsi est-il aujourd’hui de plus en plus difficile de trouver une réflexion de santé publique qui n’engage pas, dans son panel d’experts, un, voire plusieurs représentants des usagers de la médecine examinée. Et pas seulement en cancérologie. Depuis la réforme hospitalière de 1996, « l’usager du système de soins » (une autre figure d’expert) apparaît comme un acteur institutionnel incontournable, au moins sur le papier. L’organisation d’une parole de non-professionnels structurée collectivement a, progressivement, rendu possible le développement, non seulement de groupes d’auto-support – self-help, groupes de parole – mais également d’alliances d’action publique. Ce mouvement tend à rendre socialement un peu plus visible une compétence de malades susceptible à la fois de produire des savoirs spécifiques, d’interpeller les professionnels et de participer à la définition même des démarches de soin et de santé. S’ils se co-pratiquent, via notamment les réseaux sociaux à travers lesquels ils échangent, leur visibilité concerne toutefois encore assez peu le grand public.

Flash-back. En 1999, les États Généraux de la Santé ont validé la dynamique qui allait déboucher sur le projet de loi de modernisation de la santé adopté en mars 2002. Renforcement des droits individuels – information, consentement, accès direct aux informations médicales, non-discrimination entre autres –, renforcement des droits collectifs – agrément des associations, statut des représentants etc. –, constitution d’une procédure d’aide et d’indemnisation des victimes d’aléas thérapeutiques : toutes ces nouvelles pratiques concernaient aussi le cancer.

Créé 3 ans plus tôt, en 1996, le Collectif Interassociatif sur la Santé (CISS) avait initié en amont le regroupement d’associations de personnes malades, de personnes handicapées, d’associations de consommateurs et de familles. Il avait également introduit dans l’espace public une nouvelle entreprise morale, au sein d’un débat socio-politique qu’il est devenu commun de désigner sous le vocable de démocratie sanitaire. Les chercheurs qui, à l’époque, ont étudié cette innovation de près – à la fois comme observateurs et participants – nous avaient déjà alerté sur le fait que la participation croissante de ces nouveaux acteurs que sont les usagers ne devait pas cacher les initiatives qui tendaient à en limiter la portée. La formule choisie par Pierre Lascoumes dès 2002 afin d’éclairer la situation inconfortable de ces profanes dans des arènes à dominante professionnelle résumait superbement ce système de participation : « les usagers au centre, les professionnels au milieu… » !

Pour reprendre le titre d’un ouvrage qui n’a pas eu le succès qu’à mon sens il aurait dû avoir : au jour d’aujourd’hui, quelle médecine voulons-nous dans ce pays ?  C’est sans doute cette question jamais vraiment débattue en ces termes qu’il serait temps d’oser poser publiquement. Car malgré l’engagement d’acteurs de plus en plus nombreux sur le terrain de la santé humaine, malgré le développement d’outils d’informations de plus en plus accessibles via le Net, ou malgré la production de rapports de plus en plus pointus sur le sujet, il est à craindre que la situation n’évoluera guère tant que l’on en restera à une discussion segmentée en points de vue de plus en plus spécialisés et de plus en plus cloisonnés.

À cet égard, jetez un coup d’œil sur http://www.acteursdesante.fr/default.asp

Vous y verrez une petite illustration de ce large spectre de discours que j’évoque, tellement vaste que l’objet santé ne semble plus jamais pouvoir devenir accessible à la moindre cohésion. La quadrature du cercle est peut-être bien là.